L’hôpital est communément le lieu du corps. La temporalité hospitalière tourne autour du soin corporel. Pour autant, au sein d’un service de neurologie référent de la maladie de Huntington, des patients non malades viennent interroger leur statut génétique : « suis-je porteur de la maladie ? ». Pour les patients, leur demande concerne leur risque de développer la maladie, potentiellement comme un ou plusieurs des membres de leur famille ont pu être atteints. La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative d’origine génétique, de transmission autosomique dominante qui entraîne un certain nombre de symptômes regroupés sous forme de triade : cognitifs, comportementaux et psychiatriques avec des manifestations variables d’un patient à l’autre. Si un parent porte la mutation génétique, ses enfants ont un risque de 50 % d’être également porteurs de la mutation. Depuis 1993, un diagnostic pré symptomatique est proposé c’est-à-dire qu’il est possible de communiquer une information sur le statut génétique d’un individu non malade mais dit à risque : porteur ou non porteur de la protéine Huntingtine (HTT) mutée. Le test pré symptomatique permet de fournir une réponse binaire mais ne permet ni de prédire l’âge d’entrée dans la maladie, ni sa symptomatologie, ni son évolution. En dépit des avancées de la recherche, aucun traitement curatif n’est encore proposé. Lorsqu’un patient est porteur, un suivi régulier peut-être proposé pour prévenir l’apparition de symptômes. Pour donner suite aux demandes de test pré symptomatique, les patients rencontrent une psychologue pour être accompagnés dans la démarche. Je choisis volontairement, malgré son importance notoire, de ne pas proposer de réflexion sur la démarche en tant que telle mais sur l’après. Je soutiens un propos sur la pratique du psychologue auprès des patients non malades souhaitant connaître leur statut génétique (porteur ou non porteur de la maladie de Huntington). Nous pouvons…
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