Les services de r\u00e9animation et m\u00e9decine n\u00e9onatale accueillent des enfants n\u00e9s pr\u00e9matur\u00e9ment ou \u00e0 terme dont parfois le pronostic vital est engag\u00e9 et qui n\u00e9cessitent souvent une prise en charge ultra m\u00e9dicalis\u00e9e et de haute technicit\u00e9 (assistance respiratoire, cath\u00e9ter central, sonde d\u2019alimentation).<\/p>\n\n\n\n
Les parents sont pris dans les tumultes de l\u2019hospitalisation de leur b\u00e9b\u00e9 : attente de nouvelles, risque vital, annonce de diagnostic, temporalit\u00e9 au jour le jour. La violence de cette r\u00e9alit\u00e9 s\u2019accompagne de tout un \u00e9ventail d\u2019\u00e9motions et de processus psychiques complexes. Lors d\u2019entretiens cliniques avec les parents nous pouvons entendre combien l\u2019angoisse de mort, la blessure narcissique d\u2019avoir mis au monde un b\u00e9b\u00e9 \u00ab ab\u00eem\u00e9 \u00bb et la culpabilit\u00e9 qui en d\u00e9coule, sont au premier plan. Il est seulement \u00e0 demi humain, seulement \u00e0 demi vivant, seulement \u00e0 demi complet, ou seulement \u00e0 demi sain. (\u2026) En tout cas, ce n\u2019est pas \u00ab il \u00bb ou \u00ab elle \u00bb, mais \u00c7A (D.W. Winnicott, 1966).<\/p>\n\n\n\n
C\u2019est dans cet univers tout \u00e0 fait particulier et dans un contexte de s\u00e9paration brutale du nouveau-n\u00e9 hospitalis\u00e9 d\u2019avec ses parents que vont se tisser les premiers liens et se d\u00e9ployer le processus de parentalit\u00e9. Devenir parents semble alors se construire de fa\u00e7on extra-ordinaire en relation \u00e0 une institution m\u00e9dicale \u00e0 la fois gardienne de la vie du b\u00e9b\u00e9 et porteuse de tous les savoirs. Les parents sont pris alors par un sentiment d\u2019impuissance face \u00e0 une situation qui les d\u00e9passe et dont ils ne peuvent pas prot\u00e9ger leur enfant, une remise en cause de leur r\u00f4le parental dans une \u00e9ventuelle rivalit\u00e9 avec l\u2019\u00e9quipe soignante, et toute l\u2019ambivalence qui se joue sur un versant d\u2019amour inconditionnel pour ce b\u00e9b\u00e9 et d\u2019agressivit\u00e9 tr\u00e8s souvent refoul\u00e9e vis-\u00e0-vis de celui-ci.<\/p>\n\n\n\n
Mais qu\u2019en est-il pour le reste de la famille, et surtout pour la fratrie ?<\/p>\n\n\n\n
L\u2019attente et l\u2019arriv\u00e9e d\u2019un b\u00e9b\u00e9 engendre des mouvements psychiques sp\u00e9cifiques et remet au travail la place de chacun dans une famille. Des processus inconscients sont \u00e0 l\u2019\u0153uvre chez les a\u00een\u00e9s et cela commence pendant la grossesse lorsque le pu\u00een\u00e9 attaque fantasmatiquement le contenu du ventre maternel. J\u2019ai d\u00e9crit une \u00e9tape pr\u00e9coce du d\u00e9veloppement qui est domin\u00e9e par les tendances agressives de l\u2019enfant \u00e0 l\u2019\u00e9gard du corps de sa m\u00e8re dont il souhaite avant tout d\u00e9rober et d\u00e9truire le contenu (M. Klein, 1959). Ensuite \u00e0 la naissance du b\u00e9b\u00e9, l\u2019enfant est habit\u00e9 par des sentiments contradictoires et ambivalents vis-\u00e0-vis de celui-ci.<\/p>\n\n\n\n
Lorsque le b\u00e9b\u00e9 est malade ou n\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9ment et doit \u00eatre hospitalis\u00e9 d\u00e8s la naissance, il peut y avoir alors collusion entre les fantasmes destructeurs ressentis par les a\u00een\u00e9s et la r\u00e9alit\u00e9 du b\u00e9b\u00e9 qui va mal ce qui est souvent source d\u2019une grande angoisse et de sentiments de culpabilit\u00e9. D\u2019autant plus, les fr\u00e8res et s\u0153urs (en particulier pour les plus petits) ont du mal \u00e0 se repr\u00e9senter ce b\u00e9b\u00e9 qui vient de na\u00eetre et qu\u2019ils n\u2019ont pas encore vu. La confusion est encore plus grande lorsque la m\u00e8re rentre \u00e0 la maison sans le b\u00e9b\u00e9 et avec son ventre toujours rond. Les parents pris par leurs \u00e9motions li\u00e9es \u00e0 cette naissance pas comme les autres, ont souvent des difficult\u00e9s \u00e0 parler aux a\u00een\u00e9s et \u00e0 mettre des mots sur la situation. En effet, ils craignent d\u2019angoisser leurs enfants en expliquant la r\u00e9alit\u00e9 et d\u00e9sirent les prot\u00e9ger de la violence de leur propre v\u00e9cu. Cependant, ne pas en parler peut accentuer chez les a\u00een\u00e9s un sentiment de culpabilit\u00e9 et une crainte de punition li\u00e9s \u00e0 leurs fantasmes. Soutenir les parents \u00e0 penser et \u00e0 organiser la rencontre entre l\u2019a\u00een\u00e9 et le b\u00e9b\u00e9 hospitalis\u00e9 peut aider \u00e0 apaiser certaines angoisses ressenties par les fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n\n\n\n
C\u2019est pourquoi il nous semble important que les \u00e9quipes de r\u00e9animation et m\u00e9decine n\u00e9onatale r\u00e9fl\u00e9chissent \u00e0 la mani\u00e8re d\u2019accompagner les a\u00een\u00e9s aupr\u00e8s du nouveau-n\u00e9 hospitalis\u00e9. Au sein de l\u2019association CLEPSYDRE, nous avons partag\u00e9 nos exp\u00e9riences entre les diff\u00e9rents services de l\u2019Ile-de- France et entam\u00e9 une r\u00e9flexion commune sur l\u2019accueil de la fratrie.<\/p>\n\n\n\n
La clinique nous a enseign\u00e9 que la rencontre dans le r\u00e9el aide l\u2019enfant \u00e0 reconnaitre l\u2019existence du b\u00e9b\u00e9. En effet, c\u2019est \u00e0 travers la vue, le toucher, le sentir, et toute la sensorialit\u00e9 que l\u2019a\u00een\u00e9 r\u00e9alise l\u2019existence de son petit fr\u00e8re ou de sa petite s\u0153ur. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, nous avons mesur\u00e9 un certain engouement pour l\u2019ouverture des services aux fratries. Il nous parait plus qu\u2019indispensable qu\u2019un accompagnement sp\u00e9cifique soit pens\u00e9 au sein de l\u2019\u00e9quipe, en fonction de l\u2019histoire, de la culture et de la configuration de chaque service. Dans la limite du possible il est souhaitable que cet accueil soit effectu\u00e9 par le psychologue clinicien, sensible aux processus psychiques \u00e0 l\u2019\u0153uvre chez les a\u00een\u00e9s, le nouveau-n\u00e9 et les parents.<\/p>\n\n\n\n
Mais plus important encore, c\u2019est une alliance avec les parents que l\u2019\u00e9quipe soignante est amen\u00e9e \u00e0 tisser dans l\u2019organisation de la visite des a\u00een\u00e9s. C\u2019est lors d\u2019un temps de parole et d\u2019\u00e9change pr\u00e9alable que les parents peuvent exprimer leurs inqui\u00e9tudes, leurs r\u00e9sistances ou bien leur empressement quant \u00e0 la venue des a\u00een\u00e9s dans le service. Le souci est de toujours respecter la temporalit\u00e9 psychique de chacun, d\u2019offrir un espace contenant, un \u00e9tayage de la parentalit\u00e9 et un soutien du narcissisme des parents mis \u00e0 mal \u00e0 la fois par l\u2019hospitalisation de leur b\u00e9b\u00e9 mais aussi par les difficult\u00e9s \u00e0 garantir leur r\u00f4le parental aupr\u00e8s des a\u00een\u00e9s. Si les grandes lignes de l\u2019accompagnement des fratries sont \u00e9tablies au sein de chaque service, il est important d\u2019impliquer les parents dans la r\u00e9flexion autour des modalit\u00e9s particuli\u00e8res de l\u2019accueil de leur a\u00een\u00e9 dans une co-construction au cas par cas.<\/p>\n\n\n\n
Dans beaucoup de services de r\u00e9animation et m\u00e9decine n\u00e9onatale de l\u2019Ile-de-France, l\u2019accueil de la fratrie s\u2019effectue sans limite d\u2019\u00e2ge. En effet, nous avons constat\u00e9 qu\u2019un accompagnement sur mesure \u00e0 l\u2019attention des petits comme des adolescents et des jeunes adultes peut les aider dans la prise de conscience de l\u2019existence de leur cadet ainsi qu\u2019apaiser leurs angoisses et favoriser le tissage des liens fraternels.<\/p>\n\n\n\n
Chez les plus petits dont le langage n\u2019est pas encore bien \u00e9tabli, les parents nous ont souvent relat\u00e9 la manifestation de troubles du sommeil, alimentaire ou du comportement qui surgissent autour de la naissance du b\u00e9b\u00e9 ou quand l\u2019hospitalisation de celui-ci perdure. Nous avons remarqu\u00e9 que l\u2019accompagnement de ces enfants par la mise en mots de la situation et la rencontre dans le r\u00e9el du nouveau-n\u00e9 semblent les soulager : ils r\u00e9alisent alors que l\u2019enfant existe, qu\u2019il est vivant et ils per\u00e7oivent que leurs fantasmes destructeurs n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 puissants au point de faire dispara\u00eetre le b\u00e9b\u00e9 dans la r\u00e9alit\u00e9. Suite \u00e0 cet accompagnement les parents nous transmettent souvent une att\u00e9nuation des manifestations symptomatiques chez l\u2019a\u00een\u00e9. Enfin, nous avons pu remarquer que, contrairement aux craintes des \u00e9quipes et des parents, les jeunes enfants ne sont pas impressionn\u00e9s par l\u2019environnement technique qui entoure le b\u00e9b\u00e9 mais plut\u00f4t interpel\u00e9s par sa petite taille et par le fait qu\u2019il soit anim\u00e9. En effet, ils semblent davantage int\u00e9ress\u00e9s par un \u00e9ventuel bleu, un pansement ou encore un petit point de sang pr\u00e9sents sur son corps car cela les renvoie \u00e0 des exp\u00e9riences connues et v\u00e9cues.<\/p>\n\n\n\n
En ce qui concerne les adolescents ou les jeunes adultes, les \u00e9quipes comme les parents pensent souvent qu\u2019ils n\u2019ont pas besoin d\u2019un accompagnement sp\u00e9cifique au motif qu\u2019ils sont grands et qu\u2019ils ont compris la situation. L\u2019observation clinique des adolescents nous renseigne beaucoup sur les difficult\u00e9s et les angoisses qu\u2019ils vivent lors de la rencontre avec le b\u00e9b\u00e9. Il n\u2019est pas rare \u00e0 ce moment l\u00e0 de voir appara\u00eetre des r\u00e9actions violentes, inattendues et touchantes. Ces jeunes adultes, qui peuvent sembler par ailleurs s\u00fbrs d\u2019eux voire d\u00e9fiants, vont avoir parfois des mouvements de sid\u00e9ration, de d\u00e9sorganisation ou de retrait quand ils sont confront\u00e9s \u00e0 la vision de leur petit fr\u00e8re ou petite s\u0153ur. Ils sont particuli\u00e8rement sensibles \u00e0 l\u2019environnement m\u00e9dical et technique qui peut \u00eatre v\u00e9cu de fa\u00e7on angoissante car pouvant signifier un \u00e9ventuel risque vital.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019adolescent, sous la pouss\u00e9e pubertaire, la r\u00e9activation du conflit \u0153dipien, la capacit\u00e9 reproductive naissante r\u00e9interroge sa sexualit\u00e9, son identit\u00e9 et sa finitude. Ainsi par del\u00e0 les conflits d\u2019identification et le complexe d\u2019\u0152dipe, ce sont les assises les plus profondes de la personnalit\u00e9 et les premiers temps de la constitution du Soi qui sont sollicit\u00e9s et \u00e9prouv\u00e9s par l\u2019adolescence au travers de la remise en cause du premier temps de l\u2019apr\u00e8s-coup et de l\u2019\u00e9branlement de l\u2019unit\u00e9 somato-psychique (Ph. Jeammet, 1983). Le b\u00e9b\u00e9 hospitalis\u00e9, fruit de la sexualit\u00e9 des parents, questionne la place g\u00e9n\u00e9rationnelle de chacun avec les d\u00e9sirs incestueux et la culpabilit\u00e9 qui les accompagnent. La vision de ce b\u00e9b\u00e9 \u00ab inachev\u00e9 \u00bb et vuln\u00e9rable dont les orifices sont pervertis et la surface corporelle est sond\u00e9e, perc\u00e9e, p\u00e9n\u00e9tr\u00e9e, renvoie l\u2019adolescent \u00e0 ses propres questionnements identitaires et sexuels, \u00e0 ses origines et au difficile travail d\u2019unification de ses nouveaux \u00e9prouv\u00e9s corporels et de ses repr\u00e9sentations. A la lumi\u00e8re des processus psychiques inh\u00e9rents \u00e0 cette p\u00e9riode de la vie, un accompagnement sp\u00e9cifique des adolescents et des jeunes adultes aupr\u00e8s du nouveau-n\u00e9 hospitalis\u00e9 appara\u00eet donc indispensable. Cependant encore une fois nous ne pouvons pas faire l\u2019\u00e9conomie d\u2019une alliance avec les parents, du respect de la temporalit\u00e9 psychique, des d\u00e9sirs et des r\u00e9sistances de l\u2019adolescent.<\/p>\n\n\n\n
Tr\u00e8s rapidement, au sein de l\u2019association CLEPSYDRE, il nous est apparu n\u00e9cessaire de cr\u00e9er un livret, v\u00e9ritable outil m\u00e9diateur pour pr\u00e9parer la rencontre, sensibiliser les parents aux \u00e9motions v\u00e9cues par leurs a\u00een\u00e9s, mettre des mots sur la situation que la famille traverse, aider les enfants \u00e0 devenir acteur de cet \u00e9v\u00e9nement et \u00e0 trouver une place dans cette nouvelle configuration familiale.<\/p>\n\n\n\n
Pour mettre en \u0153uvre ce projet, nous avons fait appel \u00e0 SPARADRAP, une association qui nous semblait avoir une vraie expertise dans ce domaine. De cette collaboration est n\u00e9 un livret Le petit fr\u00e8re de Lili est n\u00e9 mais il n\u2019est pas \u00e0 la maison. Quand un nouveau-n\u00e9 est hospitalis\u00e9<\/em> : un livret pour accompagner la premi\u00e8re rencontre avec les fr\u00e8res et s\u0153urs. Par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un personnage imaginaire – Lili, une petite souris qui raconte son histoire – l\u2019enfant est invit\u00e9 \u00e0 s\u2019exprimer \u00e0 travers des dessins, des jeux et des \u00e9crits. Particuli\u00e8rement adapt\u00e9 aux enfants jusqu\u2019\u00e0 environ 10 ans, il est remis aux parents lorsque la question de la fratrie est abord\u00e9e et qu\u2019un accompagnement aupr\u00e8s du b\u00e9b\u00e9 dans le service est organis\u00e9. Lors de la conception de ce livret, il nous a paru vraiment important de sortir du cadre st\u00e9r\u00e9otyp\u00e9 du \u00ab guide p\u00e9dagogique du service \u00e0 l\u2019usage des petits \u00bb, et de s\u2019ouvrir aux repr\u00e9sentations de ceux-ci ainsi qu\u2019\u00e0 leurs ressentis et \u00e0 leurs \u00e9motions.<\/p>\n\n\n\n Les \u00e9quipes de r\u00e9animation sont souvent confront\u00e9es \u00e0 des r\u00e9flexions \u00e9thiques qui conduisent parfois \u00e0 une prise de d\u00e9cision coll\u00e9giale de limitation ou d\u2019arr\u00eat des traitements (dans le cadre de la loi L\u00e9onetti) et \u00e0 un passage \u00e0 une prise en charge du b\u00e9b\u00e9 en soins palliatifs. Nous avons alors remarqu\u00e9 que certains services autorisent l\u2019entr\u00e9e de la fratrie lorsque le nouveau-n\u00e9 est en phase palliative ou quand la mort de celui-ci est imminente. Si les \u00e9quipes semblent favoriser aujourd\u2019hui la rencontre de l\u2019entourage avec le b\u00e9b\u00e9 mourant car cela peut aider au travail du deuil, celle-ci se fait parfois dans l\u2019urgence et le passage \u00e0 l\u2019acte.<\/p>\n\n\n\n Afin d\u2019\u00e9viter, dans la mesure du possible, une certaine collusion entre la naissance et la mort du nouveau-n\u00e9, nous pensons souhaitable de s\u00e9parer le moment de la reconnaissance de l\u2019existence du b\u00e9b\u00e9 en phase de r\u00e9animation (lors de la 1\u00e8re<\/sup> visite) de celui de la fin de vie. La rencontre de ce b\u00e9b\u00e9 et son inscription dans la famille par l\u2019a\u00een\u00e9 peut alors se faire dans un climat o\u00f9 certes l\u2019incertitude est de mise et le pronostic vital est souvent engag\u00e9, mais o\u00f9 tous les espoirs sont encore permis. Parfois la situation m\u00e9dicale tr\u00e8s critique de l\u2019enfant ne nous permet pas d\u2019organiser l\u2019entr\u00e9e de la fratrie \u00e0 un autre moment que celui des soins palliatifs. La pertinence d\u2019une rencontre de la fratrie avec le b\u00e9b\u00e9 dans ce contexte de fin de vie, reste l\u00e0 encore \u00e0 appr\u00e9cier en fonction des d\u00e9sirs et de l\u2019histoire de chaque famille.<\/p>\n\n\n\n S\u2019il nous fallait conclure, ce serait pour mettre l\u2019accent sur l\u2019importance pr\u00e9ventive d\u2019un accompagnement sur mesure des fr\u00e8res et s\u0153urs aupr\u00e8s du nouveau-n\u00e9 hospitalis\u00e9. Ceux que nous accueillons aujourd\u2019hui seront les adolescents et les adultes de demain, \u00e0 jamais porteurs de cette histoire familiale singuli\u00e8re et potentiellement traumatique. C\u2019est aussi gr\u00e2ce \u00e0 la rencontre du b\u00e9b\u00e9 dans le r\u00e9el que les liens fraternels peuvent se tisser et les affects souvent contradictoires des a\u00een\u00e9s \u00eatre contenus par les parents et une \u00e9quipe soignante accueillante. Ainsi les mots pos\u00e9s sur la naissance, la maladie et parfois la mort de leur fr\u00e8re ou s\u0153ur, lorsqu\u2019ils \u00e9taient beaucoup plus jeunes, pourront \u00eatre une protection contre les mouvements identificatoires projectifs possibles sur leur entourage et sur leur \u00e9ventuelle descendance.<\/p>\nL\u2019accompagnement de la fratrie en contexte de soins palliatifs<\/h2>\n\n\n\n