Il y a quinze ans, les rapports du champ \u00ab psy \u00bb \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer n\u2019\u00e9taient pas simples. Hormis quelques \u00ab pionniers \u00bb, les psychiatres, psychologues et psychanalystes \u00e9taient peu nombreux \u00e0 s\u2019int\u00e9resser \u00e0 la d\u00e9mence du sujet \u00e2g\u00e9. Ceux qui s\u2019y int\u00e9ressaient avaient souvent du mal \u00e0 se voir reconna\u00eetre un r\u00f4le et une place dans les dispositifs et les institutions de prise en charge. Et le sujet Alzheimer provoquait-ou r\u00e9v\u00e9lait ? – d\u2019importantes tensions au sein du champ \u00ab psy \u00bb, notamment entre ceux qui, comme les neuropsychologues, avaient choisi de collaborer avec les professionnels de sant\u00e9, et ceux qui, comme certains psychanalystes et psychologues cliniciens, exprimaient des r\u00e9serves, voire des critiques virulentes, vis-\u00e0-vis de l\u2019approche m\u00e9dicale ou \u00ab biom\u00e9dicale \u00bb de la d\u00e9mence.<\/p>\n\n\n\n
En 2000, le psychiatre Henri L\u00f4o d\u00e9clara ainsi, lors d\u2019une s\u00e9ance de la Soci\u00e9t\u00e9 m\u00e9dico-psychologique<\/em> : \u00ab La maladie d\u2019Alzheimer, vaste synth\u00e8se des Am\u00e9ricains pieusement suivie par quelques d\u00e9vots, est une mystification, une blague, peut-\u00eatre une erreur. Elle englobe tout (\u2026). Notre Soci\u00e9t\u00e9 devrait consacrer une s\u00e9ance \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer, o\u00f9 l\u2019on pourrait r\u00e9tablir et m\u00eame magnifier les acquis de la clinique pass\u00e9e \u00bb (Ann. M\u00e9d-Psychol<\/em> 2000, vol. 158, p. 175). Dans les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes, la g\u00e9riatre Elisabeth Kruczek (1999) avait fait para\u00eetre un article au titre significatif, S\u2019il vous pla\u00eet, une petite place pour la psychologie en h\u00f4pital de jour ! De l\u2019int\u00e9r\u00eat de la psychologie en h\u00f4pital de jour<\/em>. Et la sociologue Nathalie Rigaux (1998) avait cru pouvoir opposer, dans Le pari du sens<\/em>, l\u2019approche psychodynamique et \u00ab humaniste \u00bb de la d\u00e9mence propos\u00e9e par Louis Ploton aux approches comportementalistes (Michel Ylieff), cognitivistes (Martial van der Linden) ou psychanalytiques (G\u00e9rard Le Gou\u00e8s), obnubil\u00e9es – selon elle – par une logique de \u00ab stimulation \u00bb.<\/p>\n\n\n\n La situation n\u2019\u00e9tait gu\u00e8re diff\u00e9rente dans les autres pays. Quatre psychologues britanniques de renomm\u00e9e internationale ont fait para\u00eetre en 2003 dans The Psychologist<\/em> un article o\u00f9 ils estimaient qu\u2019une \u00ab r\u00e9volution silencieuse \u00bb \u00e9tait en train de s\u2019op\u00e9rer dans l\u2019approche psychologique de la d\u00e9mence (Clare et al<\/em>. 2003). Mais leur constat de d\u00e9part \u00e9tait sans appel : \u00ab Les besoins psychologiques des personnes atteintes de d\u00e9mence sont souvent m\u00e9connus. La d\u00e9mence est un domaine n\u00e9glig\u00e9 par les psychologues. Cela vient peut-\u00eatre du fait que, pour beaucoup d\u2019entre eux, le terme de d\u00e9mence signifie qu\u2019il n\u2019y a rien \u00e0 faire \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Qu\u2019en est-il aujourd\u2019hui ? Peut-on dire qu\u2019un changement important est intervenu au cours des dix ou quinze derni\u00e8res ann\u00e9es ? Et si oui, en quel sens ? Le champ \u00ab psy \u00bb a-t-il modifi\u00e9 les approches de la d\u00e9mence ? La maladie d\u2019Alzheimer a-t-elle, en retour, modifi\u00e9 le champ \u00ab psy \u00bb ?<\/p>\n\n\n\n La Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em> a r\u00e9alis\u00e9 en 2011 une enqu\u00eate nationale sur le r\u00f4le et la place des psychologues dans la prise en charge de la maladie d\u2019Alzheimer et des maladies apparent\u00e9es (Fontaine & Castel-Tallet, 2012). Cette enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e en partenariat avec la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise des Psychologues et de Psychologie<\/em>, la Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise de psychologie<\/em> et le Coll\u00e8ge des psychologues cliniciens sp\u00e9cialis\u00e9s en neuropsychologie du Languedoc-Roussillon<\/em>. Sur les 10 192 psychologues contact\u00e9s (\u00e9chantillon al\u00e9atoire d\u2019un tiers de l\u2019ensemble des psychologues figurant dans le fichier Adeli), 3 250 (32%) ont r\u00e9pondu \u00e0 l\u2019enqu\u00eate. Parmi eux, 945 (29%) ont d\u00e9clar\u00e9 \u00eatre d\u00e9j\u00e0 intervenus aupr\u00e8s de personnes atteintes de la maladie d\u2019Alzheimer.<\/p>\n\n\n\n Ces psychologues sont plus jeunes que la moyenne (36 ans contre 41 ans). Beaucoup ont d\u2019ailleurs moins de 30 ans. Ils sont donc nombreux \u00e0 \u00eatre dipl\u00f4m\u00e9s depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, ce qui correspond au d\u00e9but de la d\u00e9livrance des dipl\u00f4mes de psychologue avec sp\u00e9cialit\u00e9 en g\u00e9rontologie, et \u00e0 la cr\u00e9ation de postes de psychologues dans les Etablissements d\u2019H\u00e9bergement pour Personnes Ag\u00e9es D\u00e9pendantes (EHPAD). Par rapport \u00e0 l\u2019ensemble des r\u00e9pondants, ils sont aussi moins souvent sp\u00e9cialis\u00e9s en psycho-pathologie (53% contre 75%), et plus souvent sp\u00e9cialis\u00e9s en neuropsychologie (28% contre 11%) et en g\u00e9rontologie (25% contre 9%).<\/p>\n\n\n\n 721 psychologues sont intervenus aupr\u00e8s de personnes atteintes de la maladie d\u2019Alzheimer au cours de la semaine pr\u00e9c\u00e9dant l\u2019enqu\u00eate. 557 sont salari\u00e9s, 134 ont un exercice mixte (salari\u00e9 et lib\u00e9ral) et 30 exercent exclusivement en lib\u00e9ral. Ils ont pris en charge, en moyenne, 24 personnes malades (individuellement ou en groupe). 25% d\u2019entre eux travaillent dans deux structures diff\u00e9rentes et 7% dans trois ou quatre structures.<\/p>\n\n\n\n Parmi les 945 r\u00e9pondants, 79% accompagnent les personnes atteintes de la maladie d\u2019Alzheimer tout au long de la maladie. 40% disent intervenir fr\u00e9quemment au cours de la d\u00e9marche diagnostique, 45% en fin de vie et 56% dans les situations de crise. 51% d\u00e9clarent effectuer toujours ou fr\u00e9quemment une \u00e9valuation des fonctions cognitives et 41% une \u00e9valuation de l\u2019efficience cognitive globale (dans 83% des cas au moyen du MMSE). Les \u00e9valuations psycho-comportementales ou psycho-affectives sont plus rares. Elles ne sont syst\u00e9matiques ou fr\u00e9quentes que pour 29% des psychologues, qui utilisent alors surtout le Neuro Psychiatric Inventory<\/em> et la Geriatric Depression Scale<\/em>.<\/p>\n\n\n\n Parmi les interventions propos\u00e9es individuellement aux personnes malades, le soutien psychologique est de loin le plus fr\u00e9quent (90% des psychologues), suivi par la stimulation cognitive (41%). Peu de r\u00e9pondants disent avoir fr\u00e9quemment recours \u00e0 la psycho-th\u00e9rapie analytique (17%), \u00e0 la psychoth\u00e9rapie syst\u00e9mique et familiale (17%), \u00e0 la psycho-\u00e9ducation (15%), \u00e0 la r\u00e9habilitation cognitive (15%), \u00e0 l\u2019ergonomie cognitive (11%) et \u00e0 la psychoth\u00e9rapie cognitivo-comportementale (10%).<\/p>\n\n\n\n 87% des r\u00e9pondants ont \u00e9galement travaill\u00e9 en groupe. Dans ce contexte, les interventions fr\u00e9quemment utilis\u00e9es sont surtout la stimulation cognitive (42% des r\u00e9pondants) et le groupe de parole (41%). Viennent ensuite les ateliers r\u00e9miniscence (29%) et la stimulation sensorielle (27%). Pour ces interventions, le psychologue est amen\u00e9 \u00e0 travailler avec d\u2019autres professionnels, en particulier les aides-soignants, les infirmiers et les animateurs (cit\u00e9s par plus de la moiti\u00e9 des r\u00e9pondants).<\/p>\n\n\n\n Notons \u00e9galement que parmi les 945 psychologues r\u00e9pondants, 93% ont \u00e9t\u00e9 amen\u00e9s \u00e0 intervenir sous la forme d\u2019un soutien des familles, et 91% sous la forme d\u2019un soutien des professionnels, le plus souvent par le biais d\u2019un entretien individuel ou par une sensibilisation ou une formation aux sp\u00e9cificit\u00e9s de la prise en charge de la maladie d\u2019Alzheimer.<\/p>\n\n\n\n Enfin, parmi les psychologues exer\u00e7ant dans une structure sanitaire ou m\u00e9dico-sociale, seuls 26% disent \u00eatre convi\u00e9s aux r\u00e9unions administratives. En revanche, 85% disent participer aux r\u00e9unions d\u2019\u00e9quipe pluridisciplinaires et 79% \u00e0 l\u2019\u00e9laboration du projet individualis\u00e9 des personnes malades. 81% estiment que leur formation est ad\u00e9quate au r\u00f4le qu\u2019ils jouent dans leur structure, mais 50% d\u00e9plorent un temps de travail contractuel insuffisant et 75% d\u00e9clarent avoir \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 des situations qu\u2019ils estiment \u00e0 la limite de la d\u00e9ontologie des psychologues.<\/p>\n\n\n\n 403 psychologues ont rempli l\u2019encart laiss\u00e9 libre \u00e0 la fin du questionnaire1<\/sup>. Certains d\u00e9plorent que leurs interventions soient parfois restreintes \u00e0 des \u00e9valuations psychom\u00e9triques, aux d\u00e9pens des autres dimensions de leur r\u00f4le (\u00ab appr\u00e9hender la personne dans sa globalit\u00e9 : psychologique, cognitive et sociale \u00bb). Leurs comp\u00e9tences, mal connues, seraient parfois sous-utilis\u00e9es, ou \u00ab contenues par les m\u00e9decins qui peinent encore \u00e0 (leur) faire une place \u00bb. Certains r\u00e9pondants observent \u00e9galement qu\u2019aux yeux des \u00e9quipes, qui \u00ab sont dans le \u00ab\u00a0faire\u00a0\u00bb \u00bb et attendent des r\u00e9ponses concr\u00e8tes, \u00e9couter les personnes malades est parfois per\u00e7u comme \u00ab ne rien faire \u00bb, voire comme une activit\u00e9 non rentable. \u00c0 l\u2019inverse, le psychologue serait parfois l\u2019objet d\u2019attentes irr\u00e9alistes, vu comme d\u00e9tenteur d\u2019un pouvoir magique, pouvant par sa seule pr\u00e9sence r\u00e9gler les probl\u00e8mes, ou utilis\u00e9 \u00ab comme pompier de l\u2019angoisse et garant de bonnes pratiques \u00bb, servant de caution ou d\u2019excuse (\u00ab Si c\u2019est la psy qui l\u2019a dit\u2026 \u00bb). De nombreux r\u00e9pondants d\u00e9plorent \u00e9galement l\u2019accumulation des temps partiels, au sein de diff\u00e9rentes structures, qui constituerait un frein majeur \u00e0 un accompagnement satisfaisant des personnes malades. Certains regrettent enfin de ne pas disposer de temps, ou d\u2019un temps suffisant \u00e0 consacrer \u00e0 la recherche, du fait de la difficult\u00e9 \u00e0 obtenir \u00ab le pr\u00e9cieux temps Formation Information Recherche (FIR) \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Plusieurs r\u00e9pondants t\u00e9moignent cependant de leur satisfaction. Accompagner des personnes atteintes de la maladie d\u2019Alzheimer constitue pour eux une exp\u00e9rience positive, dans un environnement qui reconna\u00eet leur place : \u00ab Dans l\u2019EHPAD o\u00f9 j\u2019interviens, mes comp\u00e9tences sont reconnues et utilis\u00e9es fr\u00e9quemment \u00bb \/ \u00ab Je travaille en h\u00f4pital de jour dans une \u00e9quipe pluridisciplinaire soud\u00e9e. Nous sommes tr\u00e8s sensibles \u00e0 la question du vieillissement. Nous avons tous choisi de travailler en g\u00e9rontologie \u00bb. Certains estiment maintenant n\u00e9cessaire de \u00ab sortir des institutions, pour aller vers un soin \u00e0 domicile et un travail en coordination avec les structures d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sentes sur le terrain \u00bb. Mais ils soulignent que le non remboursement de leurs interventions au domicile peut constituer un frein \u00e0 la prise en charge.<\/p>\n\n\n\n Le r\u00f4le et la place des psychologues dans la prise en charge de la maladie d\u2019Alzheimer semblent donc davantage reconnus qu\u2019avant les ann\u00e9es 2000. M\u00eame si ceux-ci ont \u00e9t\u00e9 \u00ab oubli\u00e9s \u00bb dans le Plan Alzheimer 2008-2012, ils interviennent tout au long de la maladie, depuis la d\u00e9marche diagnostique jusqu\u2019\u00e0 la fin de vie. Ils sont pr\u00e9sents \u00e0 la fois en consultation m\u00e9moire, en accueil de jour, en maison de retraite, et dans la formation des aidants familiaux2<\/sup> ; et leurs interventions visent \u00e0 la fois les personnes malades et leurs aidants (familiaux, professionnels et b\u00e9n\u00e9voles). C\u2019est ce que soulignent les entretiens qui compl\u00e8tent cette enqu\u00eate de la Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em>3<\/sup> : le psychologue est souvent un m\u00e9diateur de communication entre le malade et sa famille, et un professionnel ressource pour les autres intervenants.<\/p>\n\n\n\n Comme le note Christel Caron, g\u00e9ronto-psychologue en accueil de jour, effectuer des bilans r\u00e9guliers des capacit\u00e9s cognitives \u00ab permet de faire un point sur l\u2019\u00e9volution des troubles, d\u2019en informer le m\u00e9decin traitant, mais \u00e9galement d\u2019orienter et de cibler les activit\u00e9s m\u00e9moire ainsi que les activit\u00e9s pratiqu\u00e9es par l\u2019ergoth\u00e9rapeute et la psychomotricienne \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Psychologue clinicienne en maison de retraite, Sarah Carliez estime quant \u00e0 elle que son r\u00f4le aupr\u00e8s des r\u00e9sidents consiste principalement \u00ab \u00e0 contenir ou \u00e0 d\u00e9samorcer les angoisses, \u00e0 r\u00e9pondre aux questions de certains r\u00e9sidents concernant notamment la mort ou la maladie d\u2019Alzheimer \u00bb. Les familles, elles, \u00ab ont surtout besoin d\u2019un soutien pour faire face aux difficult\u00e9s relationnelles et aux probl\u00e8mes de communication qu\u2019elles rencontrent \u00bb. Sarah Carliez guide \u00e9galement ses coll\u00e8gues dans leurs relations avec les r\u00e9sidents, notamment en \u00e9tant pr\u00e9sente lors des r\u00e9unions de pr\u00e9-admission, de transmission et de prise en charge. Elle organise parfois de courtes formations sur une probl\u00e9matique particuli\u00e8re. Mais \u00ab pour \u00e9viter toute confusion des r\u00f4les, le soutien psychologique des professionnels, \u00e0 travers un groupe de parole mensuel, est confi\u00e9 \u00e0 une psychanalyste ext\u00e9rieure \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement \u00bb. De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, l\u2019objectif est de \u00ab d\u00e9fendre la r\u00e9alit\u00e9 psychique de chaque r\u00e9sident \u00bb aupr\u00e8s de l\u2019\u00e9quipe soignante, des proches et des autres r\u00e9sidents, en rappelant qu\u2019une personne \u00ab ne peut se r\u00e9duire \u00e0 sa pathologie ou \u00e0 ses sympt\u00f4mes, mais qu\u2019il faut r\u00e9inscrire ceux-ci dans un contexte plus large, en tenant compte de la personne dans sa globalit\u00e9 et dans sa singularit\u00e9 \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Depuis sa cr\u00e9ation en 1999, la Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em> – convaincue de l\u2019importance de la recherche psychosociale pour d\u00e9velopper une approche globale et coh\u00e9rente de la maladie – a financ\u00e9 douze projets d\u2019\u00e9quipes de recherche pluridisciplinaires int\u00e9grant une forte composante en psychologie. Elle a \u00e9galement attribu\u00e9 cinq prix de th\u00e8se et dix-huit bourses doctorales \u00e0 de jeunes chercheurs en psychologie. Elle a enfin, en partenariat avec l\u2019association Alzheimer Monde<\/em> (Alzheimer Disease International<\/em>) attribu\u00e9 plusieurs prix internationaux de recherche. L\u2019analyse de ces recherches4<\/sup> donne un aper\u00e7u int\u00e9ressant de la mani\u00e8re dont la psychologie contemporaine se saisit de l\u2019objet Alzheimer.<\/p>\n\n\n\n Parmi les recherches en psychologie soutenues par la Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em>, un premier groupe de travaux visent \u00e0 mieux comprendre certains traits de la maladie d\u2019Alzheimer. C\u2019est le cas, en particulier, de la th\u00e8se de Marion Bourgey sur les facteurs neuropsychologiques, psychoaffectifs et environnementaux de la plainte mn\u00e9sique, et de celle de Rapha\u00ebl Trouillet, qui a propos\u00e9 une approche psycho-dynamique et neuropsychologique de l\u2019implication des m\u00e9canismes de d\u00e9fense dans la m\u00e9connaissance des d\u00e9ficits. D\u2019autres travaux ont mis en \u00e9vidence la pr\u00e9servation de capacit\u00e9s d\u2019apprentissage. Dans sa th\u00e8se, Nathalie Laeng a ainsi introduit la musique dans la relation psychoth\u00e9rapique. Quant \u00e0 lui, Herv\u00e9 Platel, a analys\u00e9 – \u00e0 partir d\u2019ateliers de chant – l\u2019importance et la robustesse des capacit\u00e9s d\u2019apprentissage implicites et de reconnaissance.<\/p>\n\n\n\n Jean-Luc Novella a valid\u00e9 en langue fran\u00e7aise un outil d\u2019\u00e9valuation subjective de la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 (QoL-AD). Hind Mokri a valid\u00e9, durant sa th\u00e8se, deux tests de m\u00e9moire \u00e9pisodique \u00e9labor\u00e9s sp\u00e9cifiquement pour des sujets ayant un faible niveau socio-\u00e9ducatif, ainsi qu\u2019une batterie de tests neuropsychologiques en arabe dialectal marocain. De son c\u00f4t\u00e9, Kristina Herlant-H\u00e9mar a interrog\u00e9 dans sa th\u00e8se en psychanalyse et psychopathologie le rapport au temps, l\u2019inscription temporelle, dans la maladie d\u2019Alzheimer : \u00ab Comment habiter le pr\u00e9sent lorsqu\u2019il n\u2019appara\u00eet plus soutenu, sous-tendu, par le pass\u00e9 et le futur qui le portent, le vectorisent et lui donnent corps ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n Un deuxi\u00e8me groupe d\u2019\u00e9tudes vise \u00e0 \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019interventions psychosociales (parfois qualifi\u00e9es improprement de \u00ab th\u00e9rapies non-m\u00e9dicamenteuses \u00bb).<\/p>\n\n\n\n Certaines \u00e9tudes ont cherch\u00e9 \u00e0 \u00e9valuer des programmes de stimulation cognitive, comme la th\u00e8se d\u2019Emeline Lapre, o\u00f9 ils \u00e9taient combin\u00e9s \u00e0 un entra\u00eenement physique. Inge Cantegreil a \u00e9valu\u00e9 l\u2019impact d\u2019une th\u00e9rapie familiale syst\u00e9mique, et Pascale Piolino celui d\u2019un programme de r\u00e9habilitation des troubles de la m\u00e9moire autobiographique inspir\u00e9 des th\u00e9rapies de la r\u00e9miniscence. St\u00e9phane Gu\u00e9tin a \u00e9tudi\u00e9 l\u2019effet d\u2019une nouvelle technique de musicoth\u00e9rapie sur l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression. Quant \u00e0 Anne-Sophie Rigaud et Maribel Pino, elles ont \u00e9tudi\u00e9 le recours aux technologies d\u2019assistance dans la prise en charge de la maladie d\u2019Alzheimer.<\/p>\n\n\n\n D\u2019autres \u00e9tudes ont vis\u00e9 \u00e0 comparer l\u2019efficacit\u00e9 de diff\u00e9rentes interventions. Philippe Robert et Arnaud Deschamps ont ainsi compar\u00e9 l\u2019efficacit\u00e9 de trois m\u00e9thodes d\u2019apprentissage pour la r\u00e9\u00e9ducation des habilet\u00e9s de la vie quotidienne, et le recours \u00e0 des consoles de jeu (compar\u00e9es \u00e0 des activit\u00e9s classiques de kin\u00e9sith\u00e9rapie). H\u00e9l\u00e8ne Amieva a, quant \u00e0 elle, \u00e9tudi\u00e9 l\u2019efficacit\u00e9 de la stimulation cognitive et de la th\u00e9rapie par r\u00e9miniscence (pratiqu\u00e9es en groupe), compar\u00e9es \u00e0 une prise en charge individuelle.<\/p>\n\n\n\n Un troisi\u00e8me groupe d\u2019\u00e9tudes cible plus sp\u00e9cifiquement les \u00ab aidants \u00bb des personnes malades, en particulier leurs enfants et leurs conjoints. L\u2019\u00e9quipe de Sandrine Andrieu a analys\u00e9 le \u00ab fardeau \u00bb de l\u2019aidant familial, afin de rep\u00e9rer et d\u2019aider les aidants en souffrance. De leur c\u00f4t\u00e9, Marie-Christine G\u00e9ly-Nargeot et Genevi\u00e8ve Coudin ont \u00e9tudi\u00e9 les \u00ab r\u00e9ticences \u00bb des aidants naturels vis-\u00e0-vis des services g\u00e9rontologiques. D\u2019autres \u00e9tudes ont cherch\u00e9 \u00e0 \u00e9valuer les interventions psychosociales destin\u00e9es aux aidants familiaux. C\u2019est le cas, par exemple, du programme d\u2019intervention d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de New York par Mary Mittelman, ou du programme d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 libre d\u2019Amsterdam par Anne-Margriet Pot, pour aider les aidants familiaux \u00e0 distance, par le biais d\u2019Internet<\/em>, \u00e0 mieux g\u00e9rer les cons\u00e9quences psychologiques li\u00e9es \u00e0 l\u2019accompagnement d\u2019un proche.<\/p>\n\n\n\n Plusieurs \u00e9tudes se sont \u00e9galement int\u00e9ress\u00e9es aux relations entre les aidants et les personnes malades. Dans sa th\u00e8se, Audrey Rieucau s\u2019est demand\u00e9e dans quelle mesure la personnalit\u00e9, les repr\u00e9sentations du vieillissement, le lien de parent\u00e9 et la qualit\u00e9 des relations pass\u00e9es influen\u00e7aient le v\u00e9cu de \u00ab l\u2019aidant principal \u00bb. De son c\u00f4t\u00e9, La\u00ebtitia Rullier a propos\u00e9 une approche psychosociale du risque de malnutrition dans la d\u00e9mence, en montrant l\u2019intrication des facteurs de vuln\u00e9rabilit\u00e9 des personnes malades et de leur proche aidant.<\/p>\n\n\n\n Un quatri\u00e8me groupe de recherches porte sur l\u2019environnement physique et humain des personnes malades. Kevin Charras a \u00e9tudi\u00e9 l\u2019effet de la personnalisation de l\u2019environnement de soin dans la prise en charge des d\u00e9mences. St\u00e9phanie Gicquiaud a, quant \u00e0 elle, analys\u00e9 les r\u00e9percussions d\u2019am\u00e9nagements environnementaux dans les unit\u00e9s de vie sp\u00e9cialis\u00e9es sur la satisfaction et l\u2019implication des familles. Aur\u00e9lie Dommes s\u2019est int\u00e9ress\u00e9e aux difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les pi\u00e9tons \u00e2g\u00e9s atteints de troubles cognitifs, dans des situations de travers\u00e9e de rue. De son c\u00f4t\u00e9, Th\u00e9r\u00e8se Jonveaux m\u00e8ne une recherche sur le jardin \u00ab Art, m\u00e9moire et vie \u00bb du CHU de Nancy, o\u00f9 elle examine quels \u00e9l\u00e9ments du jardin permettent la prise de rep\u00e8res des personnes malades. Enfin, tandis que Olivier Douville a \u00e9tudi\u00e9 les repr\u00e9sentations de la maladie et des personnes malades par leurs aidants professionnels, Philippe Robert et Elsa L\u00e9one ont montr\u00e9 l\u2019int\u00e9r\u00eat d\u2019une formation du personnel des \u00e9tablissements d\u2019h\u00e9bergement \u00e0 la prise en charge des troubles du comportement des r\u00e9sidents.<\/p>\n\n\n\n Cet aper\u00e7u des recherches en psychologie soutenues, depuis plus de douze ans, par la Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em> montrent d\u2019abord que toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s de la psychologie sont ici mobilis\u00e9es : psychologie cognitive, neuropsychologie, psychologie sociale, environnementale, psychopathologie, psychanalyse\u2026 Elles montrent \u00e9galement que, loin de se r\u00e9duire \u00e0 une \u00e9valuation des interventions psychosociales dans l\u2019attente de traitements m\u00e9dicamenteux plus efficaces, la recherche en psychologie permet de mieux comprendre la maladie et d\u2019en att\u00e9nuer l\u2019impact sur la qualit\u00e9 de vie des personnes et de leurs proches.<\/p>\n\n\n\n Les recherches en psychologie sont souvent men\u00e9es dans le cadre de Programmes hospitaliers de recherche clinique, et de ce fait dirig\u00e9es par des m\u00e9decins, plut\u00f4t que par les psychologues eux-m\u00eames. De plus, lorsqu\u2019elles visent \u00e0 \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019interventions psychosociales, ces \u00e9tudes sont souvent soumises aux r\u00e8gles m\u00e9thodologiques de la recherche biom\u00e9dicale, et con\u00e7ues sur le mod\u00e8le des essais cliniques de m\u00e9dicaments, ce qui ne va pas sans poser de nombreuses difficult\u00e9s. Pour autant, on constate en France comme dans les autres pays, depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, et plus particuli\u00e8rement depuis 2005, un d\u00e9veloppement important de la recherche psycho-sociale. Et l\u2019on observe que dans ces recherches, la psychologie – associ\u00e9e tant\u00f4t aux sciences m\u00e9dicales (g\u00e9riatrie, psychiatrie, neurologie), tant\u00f4t aux sciences humaines – joue un r\u00f4le structurant.<\/p>\n\n\n\n En conclusion, on peut faire trois grandes observations sur la fa\u00e7on dont la maladie d\u2019Alzheimer est aujourd\u2019hui saisie par le champ \u00ab psy \u00bb.<\/p>\n\n\n\n En premier lieu, le nombre de psychologues, mais aussi de psychiatres et de psychanalystes aujourd\u2019hui impliqu\u00e9s dans le soin et la recherche sur la maladie d\u2019Alzheimer est beaucoup plus important qu\u2019il y a une quinzaine d\u2019ann\u00e9es. En t\u00e9moigne notamment, pour la psychologie (outre les observations pr\u00e9c\u00e9dentes) le nombre croissant de formations universitaires d\u00e9di\u00e9es et l\u2019organisation en 2011 de la premi\u00e8re Journ\u00e9e de g\u00e9ronto-psychiatrie organis\u00e9e par la F\u00e9d\u00e9ration Fran\u00e7aise des Psychologues et de Psychologie<\/em> ; pour la psychiatrie, les contributions de M.C. G\u00e9ly-Nargeot, J\u00e9r\u00f4me Pellerin, Jean-Pierre Cl\u00e9ment, Cyril Hazif-Thomas, V\u00e9ronique Lefebvre des Noettes et Marie-Pierre Pancrazi dans l\u2019ouvrage r\u00e9cemment paru sous la direction de C\u00e9cile Hanon (2012) ; et pour la psychopathologie et la psychanalyse, le fait qu\u2019aux travaux de Jean Maisondieu, G\u00e9rard Le Gou\u00e8s, Louis Ploton, Claudine Montani, Italo Simeone et Mich\u00e8le Grosclaude, s\u2018ajoutent d\u00e9sormais ceux de Catherine Caleca, Pierre Charazac, Marion P\u00e9ruchon, Jean-Marc Talpin, Beno\u00eet Verdon, Fran\u00e7ois Villa et Kristina Herlant-H\u00e9mar.<\/p>\n\n\n\n En deuxi\u00e8me lieu, les travaux men\u00e9s ces quinze derni\u00e8res ann\u00e9es au sein du champ \u00ab psy \u00bb ont consid\u00e9rablement modifi\u00e9 l\u2019approche de la d\u00e9mence. Alors que celle-ci \u00e9tait jusque-l\u00e0 tr\u00e8s centr\u00e9e sur les d\u00e9ficits, ils ont montr\u00e9 l\u2019existence de capacit\u00e9s (affectives, \u00e9motionnelles, mais aussi cognitives et mn\u00e9siques) pr\u00e9serv\u00e9es ; la tr\u00e8s grande sensibilit\u00e9 des personnes malades \u00e0 leur environnement mat\u00e9riel et humain ; et la n\u00e9cessit\u00e9 de d\u00e9velopper des approches centr\u00e9es sur la personne, attentives \u00e0 la singularit\u00e9 des individus (Kitwood, 1997). Ces travaux ont \u00e9galement donn\u00e9 de pr\u00e9cieux \u00e9l\u00e9ments pour comprendre l\u2019exp\u00e9rience subjective qui est celle des personnes atteintes d\u2019une maladie d\u2019Alzheimer (Sabat, 2001). Ils ont permis de montrer que la maladie d\u2019Alzheimer \u00ab ne signifie pas la perte de l\u2019individualit\u00e9, de la dignit\u00e9, de l\u2019humanit\u00e9 \u00bb, qu\u2019une \u00ab vie psychique demeure \u00bb, qu\u2019il faut \u00ab chercher \u00e0 comprendre la dynamique psychique singuli\u00e8re du sujet \u00bb, \u00ab interroger la dimension subjective des conduites, notamment de celles qui d\u00e9rangent l\u2019ordre \u00e9tabli \u00bb (Verdon, 2013) et ne pas oblit\u00e9rer la souffrance psychique, le v\u00e9cu de d\u00e9labrement identitaire, la d\u00e9pression, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et parfois l\u2019angoisse des personnes malades. Ces travaux incitent \u00e0 ne pas chercher seulement \u00e0 stimuler les capacit\u00e9s, mais aussi \u00e0 minimiser les sources d\u2019inconfort et de souffrance psychiques, et \u00e0 essayer de soutenir, par tous les moyens, le sentiment d\u2019identit\u00e9 et de continuit\u00e9 d\u2019exister des personnes malades (Gzil, 2014).<\/p>\n\n\n\n En troisi\u00e8me lieu, on pourrait dire que la maladie d\u2019Alzheimer a – en retour – assez profond\u00e9ment modifi\u00e9 le champ \u00ab psy \u00bb lui-m\u00eame. Il est en effet vite apparu que les techniques d\u2019orientation dans la r\u00e9alit\u00e9 appliqu\u00e9es de mani\u00e8re brutale et m\u00e9canique avaient plus d\u2019effets d\u00e9l\u00e9t\u00e8res que positifs, et qu\u2019une approche en termes de r\u00e9habilitation, centr\u00e9e sur les capacit\u00e9s et les besoins singuliers de l\u2019individu, \u00e9tait pr\u00e9f\u00e9rable \u00e0 une approche en termes de stimulation (Clare et al. 2003). On s\u2019est \u00e9galement progressivement aper\u00e7u que l\u2019atteinte des processus de pens\u00e9e et la mise \u00e0 mal de la m\u00e9moire et du langage rendait difficile, mais pas impossible, la pratique psycho-th\u00e9rapique. Car au d\u00e9but de la maladie, \u00ab les personnes sont souvent capables de saisir ce qui leur arrive et d\u2019en parler \u00bb ; et aux stades plus \u00e9volu\u00e9s, certaines d\u2019entre elles \u00ab continuent de parvenir \u00e0 mobiliser des processus associatifs \u00bb : \u00ab les groupes de parole et les entretiens cliniques, compl\u00e9mentaires des ateliers de r\u00e9habilitation cognitive, se montrent alors fort pr\u00e9cieux pour soutenir les ressources qui demeurent mobilisables, en pr\u00eatant son propre appareil \u00e0 penser \u00e0 la personne en difficult\u00e9, tout en prenant acte que la rupture des liens participe aussi potentiellement de la d\u00e9fense contre l\u2019angoisse (et) en pr\u00e9venant les excitations trop fortes et les mises en \u00e9chec \u00bb (Verdon, 2013).<\/p>\n\n\n\n C\u2019est ce dont t\u00e9moignent plusieurs psychologues dans l\u2019enqu\u00eate nationale de la Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer<\/em> : la pratique professionnelle aupr\u00e8s des personnes \u00e2g\u00e9es en situation de handicap cognitif est \u00ab source d\u2019apprentissage, d\u2019\u00e9tonnement et de remise en question \u00bb : \u00ab Tout est beaucoup plus complexe, riche et passionnant que ce qui en est dit (\u2026). Les personnes malades sont capables de beaucoup de choses, elles ont besoin d\u2019une marge de libert\u00e9, et elles ont beaucoup de choses \u00e0 dire pour am\u00e9liorer leur propre \u00ab\u00a0prise en charge\u00a0\u00bb<\/em> \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Nul doute que le Professeur Jean-Marie L\u00e9ger, qui a tant fait pour d\u00e9velopper en France et \u00e0 l\u2019\u00e9tranger la psychiatrie du sujet \u00e2g\u00e9, se serait r\u00e9joui de voir le champ psy se saisir – et renouveler l\u2019approche – de la maladie d\u2019Alzheimer et des maladies apparent\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Clare L, Baddeley A, Moniz-Cook E, Woods B. \u00ab A quiet revolution \u00bb. The Psychologist<\/em>, 2003, vol. 16, n\u00b05, p. 250-254.<\/p>\n\n\n\n Fontaine D & Castel-Tallet MA, \u00ab Psychologues et maladie d\u2019Alzheimer \u00bb, La Lettre de Observatoire des dispositifs de prise en charge et d\u2019accompagnement de la maladie d\u2019Alzheimer<\/em>, n\u00b023, Fondation M\u00e9d\u00e9ric Alzheimer, Avril 2012. En ligne : <www.fondation-mederic-alzheimer.org\/content\/download\/13497\/59525\/file\/FMA%20LETTRE%20N\u00b023%20new.pdf<\/a>><\/p>\n\n\n\n Gzil F. La maladie du temps. Sur la maladie d\u2019Alzheimer.<\/em> Paris, Presses Universitaires de France, 2014.<\/p>\n\n\n\n Hanon C (dir.). Devenir vieux. Les enjeux de la psychiatrie du sujet \u00e2g\u00e9<\/em>. Rueil-Malmaison, Doin, 2012.<\/p>\n\n\n\n Kitwood T. Dementia reconsidered. The person comes first.<\/em> Buckingham : Open University Press, 1997.<\/p>\n\n\n\n Kruczek E & Provost H. \u00ab S\u2019il vous pla\u00eet, une petite place pour la psychologie en h\u00f4pital de jour ! De l\u2019int\u00e9r\u00eat de la psychologie dans un service de g\u00e9rontologie \u00bb. G\u00e9rontologie et Soci\u00e9t\u00e9<\/em> 1999, vol. 88, p. 183-191.<\/p>\n\n\n\n Rigaux N, Le pari du sens. Une nouvelle \u00e9thique de la relation avec les patients \u00e2g\u00e9s d\u00e9ments<\/em>. Le Plessis Robinson, Institut Synth\u00e9labo, 1998.<\/p>\n\n\n\n Sabat S. The experience of Alzheimer\u2019s disease. Life through a tangled veil<\/em>. Oxford, Blackwell, 2001.<\/p>\n\n\n\n Verdon B. Le vieillissement psychique<\/em>. Paris, Presses Universitaires de France, 2013.<\/p>\nPsychologues et maladie d\u2019Alzheimer sur le terrain<\/h2>\n\n\n\n
Donn\u00e9es quantitatives<\/h3>\n\n\n\n
Donn\u00e9es qualitatives<\/h3>\n\n\n\n
Entretiens<\/h3>\n\n\n\n
Maladie d\u2019Alzheimer et recherche en psychologie<\/h2>\n\n\n\n
Compr\u00e9hension de la maladie<\/h3>\n\n\n\n
Evaluation d\u2019interventions psychosociales<\/h3>\n\n\n\n
Aidants familiaux<\/h3>\n\n\n\n
Environnement physique et humain<\/h3>\n\n\n\n
Notes<\/h2>\n\n\n\n
R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n\n\n\n