Un de nos enfants, touch\u00e9 \u00e0 l\u2019adolescence par une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare, l\u2019ataxie de Friedreich, s\u2019isolait de plus en plus. Un ami sugg\u00e9ra de lui offrir un bon outil informatique et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 Internet pour qu\u2019il \u201cs\u2019ouvre de nouveau au monde\u201d… Un an apr\u00e8s, il cr\u00e9ait un site sur la maladie et un forum d\u2019\u00e9changes pour les malades et familles. S\u2019il passait des heures devant son \u00e9cran et dans sa bulle, son visage retrouvait expressions et vie ; les projets refaisaient surface ; il communiquait de nouveau plus facilement avec ses proches et avec d\u2019autres. Il commen\u00e7a alors \u00e0 voyager dans le monde entier, avec son fauteuil roulant, seul. Tr\u00e8s r\u00e9fractaire \u00e0 l\u2019outil informatique et pleine de pr\u00e9jug\u00e9s sur l\u2019apport d\u2019Internet comme outil de communication, je d\u00e9cidai de plonger dans cet univers inconnu et en fis mon sujet de m\u00e9moire lors du DU Accompagnement de personnes atteintes de maladie g\u00e9n\u00e9tique et de leur famille<\/em> \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Pierre et Marie Curie-La Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re, en 2003 : Un Forum par Internet, pour des malades et familles touch\u00e9s par l\u2019ataxie de Friedreich : enjeux, repr\u00e9sentations et perspectives<\/em> – tuteur : Marcela Gargiulo (Dieusaert, 2003). Mes questionnements \u00e9taient nombreux, Internet et communiquer \u00e9tant pour moi, a priori<\/em>, antinomiques. Dans des pathologies comme les n\u00f4tres, qui isolent de par leur raret\u00e9 et leur \u00e9volution, ces outils n\u2019enferment-ils pas encore plus le jeune malade ?<\/p>\n\n\n\n Il me fallait d\u2019abord comprendre l\u2019\u00e9mergence de l\u2019informatique et d\u2019Internet et trouver des \u00e9crits traitant de la communication par Internet. La litt\u00e9rature \u00e9tait encore pauvre en 2003 sur ce sujet, mais je trouvais plusieurs auteurs traitant de ce sujet, sociologues et psychanalystes : Barthes, Basilico, Civin, Daignault, Flichy, L\u00e9vy, Missonnier, Rheingold, Ric\u0153ur, Virilio, Wolton. Leurs questionnements rejoignaient les miens.<\/p>\n\n\n\n Les \u00e9crits sur le \u201cmythe Internet\u201d donnent un discours bipolaire en raison de la peur engendr\u00e9e par un outil peu ou mal contr\u00f4l\u00e9. Les technophobes et les technophiles s\u2019opposent souvent, refl\u00e9tant comme le dit Michael Civin dans Psychanalyse du Net<\/em> (2000), les deux faces de Janus. Internet :<\/p>\n\n\n\n Y a-t-il vraiment opposition entre tout cela ? Michael Civin \u00e9crit, dans le m\u00eame ouvrage : \u201cInternet est un lieu interm\u00e9diaire entre chair et pens\u00e9e\u2026 Il se situe dans un espace entre la r\u00e9alit\u00e9 psychique int\u00e9rieure et la r\u00e9alit\u00e9 ext\u00e9rieure, entre l\u2019individu et l\u2019environnement ; il se peut qu\u2019Internet constitue un espace et un processus transitionnels.\u201d L\u2019individu ne se construit-il pas dans le r\u00e9el avec son imaginaire, son utopie ? Le virtuel signifie \u201cqui est en puissance\u201d, rappelle Pierre L\u00e9vy (1998). Si on per\u00e7oit vite les limites de ce nouveau mode de communication, on en comprend aussi les apports potentiels. Je pouvais trouver des \u00e9l\u00e9ments concrets de r\u00e9ponses dans le forum d\u2019\u00e9change des malades et familles que notre fils venait de cr\u00e9er. Il comptait 105 membres en 2003, touch\u00e9s de loin ou de pr\u00e8s par la maladie. Trente-cinq personnes ont r\u00e9pondu \u00e0 mon questionnaire, via<\/em> Internet.<\/p>\n\n\n\n L\u2019ataxie de Friedreich est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, \u00e9volutive, rare, d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. Elle d\u00e9bute en g\u00e9n\u00e9ral entre 5 et 15 ans, avec des troubles de l\u2019\u00e9quilibre, de la coordination, de l\u2019\u00e9locution. L\u2019\u00e9volution se fait sur 5 \u00e0 10 ans vers le fauteuil roulant et une d\u00e9pendance de plus en plus importante. Les facult\u00e9s intellectuelles sont intactes.<\/p>\n\n\n\n Elle \u201cenferme\u201d donc progressivement la personne en affectant les moyens de communication que sont la marche, la parole et l\u2019\u00e9criture. Elle complique notamment la recherche identitaire de l\u2019adolescent, cet adolescent souvent familier des nouveaux outils dits de \u201ccommunication\u201d.<\/p>\n\n\n\n Quatre-vingts pour cent des personnes ataxiques trouvent plus facile de communiquer par Internet que face \u00e0 face, contre 30 % chez les membres de leur famille.<\/p>\n\n\n\n Pourquoi ?<\/p>\n\n\n\n Vingt pour cent d\u2019entre eux signalent le danger de l\u2019illusion \u00e0 vivre \u201ccach\u00e9 derri\u00e8re l\u2019\u00e9cran\u201d et la difficult\u00e9 d\u2019exprimer par \u00e9crit certains sujets plus tabous comme les probl\u00e8mes urologiques ou sexuels.<\/p>\n\n\n\n Quels sujets abordez-vous ?<\/p>\n\n\n\n Les th\u00e8mes d\u2019expression plus difficile touchent \u00e0 des aspects psychologiques \u00e0 la peur de se livrer aux autres est plus forte : les difficult\u00e9s relationnelles intrafamiliales, la d\u00e9pression, la vie affective, etc.<\/p>\n\n\n\n \u00c0 quoi sert ce forum ? (en ordre d\u00e9croissant)<\/p>\n\n\n\n \u00c9crire son ressenti, m\u00eame si cet \u00e9crit est \u00e0 la limite de l\u2019oral par Internet, reste un des exercices les plus difficiles en litt\u00e9rature ! Paradoxalement, ce sont les parents qui ont le plus de difficult\u00e9s \u00e0 s\u2019exprimer devant les personnes malades, en particulier leurs enfants, par pudeur ou sentiment de culpabilit\u00e9, preuve que cette communaut\u00e9 virtuelle est bien r\u00e9elle !<\/p>\n\n\n\n Suite \u00e0 votre rencontre sur le forum, vous \u00eates-vous rencontr\u00e9s \u201cr\u00e9ellement\u201d ?<\/p>\n\n\n\n Vingt-cinq sur les 28 personnes qui ont r\u00e9pondu \u00e0 cette question se sont rencontr\u00e9es par la suite ! Soit \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019association, o\u00f9 ils se \u201cre-connaissent\u201d, soit chez eux parce qu\u2019ils ont d\u00e9couvert qu\u2019ils \u00e9taient proches g\u00e9ographiquement, soit en vacances dans la r\u00e9gion de l\u2019autre, sachant que leur maison a aussi les adaptations n\u00e9cessaires au handicap li\u00e9 \u00e0 la maladie.<\/p>\n\n\n\n En r\u00e9sum\u00e9, pourquoi l\u2019outil informatique, Internet et particuli\u00e8rement le forum ont-ils une r\u00e9sonance si directe avec les besoins des malades ?<\/p>\n\n\n\n Il s\u2019agit ici d\u2019un r\u00e9seau de personnes isol\u00e9es g\u00e9ographiquement par la raret\u00e9 de la maladie, qui elle-m\u00eame affecte la marche, l\u2019\u00e9criture, l\u2019\u00e9locution, mais pas les capacit\u00e9s intellectuelles. Ces personnes ont donc un int\u00e9r\u00eat et des objectifs communs : sortir de l\u2019isolement, s\u2019informer, communiquer, s\u2019entraider. L\u2019outil informatique et Internet sont alors un outil privil\u00e9gi\u00e9, mais aussi un espace potentiel, virtuel de lien social, avec construction d\u2019un sentiment de communaut\u00e9, de \u201cdeuxi\u00e8me famille\u201d comme disent les participants du forum. Cet outil est parfois le seul moyen de conna\u00eetre d\u2019autres malades, du monde entier, et de communiquer avec plusieurs, passant au-del\u00e0 des difficult\u00e9s de d\u00e9placement, d\u2019\u00e9criture ou d\u2019\u00e9locution, et laissant chaque malade s\u2019exprimer dans ce langage semi-oral, semi-\u00e9crit, respectant son rythme !<\/p>\n\n\n\n Il permet aussi au malade de retrouver un espace d\u2019autonomie et d\u2019intimit\u00e9 pr\u00e9cieux, et la distance comme l\u2019absence du corps de l\u2019autre, miroir redout\u00e9, facilitent dans un premier temps l\u2019expression de soi.<\/p>\n\n\n\n Cette premi\u00e8re rencontre \u201cd\u00e9sincarn\u00e9e\u201d permet donc d\u2019aller plus facilement \u00e0 la rencontre de l\u2019autre, au-del\u00e0 de l\u2019image, \u201centre la finitude de la chair et la l\u00e9g\u00e8ret\u00e9 de la pens\u00e9e\u201d\u2026 Rencontre certes virtuelle dans un premier temps, dans cet espace virtuel qui porte un potentiel de futures rencontres \u201cr\u00e9elles\u201d. Il y a \u00e9galement, dans ces \u00e9changes, souvent une relation d\u2019aide !<\/p>\n\n\n\n Il me parait important de rendre accessibles ces outils de communication que sont l\u2019informatique, Internet et un forum \u00e0 de nombreux malades chez qui les moyens de communication sont restreints. Sans doute faut-il d\u2019abord sensibiliser \u00e0 ces potentiels les malades eux-m\u00eames et leur famille, les associations, les soignants et les politiques. Internet est bien un outil de communication, parfois le seul pour des malades touch\u00e9s par une maladie neurologique \u00e9volutive, et le forum un lieu d\u2019expression de soi et de rencontre de l\u2019autre. Il s\u2019agit d\u2019une r\u00e9alit\u00e9 virtuelle aux potentiels d\u2019une r\u00e9elle actualit\u00e9. L\u2019acc\u00e8s \u00e0 cet outil doit \u00eatre une priorit\u00e9 citoyenne car elle peut rendre au malade sa place et sa dignit\u00e9 !<\/p>\n\n\n\n AFAF : Association fran\u00e7aise de l\u2019ataxie de Friedreich<\/p>\n\n\n\n 12, place Brisset, 02500 Hirson<\/p>\n\n\n\n T\u00e9l\/fax : 03 23 58 61 65<\/p>\n\n\n\nBref rappel sur l\u2019ataxie de Friedreich<\/h2>\n\n\n\n
Est-ce plus facile de communiquer par Internet ?<\/h2>\n\n\n\n