Ce que l\u2019on nomme une \u00ab situation de handicap \u00bb fait intervenir de tr\u00e8s nombreux champs : social, culturel, aide technique, aide humaine, accessibilit\u00e9, scolarisation, participation sociale, reconnaissance, droits, etc… Un individu (quel qu\u2019il soit) se construit au sein d\u2019une soci\u00e9t\u00e9, sa vie sera diff\u00e9rente en fonction de l\u2019aide qu\u2019il recevra durant ses apprentissages, de son milieu socio-culturel et de ses possibilit\u00e9s intellectuelles, psychiques et physiques telles qu\u2019elles se sont d\u00e9velopp\u00e9es dans cet environnement social.<\/p>\n\n\n\n
Autant cette expression de \u00ab situation de handicap \u00bb para\u00eet pertinente pour parler de ce que vivent par exemple des personnes en fauteuil ou des personnes aveugles, puisqu\u2019un environnement adapt\u00e9 peut permettre de compenser les diff\u00e9rences et d\u00e9ficiences fonctionnelles, autant il semble d\u00e9licat de parler de \u00ab personne en situation de handicap psychique\u00bb, ou plus encore de \u00ab personne en situation de handicap intellectuel \u00bb. M\u00eame s\u2019il y a toujours une composante sociale dans les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es, il ne semble pas que toutes les \u00ab situations \u00bb soient comparables\u2026 On voit mal comment on pourrait relativiser le polyhandicap ou le handicap intellectuel, les lier seulement \u00e0 une situation (sans pour autant d\u00e9consid\u00e9rer les personnes concern\u00e9es ou limiter l\u2019aide qui leur est apport\u00e9e).<\/p>\n\n\n\n
Mais peut-\u00eatre sont-ce mes propres normes qui m\u2019induisent en erreur : je n\u2019ignore pas le fait que je parle ici de mon point de vue d\u2019intellectuel (ou se voulant \u00eatre tel) qui consid\u00e8re que l\u2019autonomie r\u00e9elle est de nature psychique et non physique. Je n\u2019ignore pas non plus que la personne concern\u00e9e peut avoir des capacit\u00e9s d\u2019empathie, des capacit\u00e9s d\u2019intelligence \u00e9motionnelle, des capacit\u00e9s d\u2019adaptation tr\u00e8s largement sous-estim\u00e9es, et se trouver dans des contextes o\u00f9 ses capacit\u00e9s exc\u00e8dent les miennes.<\/p>\n\n\n\n
Il reste qu\u2019il existe des moyens de compenser efficacement l\u2019absence de jambes (un homme sans p\u00e9ron\u00e9s peut aujourd\u2019hui marcher et courir, parfois plus vite qu\u2019un valide ; une meilleure accessibilit\u00e9 change la situation de handicap physique en contrainte relative\u2026) alors qu\u2019il n\u2019existe pas aujourd\u2019hui de moyen de compenser efficacement le handicap intellectuel, voire de transformer l\u2019individu qui en est porteur en un individu plus performant que la moyenne (comme l\u2019avait imagin\u00e9 Daniel Keyes dans son roman Des Fleurs pour Algernon<\/em>).<\/p>\n\n\n\n R\u00e9fl\u00e9chissons un peu plus avant : disant cela, ne suis-je pas \u00e0 nouveau dans une vision r\u00e9ductrice du handicap intellectuel ? Pourquoi cette volont\u00e9 de \u00ab compenser efficacement \u00bb avant m\u00eame de m\u2019\u00eatre demand\u00e9 ce que cela changerait pour l\u2019autre personne et impliquerait dans l\u2019histoire de sa vie ?<\/p>\n\n\n\n Peut-\u00eatre suis-je en train de faire la m\u00eame erreur que lorsqu\u2019on consid\u00e9rait le handicap physique comme une d\u00e9ficience irr\u00e9m\u00e9diable, sans en relativiser la port\u00e9e. Or l\u2019on sait d\u00e9sormais voir l\u2019individu en tant que sujet et non pas en tant que sujet handicap\u00e9, on sait valoriser son autonomie comme capacit\u00e9 de cr\u00e9er ses normes propres de vie et de pens\u00e9e (dans des conf\u00e9rences, dans des textes, le fait d\u2019\u00eatre en fauteuil roulant ne s\u2019entend et ne se lit pas). Il n\u2019y a pas en ce sens d\u2019auteur en situation de handicap, si l\u2019on consid\u00e8re l\u2019auteur en tant que le sujet cr\u00e9ateur de l\u2019\u0153uvre, que l\u2019on ne doit pas confondre avec l\u2019individu social qu\u2019il est par ailleurs.<\/p>\n\n\n\n Ne peut-on pas de la m\u00eame fa\u00e7on voir diff\u00e9remment le handicap intellectuel dans le contexte artistique, o\u00f9 les capacit\u00e9s intellectuelles de l\u2019individu vont s\u2019effacer sous ses capacit\u00e9s de production cr\u00e9atrice ? Il n\u2019est pas essentiel de poss\u00e9der une intelligence combinatoire et logique d\u00e9velopp\u00e9e pour s\u2019exprimer dans le monde de la cr\u00e9ation artistique po\u00e9tique, pour manifester des capacit\u00e9s esth\u00e9tiques sur le plan moteur (dans la danse) ou expressif (au th\u00e9\u00e2tre). Ainsi Rebecca, une jeune femme dont parle Oliver Sacks, pouvait \u00eatre per\u00e7ue \u00e0 travers ses apraxies et agnosies, ses limitations intellectuelles, ou sous l\u2019angle de son aptitude aux m\u00e9taphores1<\/sup> et de ses capacit\u00e9s au th\u00e9\u00e2tre (chaque r\u00f4le lui donnant la trame, la structure narrative dont elle avait besoin pour devenir une personne enti\u00e8re et \u00e9quilibr\u00e9e).<\/p>\n\n\n\n Il semble donc que dans mon appr\u00e9hension liminaire de la situation de handicap, j\u2019ai \u00e9t\u00e9, malgr\u00e9 mes pr\u00e9cautions, victime d\u2019une \u00ab illusion d\u2019incomp\u00e9tence \u00bb, de nature projective, concernant autrui, sans doute li\u00e9e \u00e0 ma propre incapacit\u00e9 d\u2019envisager d\u2019autres capacit\u00e9s ou d\u2019autres moyens de communication que ceux qui me sont familiers.<\/p>\n\n\n\n C\u2019est ce que r\u00e9pondraient \u00e0 propos de la \u00ab situation de handicap psychique \u00bb les partisans de la neuro-diversit\u00e92<\/sup> qui plaident pour une reconnaissance de fa\u00e7ons diff\u00e9rentes d\u2019interagir avec autrui et d\u2019\u00eatre en lien avec le monde environnant. Cette approche a eu le m\u00e9rite de montrer que des personnes diagnostiqu\u00e9es autistes (inaptes \u00e0 rencontrer autrui) ont \u00e9t\u00e9 en capacit\u00e9 de communiquer, se regrouper en r\u00e9seaux, et d\u2019\u00e9laborer un discours critique des normes majoritaires :<\/p>\n\n\n\n \u00ab Chacun d\u2019entre nous qui apprend \u00e0 vous parler, chacun de nous qui r\u00e9ussit \u00e0 fonctionner un tant soit peu dans votre soci\u00e9t\u00e9, chacun de nous qui arrive \u00e0 sortir de lui-m\u00eame et \u00e0 \u00e9tablir le contact avec vous, op\u00e8re en territoire \u00e9tranger, entre en contact avec des \u00eatres \u00e9tranges. Nous passons notre vie enti\u00e8re \u00e0 faire cela. \u00bb3<\/sup> C\u2019est ici le monde ordinaire qui s\u2019av\u00e8re handicapant, ce qui plaide pour une \u00ab situation de handicap \u00bb dans le champ psychique (ou neurologique, car l\u2019autisme n\u2019est pas repr\u00e9sent\u00e9 ici comme la source d\u2019une souffrance psychique, mais comme une autre mani\u00e8re de percevoir et de sentir).<\/p>\n\n\n\n \u00ab Mon langage ne consiste pas en mots ni m\u00eame en symboles visuels devant \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9s par les gens. Il consiste en une conversation continue avec chaque aspect de mon environnement qui me fait physiquement r\u00e9agir \u00e0 tout ce qui m\u2019entoure (\u2026) Il est amusant de voir que quand je r\u00e9ponds \u00e0 tout ce qui m\u2019entoure en bougeant \u00e0 ma mani\u00e8re on dit que je suis \u00ab\u00a0dans mon monde\u00a0\u00bb alors que si j\u2019interagis avec un nombre beaucoup plus limit\u00e9 de r\u00e9ponses et que je ne r\u00e9agis qu\u2019\u00e0 une part beaucoup plus limit\u00e9e de mon environnement, les gens disent que je suis \u00ab\u00a0ouverte \u00e0 une v\u00e9ritable interaction avec le monde\u00a0\u00bb \u00bb4<\/sup><\/p>\n\n\n\n L\u2019id\u00e9e d\u2019une \u00ab situation de handicap \u00bb porterait donc en germe d\u2019autres normes, un d\u00e9centrement par rapport \u00e0 un point de vue validiste dominant (qui consid\u00e8re la normalit\u00e9 comme relevant de l\u2019\u00e9vidence). Le risque est de substituer \u00e0 des normes validistes des normes d\u2019appr\u00e9ciation plus inclusives, mais n\u00e9anmoins discriminantes pour les personnes atteintes d\u2019un handicap intellectuel (ou \u00ab en situation de handicap intellectuel \u00bb). Comme toujours une marginalisation s\u2019op\u00e8re lorsque l\u2019on tente de valoriser et d\u2019inclure : il reste une proportion non n\u00e9gligeable d\u2019individus qui ne rentrent pas dans les nouvelles normes red\u00e9finies pour et par les personnes atteintes d\u2019un handicap moteur, sensoriel ou relevant de la \u00ab neuro-diversit\u00e9 \u00bb. La valorisation des capacit\u00e9s d\u2019autonomie psychique est essentielle, elle \u00e9vite d\u2019assimiler l\u2019autonomie \u00e0 l\u2019ind\u00e9pendance physique, mais elle laisse de c\u00f4t\u00e9 celles et ceux qui n\u2019ont pas le moyen de s\u2019affirmer, d\u2019entrer dans une revendication sociale\u2026 Il est beaucoup plus difficile lorsque l\u2019on est polyhandicap\u00e9, que l\u2019on n\u2019a pas acc\u00e8s au langage verbal courant, de montrer que l\u2019on existe \u00e9galement en tant que personne au sein d\u2019une communaut\u00e9 de valides.<\/p>\n\n\n\n Jusqu\u2019o\u00f9 cette situation de handicap est-elle inclusive ? Peut-on encore parler de \u00ab situation de handicap \u00bb quand on s\u2019int\u00e9resse aux \u00ab cliniques de l\u2019extr\u00eame \u00bb o\u00f9 les individus ne peuvent pas parler ni comprendre le sens logique de ce qui leur est dit ? Peut-on encore parler de \u00ab situation de handicap \u00bb face \u00e0 des enfants anenc\u00e9phales<\/em> ou hydrenc\u00e9phales<\/em>, d\u00e9pourvus de la plus grande partie du cerveau, lorsque les individus concern\u00e9s ne sont plus consid\u00e9r\u00e9s en pratique (et parfois en th\u00e9orie5<\/sup>) comme des \u00eatres humains ? Ici encore, il ne s\u2019agit pas de sous- estimer les facult\u00e9s restantes chez ces enfants, comme celle de r\u00e9agir en miroir aux sourires, de s\u2019orienter, d\u2019\u00e9prouver des \u00e9motions6<\/sup>, mais de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 l\u2019extension de la notion de \u00ab situation de handicap \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Disons que malgr\u00e9 ses limites (la participation sociale, le risque du relativisme), nous ne pouvons qu\u2019y souscrire d\u2019un point de vue \u00e9thique, en ce que cette notion indique la possibilit\u00e9 toujours ouverte de faire varier cette situation, de permettre \u00e0 l\u2019individu de d\u00e9velopper ses facult\u00e9s physiques, psychiques et intellectuelles (m\u00eame tr\u00e8s r\u00e9duites). Insistons sur ce dernier point : les capacit\u00e9s d\u2019un individu ne peuvent \u00eatre jug\u00e9es closes, ni \u00eatre cantonn\u00e9es \u00e0 ce qu\u2019elles sont, encore moins \u00e0 ce qu\u2019elles sont suppos\u00e9es \u00eatre socialement, ou dans l\u2019\u00e9tat actuel des connaissances (nous venons de voir que contrairement \u00e0 l\u2019id\u00e9e re\u00e7ue en m\u00e9decine on ne peut toujours d\u00e9duire les incapacit\u00e9s de l\u2019atteinte du cerveau, surtout si cette atteinte est ant\u00e9natale). Il faut consid\u00e9rer qu\u2019il y a toujours plus, qu\u2019il aurait pu y avoir beaucoup plus en chaque humain si les conditions de son d\u00e9veloppement avaient \u00e9t\u00e9 plus adapt\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Il est toujours tr\u00e8s risqu\u00e9 de faire d\u00e9pendre les capacit\u00e9s et incapacit\u00e9s d\u2019un individu de ses atteintes organiques, ou de les limiter par principe, sans savoir ce qu\u2019il pourrait devenir et ce qu\u2019il aurait pu \u00eatre dans un environnement mieux adapt\u00e9 \u00e0 ses besoins (avec de meilleures m\u00e9diations au sens de Feuerstein).<\/p>\n\n\n\n On constate que cette vision du d\u00e9veloppement humain s\u2019applique \u00e0 tout homme, et que le handicap vient s\u2019y ancrer, avec ses contraintes individuelles (comme l\u2019atteinte organique, autrement appel\u00e9e \u00ab d\u00e9ficience \u00bb7<\/sup> ) et les facteurs environnementaux qui s\u2019y ajoutent, comme le \u00ab surhandicap \u00bb social, le redoublement du handicap par la situation sociale discriminante, humainement, architecturalement et techniquement inadapt\u00e9e. La \u00ab situation de handicap \u00bb n\u2019est donc pas li\u00e9e \u00e0 l\u2019atteinte organique, mais \u00e0 une interaction entre cette atteinte organique, des facteurs personnels (dont l\u2019histoire personnelle) et les facteurs environnementaux. Deux individus distincts pr\u00e9sentant les m\u00eames atteintes organiques ne sont pas dans la m\u00eame situation de handicap (leur handicap n\u2019est pas le m\u00eame).<\/p>\n\n\n\n Par ailleurs, et c\u2019est un autre sens \u00e0 donner \u00e0 la situation de handicap, un m\u00eame individu peut \u00eatre ou non dans cette situation en fonction des circonstances et du contexte. Aux compensations techniques doivent s\u2019ajouter l\u2019aide humaine dont on peut disposer, la solidarit\u00e9 entre les membres de la communaut\u00e9. Et cet ensemble peut modifier ou faire s\u2019absenter durablement ce qui apparaissait comme un handicap univoque, constant et irr\u00e9m\u00e9diable. Sous cet angle, le handicap est li\u00e9 \u00e0 une situation dynamique (que l\u2019on peut rapprocher du\u00a0processus de production de handicap<\/em>8<\/sup>) susceptible de variations pour le m\u00eame individu.<\/p>\n\n\n\n Dans l\u2019imaginaire courant, comme dans les convictions de nombreux professionnels, le handicap se caract\u00e9rise par son caract\u00e8re durable et irr\u00e9m\u00e9diable. Etre atteint d\u2019un trouble temporaire n\u2019est pas \u00eatre atteint d\u2019un handicap. La d\u00e9finition l\u00e9gale du handicap ne dit pas le contraire (en raison notamment des compensations financi\u00e8res \u00e0 pr\u00e9voir)9<\/sup>. C\u2019est pourquoi les maladies graves sont consid\u00e9r\u00e9es comme des handicaps, parce qu\u2019elles ne sont pas curables et engagent un rapport au temps sur la longue dur\u00e9e. On a pu par l\u00e0 faire reconna\u00eetre la souffrance psychique comme handicap, ce qui n\u2019est pas neutre, car cela sous-entend, selon les termes de la loi, que son \u00e9tiologie soit \u00e0 rapporter \u00e0 \u00ab une atteinte substantielle et durable des fonctions psychiques \u00bb. La \u00ab situation de handicap \u00bb a l\u2019avantage de ne pas le postuler.<\/p>\n\n\n\n Malgr\u00e9 ses ambigu\u00eft\u00e9s et son caract\u00e8re trop inclusif, la notion de \u00ab situation de handicap \u00bb indique que m\u00eame un trouble durable peut \u00eatre profond\u00e9ment variable en fonction du contexte. La situation de handicap semble laisser supposer que celui-ci peut tant\u00f4t se manifester de mani\u00e8re \u00e9vidente, tant\u00f4t dispara\u00eetre. Le handicap physique par exemple peut s\u2019absenter dans la discussion, passer \u00e0 l\u2019arri\u00e8re-plan du dialogue, dispara\u00eetre compl\u00e8tement pendant une conversation sur internet ou au t\u00e9l\u00e9phone. Le handicap psychique peut lui aussi s\u2019absenter dans le dialogue, comme d\u2019ailleurs le handicap intellectuel si l\u2019on parvient \u00e0 rentrer dans un mode de communication diff\u00e9rent10<\/sup>. Mais cette relativit\u00e9 relationnelle du handicap (dans l\u2019interaction avec les autres et avec le monde environnant) ne signifie pas que l\u2019irr\u00e9versibilit\u00e9 de l\u2019atteinte soit remise en question ni qu\u2019une compensation suffisante puisse exister. Elle rappelle que l\u2019individu est toujours \u00e9valu\u00e9 dans un contexte donn\u00e9, selon des normes donn\u00e9es et non pas dans l\u2019absolu.<\/p>\n\n\n\n La relativit\u00e9 de la situation a le m\u00e9rite d\u2019orienter notre regard contre les normes qui nous feraient croire les cons\u00e9quences de l\u2019atteinte organique comme irr\u00e9m\u00e9diablement d\u00e9finies, les incapacit\u00e9s ancr\u00e9es dans le corps ou le psychisme, au m\u00e9pris de toute consid\u00e9ration \u00e9thique de reconnaissance des individus et de leurs capacit\u00e9s.<\/p>\n\n\n\nNotes<\/h2>\n\n\n\n