Dans le cadre d’une recherche doctorale, nous avons conduit des entretiens de recherche pour explorer l’expérience de la parentalité et le sentiment de surcharge parentale de parents d’enfant atteint d’une maladie génétique, l’amyotrophie spinale (SMA) de type 1, dont le paradigme de prise en charge est à présent profondément bouleversé par l’émergence, pour la première fois dans l’histoire de la médecine, de traitements innovants.
Nous souhaitons, en particulier, réfléchir aux enjeux psychologiques des décisions difficiles que les parents doivent prendre dans les mois qui suivent la naissance de l’enfant. En effet, les parents d’enfants atteints d’une SMA de type 1, dont le décès était inéluctable avant l’arrivée des nouveaux traitements, sont aujourd’hui confrontés à devoir faire un choix important pour leur enfant : lui permettre de bénéficier d’un traitement innovant ou d’un accompagnement en soin palliatif vers la fin de vie. Le contexte dans lequel va se dérouler cette prise de décision est celui de l’urgence, tant l’avenir de l’enfant est engagé, mais aussi celui de l’incertitude, car il n’y a aucune certitude que le traitement puisse enrailler la maladie dont l’enfant est porteur et empêche l’apparition d’un lourd handicap. Les parents font donc face à des situations dilemmatiques : comment ne pas accepter de traiter son enfant et de faire le choix d’un accompagnement vers la fin de vie ? Comment s’abstenir de donner toutes les chances de survie à son enfant ? Comment supporter l’idée que le traitement ne soit pas suffisamment efficace ou qu’il entraîne un risque pour son enfant, déjà si fragile ?
Ces dilemmes intervenant de façon très précoce dans l’expérience de parents, nous nous intéresserons également à la façon dont ils façonnent, dans l’après-coup, le sentiment d’être parent. Dans ce cadre-là, nous envisagerons…
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