\u00catre parents d\u2019un enfant autiste, c\u2019est une situation que l\u2019on d\u00e9couvre plus ou moins t\u00f4t mais qu\u2019on peut tr\u00e8s bien ne jamais accepter. \u00catre parent d\u2019un enfant autiste, c\u2019est tout d\u2019abord comme pour tout parent d\u2019un enfant en danger, une mobilisation pour le prot\u00e9ger, l\u2019aider, le r\u00e9conforter car c\u2019est un enfant, c\u2019est notre enfant qui nous renvoie nos propres souvenirs d\u2019enfant mais aussi un enfant qui dans notre civilisation est l\u2019image de l\u2019innocence, de la puret\u00e9 et donc, tout ce qui l\u2019agresse est une injustice dont nous, ses parents, sommes redevables aux yeux de l\u2019humanit\u00e9 qui nous construit. \u00catre parent d\u2019un enfant autiste, c\u2019est un sentiment d\u2019impuissance \u00e0 corriger cette injustice, c\u2019est un sentiment d\u2019\u00e9chec \u00e0 lui donner cette protection dont nous avons nous m\u00eame senti le besoin. La seule solution est de recourir \u00e0 l\u2019offre de prise en charge de notre soci\u00e9t\u00e9 qui est essentiellement constitu\u00e9e d\u2019une offre de soins qui nous reste incompr\u00e9hensible : des professionnels sp\u00e9cialis\u00e9s accueillent notre enfant, ils lui prodiguent des soins qui nous apparaissent le plus souvent inefficaces et nous en arrivons \u00e0 nous demander si, au lieu d\u2019\u00eatre des soins, ces actions ne refl\u00e8tent pas l\u2019impuissance m\u00eame de ces professionnels face \u00e0 un syndrome d\u00e9routant. \u00catre parent d\u2019un enfant autiste, c\u2019est un rapport avec ces professionnels qui est ressenti comme une suspicion de notre propre \u00e9quilibre : mais que vont-ils chercher dans notre propre histoire ? Que vont-ils imaginer pour expliquer les difficult\u00e9s de mon enfant et peut-\u00eatre justifier leur propre \u00e9chec \u00e0 aider mon enfant ? Qu\u2019importe qu\u2019ils aient ou non raison puisqu\u2019ils commencent par nous mettre dans un sentiment d\u2019agression alors que nous sommes assaillis par l\u2019\u00e9chec dans notre fonction de parents ?<\/p>\n\n\n\n
Les parents sont alors dans un sentiment d\u2019\u00e9chec, d\u2019impuissance et d\u2019isolement. Que faire ? Vers qui se tourner ? Des associations de parents, ils en existent beaucoup et qui font de bonnes choses. Beaucoup ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es pour la construction d\u2019un ou plusieurs \u00e9tablissements d\u2019accueil. D\u2019autres, m\u00e8nent un combat pour faire changer le regard de la Soci\u00e9t\u00e9, am\u00e9liorer la prise en charge, informer le public et faire du lobbying. Dans ce cadre, certaines d\u00e9fendent des positions qui refl\u00e8tent la col\u00e8re des parents face \u00e0 ce qu\u2019ils consid\u00e8rent comme une injustice et face \u00e0 l\u2019incapacit\u00e9 de notre soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 proposer une prise en charge d\u00e9cente pour nos enfants. Ces prises de positions parfois violentes, parfois consum\u00e9ristes, souvent combatives sont exacerb\u00e9es par le constat que les professionnels, qui sont cens\u00e9s \u00eatre les \u201csachant\u201d, sont eux-m\u00eames souvent impuissants et incapables de trouver la solution.<\/p>\n\n\n\n
Ce grand nombre d\u2019associations est une libert\u00e9 de choix. Mais, il faut avouer que pour des parents \u201c novices \u201d, l\u2019obligation d\u2019adh\u00e9rer \u00e0 une prise de position en choisissant son Association, peut para\u00eetre comme un pi\u00e8ge ou comme un repoussoir. \u00catre parent d\u2019un enfant autiste et ne pas vouloir rester seul en se mobilisant dans une Association, revient trop souvent \u00e0 devoir choisir un camp dans un domaine o\u00f9 justement les certitudes n\u2019existent pas. Cela est d\u2019autant plus paradoxal, qu\u2019actuellement les positions les plus extr\u00eames, sont d\u00e9fendues par celles des Associations qui ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es contre les professionnels p\u00e9tris de leurs certitudes.<\/p>\n\n\n\n
Pourquoi Acanthe ? Acanthe est une association de parents de plus. Mais Acanthe pr\u00e9tend \u00eatre diff\u00e9rente des grandes Associations connues. Acanthe regroupe des parents qui veulent tout mettre en \u0153uvre pour l\u2019\u00e9panouissement de leur enfant sans avoir d\u2019a priori ni pr\u00e9jug\u00e9 ni pour ni contre une quel-conque approche ou m\u00e9thode. Acanthe r\u00e9unit des parents qui privil\u00e9gient avant tout une approche globale des difficult\u00e9s de leur enfant en faisant cr\u00e9dit aux diff\u00e9rents intervenants. Mais la confiance ne veut pas dire l\u2019aveuglement. La confiance, c\u2019est tout d\u2019abord l\u2019absence d\u2019a priori n\u00e9gatif, l\u2019ouverture d\u2019esprit et la volont\u00e9 d\u2019\u00e9change fond\u00e9 sur un respect mutuel et une prise en compte des demandes et des contraintes de chacun.<\/p>\n\n\n\n
Tous les parents, et toutes les associations de parents ont le souci de l\u2019\u00e9panouissement de leur enfant. Les parents membres d\u2019Acanthe ne veulent \u00eatre que des parents : ni des gestionnaires d\u2019\u00e9tablissements, ni des soignants, ni des \u00e9ducateurs de leur enfant ce qui leur permet d\u2019\u00eatre d\u2019autant plus exigeants avec ceux qui ont la charge de leurs enfants. Acanthe pr\u00e9tend que les parents sont partenaires des professionnels qui \u0153uvrent pour la prise en charge des autistes que ce soit en mati\u00e8re de soins, d\u2019\u00e9ducation et d\u2019insertion sociale, mais non des usagers ou des consommateurs. Dans ce cadre, Acanthe a instaur\u00e9 un dialogue constructif avec les professionnels et les institutions. Parall\u00e8lement, Acanthe veut sensibiliser la Soci\u00e9t\u00e9 sur la place des autistes. C\u2019est cette volont\u00e9 de dialogue qui explique la pr\u00e9sence de repr\u00e9sentants d\u2019Acanthe dans les espaces conc\u00e9d\u00e9s aux parents : conseils d\u2019administration d\u2019h\u00f4pitaux, conseils d\u2019administration d\u2019\u00e9tablissements m\u00e9dico-sociaux, comit\u00e9s techniques sur l\u2019autisme, centre ressources autisme, suivi de cohortes d\u2019enfants autistes en Ile de France, etc.<\/p>\n\n\n\n
La prise en charge des enfants autistes est aujourd\u2019hui notoirement insuffisante. Cette situation est d\u2019autant plus insupportable qu\u2019elle conduit \u00e0 aggraver des parcours d\u2019enfants qui deviennent des cas lourds. Elle met \u00e0 mal les \u00e9quipes, quelles qu\u2019elles soient, et elle finit par les mettre en \u00e9chec. Enfin, elle est un facteur suppl\u00e9mentaire de d\u00e9stabilisation des familles et elle met donc en danger les parents mais aussi les fr\u00e8res et les s\u0153urs.<\/p>\n\n\n\n
Un espoir prend forme. D\u2019une part, un mouvement se dessine entre les associations qui, tout en gardant leurs diversit\u00e9s, se montrent capables de mettre en avant ce qui les rapproche. Cette orientation est riche de promesses car elle permet de conserver la richesse du mouvement associatif tout en d\u00e9gageant des synergies positives par le rapprochement de certaines actions. D\u2019autre part, cette d\u00e9marche a en quelque sorte fait \u00e9cole et des professionnels de la prise en charge de l\u2019autisme ont amorc\u00e9 un rapprochement qui permet d\u2019envisager des projets en commun au niveau r\u00e9gional. Il faut maintenant consolider ces deux dynamiques pour qu\u2019enfin, tous ensemble, nous puissions tout mettre en \u0153uvre pour l\u2019\u00e9panouissement des enfants autistes.<\/p>\n\n\n\n
Vous trouverez sur notre site www.carnetpsy.com<\/a> tous les renseignements sur l\u2019Association Acanthe.<\/p>\n