L\u2019accueil institutionnel des enfants ou adolescents porteurs de troubles autistiques ou apparent\u00e9s peut \u00eatre envisag\u00e9 de deux points de vue diff\u00e9rents, qualitatif ou quantitatif.<\/p>\n\n\n\n
Sur le mode qualitatif, on pourra s\u2019interroger sur le fait de savoir quelle est la meilleure solution \u00e0 proposer pour accueillir de tels enfants. Les choix seront alors fonction d\u2019une conception scientifique de r\u00e9f\u00e9rence voire d\u2019une certitude id\u00e9ologique. C\u2019est ainsi, en particulier, qu\u2019un vaste d\u00e9bat s\u2019est ouvert pour savoir si l\u2019autisme devait \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un trouble relevant d\u2019un soin ou comme un handicap relevant d\u2019une \u00e9ducation sp\u00e9ciale. Des positions tr\u00e8s tranch\u00e9es, des oppositions d\u00e9termin\u00e9es ont model\u00e9 un paysage institutionnel diff\u00e9rent d\u2019un endroit \u00e0 l\u2019autre. C\u2019est ainsi que sont apparus des \u00e9tablissements sanitaires ou m\u00e9dico-sociaux dont l\u2019implantation relevaient des convictions de leurs promoteurs beaucoup plus que d\u2019une planification, qu\u2019elle fut d\u00e9partementale ou r\u00e9gionale. Il en est r\u00e9sult\u00e9 une situation dans laquelle les enfants se trouvaient orient\u00e9s vers telle ou telle structure beaucoup plus en fonction d\u2019opportunit\u00e9 g\u00e9ographique ou relationnelle que d\u2019un r\u00e9el choix quant aux modalit\u00e9s de prise en charge.<\/p>\n\n\n\n
C\u2019est alors qu\u2019est apparu le crit\u00e8re quantitatif : il ne s\u2019agissait plus de trouver la meilleure solution d\u2019accueil institutionnel mais celle qui \u00e9tait disponible.<\/p>\n\n\n\n
Sur un mode quantitatif en effet, ce \u00e0 quoi nous avons assist\u00e9 durant ces derni\u00e8res d\u00e9cennies, c\u2019est une rar\u00e9faction des capacit\u00e9s d\u2019accueil par rapport \u00e0 une demande qui paraissait en expansion. Il y avait certes des \u00e9volutions satisfaisantes : la mise en place des secteurs, le d\u00e9veloppement des solutions alternatives, ambulatoires ou s\u00e9quentielles, le partenariat avec l\u2019Education Nationale ont \u00e9t\u00e9 autant de moyens diversifi\u00e9s mis \u00e0 la disposition du soin. Mais cela s\u2019est fait au prix d\u2019un red\u00e9ploiement et d\u2019une r\u00e9organisation des structures \u00e0 l\u2019enseigne d\u2019une d\u00e9sinstitutionalisation qui n\u2019\u00e9tait pas sans cons\u00e9quences sur les capacit\u00e9s d\u2019accueil.<\/p>\n\n\n\n
Ainsi, \u00e0 titre d\u2019exemple, en \u00cele de France, en psychiatrie infantile, le nombre des lits d\u2019hospitalisation \u00e0 temps complet est pass\u00e9 de 686 en 1987 \u00e0 459 en 1992 soit une diminution de 33% en 5 ans. Parall\u00e8lement, dans la m\u00eame r\u00e9gion \u00cele de France, le premier h\u00f4pital de jour (d\u2019initiative priv\u00e9e associative) a \u00e9t\u00e9 ouvert au d\u00e9but des ann\u00e9es 60, en 20 ans 1.800 places ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es, mais cette dynamique a pris fin et les d\u00e9lais d\u2019attente se sont consid\u00e9rablement allong\u00e9s. En bref, l\u2019orientation d\u2019un enfant vers une structure institutionnelle s\u2019est progressivement mu\u00e9e en une \u201c chasse \u00e0 la place \u201d \u00e9prouvante pour les professionnels et encore plus pour les familles.<\/p>\n\n\n\n
Il \u00e9tait n\u00e9cessaire d\u2019avoir une approche objective de cette situation, d\u2019autant plus que les perspectives de restrictions budg\u00e9taires n\u2019allaient pas dans le sens d\u2019une am\u00e9lioration de la situation. Les enqu\u00eates \u00e9pid\u00e9miologiques ant\u00e9rieures \u00e9taient essentiellement constitu\u00e9es de coupes transversales \u00e0 un jour donn\u00e9 qui faisaient appara\u00eetre les taux d\u2019occupation mais ne renseignaient pas sur les demandes d\u2019admission.<\/p>\n\n\n\n
Dans le cadre du C.C.O.M.S.- I.N.S.E.R.M., son directeur le Dr Nicole Quemada et moi-m\u00eame avons propos\u00e9 une m\u00e9thodologie plus sp\u00e9cifique, visant \u00e0 recenser durant une p\u00e9riode de six mois les demandes d\u2019admission arrivant dans les institutions et \u00e0 faire appara\u00eetre le pourcentage de non-admission, les d\u00e9lais de r\u00e9ponse, ainsi que les motifs de non-admission. Cette proposition de proc\u00e9dure a \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e par le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et la D.R.A.S.S. d\u2019Ile de France.<\/p>\n\n\n\n
Trois enqu\u00eates ont ainsi \u00e9t\u00e9 men\u00e9es dans la totalit\u00e9 de la r\u00e9gion \u00cele de France :<\/p>\n\n\n\n
Ces trois enqu\u00eates ont donn\u00e9 lieu \u00e0 la publication de rapports, encore disponibles qui, ont tous fait appara\u00eetre une inad\u00e9quation entre les demandes et les capacit\u00e9s d\u2019accueil. Tous \u00e2ges et pathologies confondus, sur une p\u00e9riode de six mois, et sur une masse globale d\u2019un peu plus de 8000 demandes d\u2019admission, c\u2019est :<\/p>\n\n\n\n
Le motif pr\u00e9valent de non-admission est le manque de place : 44% en hospitalisation temps complet, 32% en h\u00f4pital de jour et 31% en institut m\u00e9dico-\u00e9ducatif.<\/p>\n\n\n\n
Le rep\u00e9rage clinique \u00e9tant fond\u00e9 sur la C.F.T.M.E.A., il est possible de faire appara\u00eetre les donn\u00e9es concernant plus sp\u00e9cifiquement l\u2019autisme et les troubles apparent\u00e9s : quand on pense \u00ab soin \u00bb pour un enfant autiste, c\u2019est l\u2019hypoth\u00e8se de l\u2019h\u00f4pital de jour qui est une des premi\u00e8res avanc\u00e9e. Effectivement, sur la coupe transversale effectu\u00e9e une semaine donn\u00e9e, recensant 1803 enfants pr\u00e9sents, le diagnostic d\u2019autisme repr\u00e9sente 18% de la cohorte, \u00e0 quoi il faut ajouter 10% de psychoses d\u00e9ficitaires, terminologie souvent employ\u00e9e pour d\u00e9signer des pathologies lourdement handicapantes que d\u2019autres rangeront sous le terme d\u2019autisme d\u2019\u00e9volution grave. Nous retrouvons \u00e0 peu pr\u00e8s les m\u00eames proportions dans les demandes d\u2019admissions : en 6 mois, sur 1238 demandes d\u2019admission en h\u00f4pital de jour, on recense 229 autistes (19%) et 119 psychoses d\u00e9ficitaires (10%). Mais on rappelle que globalement 2 sur 3 de ces demandes sont refus\u00e9es faute de place adapt\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n
On peut observer une diff\u00e9rence significative dans la r\u00e9partition des diagnostics selon que la demande d\u2019admission re\u00e7oit une r\u00e9ponse positive ou n\u00e9gative. Les enfants autistes repr\u00e9sentent 16% des sujets admis et 20% des non-admis ; les psychoses d\u00e9ficitaires constituent quant \u00e0 elles 7% des enfants admis et 12% des non-admis. Si l\u2019on consid\u00e8re l\u2019hospitalisation \u00e0 temps complet, on constate une pr\u00e9valence importante de diagnostics de psychose infantile, puisque dans la population pr\u00e9sente \u00e0 un jour donn\u00e9e ce diagnostic concerne 25% des hospitalis\u00e9s de moins d\u2019un an, et 60% des hospitalis\u00e9s de plus d\u2019un an. Mais les psychoses repr\u00e9sentent 47% des demandes rejet\u00e9es (146 sur 306) et il faut rappeler ici que le motif le plus souvent invoqu\u00e9 pour le refus est le manque de place (44%).<\/p>\n\n\n\n
L\u2019id\u00e9e re\u00e7ue selon laquelle le d\u00e9ficit en place du sanitaire \u00e9tait compens\u00e9 par l\u2019acc\u00e8s au m\u00e9dico-social est battu en br\u00e8che par ces enqu\u00eates. Sur un total de 4892 demandes d\u2019admission, les psychoses infantiles repr\u00e9sentent 27% (780 sujets) en externat et 17% (349) en internat. Globalement, les r\u00e9ponses n\u00e9gatives concernent 70% des demandes en internat et 62% des demandes en externat. Si l\u2019on compare les populations admises et non-admises, les psychoses repr\u00e9sentent 10% des admis contre 19% des non-admis en internat, et 18% des admis contre 29% des non-admis en externat.<\/p>\n\n\n\n
Il appara\u00eet bien que l\u2019approche \u00e9pid\u00e9mio-logique confirme et quantifie l\u2019impression des professionnels du terrain : dans le domaine de la psychiatrie infantile et de l\u2019enfance inadapt\u00e9e, le champ m\u00e9dico-social ne suppl\u00e9e pas au champ sanitaire ; l\u2019un et l\u2019autre, avec des moyens diff\u00e9remment r\u00e9partis ont \u00e0 faire face \u00e0 la m\u00eame probl\u00e9matique de p\u00e9nurie. L\u2019inad\u00e9quation des r\u00e9ponses aux demandes qui leur sont adress\u00e9es, et les refus d\u2019admission prioritairement par manque de places, p\u00e9nalisent essentiellement les enfants pr\u00e9sentant les pathologies et les handicaps les plus lourds. Les enfants autistes et leurs familles sont les premi\u00e8res victimes de cette situation.<\/p>\n\n\n\n
C\u2019est afin de mieux comprendre les difficult\u00e9s ainsi d\u00e9nonc\u00e9es, et pour proposer les moyens d\u2019une planification r\u00e9gionale que nous venons de lancer, en \u00cele de France, dans la suite des enqu\u00eates pr\u00e9c\u00e9dentes, une \u00e9tude portant sur un suivi de cohorte d\u2019enfants autistes, sur une p\u00e9riode de 5 ans. Cette \u00e9tude, autoris\u00e9e par la CNIL, est soutenue par l\u2019ARHIF, la DRASSIF et les associations de parents ; elle devrait permettre de mieux conna\u00eetre la population d\u2019enfants en qu\u00eate de solution, et donc de mieux programmer les \u00e9quipements destin\u00e9s aux enfants autistes.<\/p>\n