Le handicap constitue un ph\u00e9nom\u00e8ne universel : partout dans le monde, des individus sont restreints dans l\u2019accomplissement de leurs r\u00f4les sociaux en raison de particularit\u00e9s physiques, psychiques, comportementales ou sociales. Il est un ph\u00e9nom\u00e8ne particulier \u00e9galement : ceux que l\u2019on consid\u00e8re comme diff\u00e9rents, anormaux, ne sont pas les m\u00eames d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019autre. Et les attitudes et pratiques qui vont d\u00e9couler de ces repr\u00e9sentations seront elles aussi diverses. Le v\u00e9cu des personnes concern\u00e9es par le handicap \u00e0 travers le monde refl\u00e8te cette oscillation permanente entre universalisme et particularisme.<\/p>\n\n\n\n
Dans de nombreux pays du Sud, des programmes de soin et d\u2019\u00e9ducation se sont d\u00e9velopp\u00e9s \u00e0 partir des mod\u00e8les occidentaux de compr\u00e9hension du handicap. M\u00eame s\u2019ils r\u00e9pondent \u00e0 des besoins r\u00e9els et l\u00e9gitimes, ces programmes peinent \u00e0 s\u2019implanter car les besoins sanitaires, \u00e9ducatifs et sociaux de la population en g\u00e9n\u00e9ral sont tellement importants que ceux d\u2019une minorit\u00e9 handicap\u00e9e sont souvent rel\u00e9gu\u00e9s au second plan, m\u00eame si le handicap amplifie justement ces besoins1<\/sup>. Face au d\u00e9ficit de l\u2019Etat, les solidarit\u00e9s familiales et communautaires apparaissent souvent comme la seule r\u00e9ponse possible aux situations de vuln\u00e9rabilit\u00e9. Les soubassements culturels de ces solidarit\u00e9s sont r\u00e9els, mais il est aussi important de tenir compte des contraintes structurelles (\u00e9conomiques et politiques) qui les sous-tendent. L\u2019instabilit\u00e9 politique et \u00e9conomique qui caract\u00e9rise ces r\u00e9gions a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019augmentation du nombre de situations de handicap d\u2019origine accidentelle, ravivant la distinction, d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sente dans les soci\u00e9t\u00e9s traditionnelles, entre l\u2019infirmit\u00e9 de naissance et l\u2019infirmit\u00e9 acquise, la premi\u00e8re \u00e9tant g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus stigmatis\u00e9e que la seconde2<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n La cohabitation des mod\u00e8les occidentaux avec des repr\u00e9sentations ancr\u00e9es dans des contextes culturels sp\u00e9cifiques ne va pas sans heurts : par exemple, certaines personnes sont consid\u00e9r\u00e9es comme \u00ab au-del\u00e0 du traitement \u00bb et leur int\u00e9gration dans un programme n\u00e9cessite de nombreuses n\u00e9gociations avec les familles et les gu\u00e9risseurs traditionnels. Certains parents d\u2019enfants handicap\u00e9s ne consultent un service sp\u00e9cialis\u00e9 qu\u2019en dernier recours, avec une attitude ambivalente oscillant entre le souhait de se \u00ab d\u00e9barrasser \u00bb de leur enfant et l\u2019attente d\u2019une gu\u00e9rison miraculeuse. L\u2019annonce du handicap par le biais de l\u2019information m\u00e9dicale, en particulier lorsqu\u2019elle se fait \u00e0 la naissance, voire m\u00eame avant la naissance, peut \u00e9galement \u00eatre re\u00e7ue comme oratoire : c\u2019est le fait d\u2019avoir nomm\u00e9 l\u2019anomalie qui la fait exister3<\/sup>. Ces contradictions s\u2019expliquent notamment par une interpr\u00e9tation diff\u00e9renci\u00e9e de ce que les cultures occidentales consid\u00e8rent comme des \u00e9tiologies : dans de nombreuses soci\u00e9t\u00e9s traditionnelles, expliquer l\u2019origine d\u2019une d\u00e9ficience par l\u2019existence d\u2019anomalies biologiques ou cong\u00e9nitales ne suffit pas \u00e0 en identifier la cause, cela permet simplement d\u2019expliquer comment elle a surgi. La recherche de la cause, du sens de la d\u00e9ficience doit se faire m\u00eame si un traitement ou une r\u00e9adaptation est mise en place pour la personne4<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n Cette recherche de sens ancr\u00e9e dans des syst\u00e8mes \u00e9tiologiques traditionnels a souvent \u00e9t\u00e9 interpr\u00e9t\u00e9e en termes de superstitions ou de croyances na\u00efves. En r\u00e9alit\u00e9, il s\u2019agit d\u2019une fa\u00e7on symbolique de donner sens \u00e0 la diff\u00e9rence, voire de l\u2019accepter et de d\u00e9finir quelle attitude adopter envers les personnes concern\u00e9es. La cause de la particularit\u00e9 de l\u2019individu est plus importante que la particularit\u00e9 elle-m\u00eame et c\u2019est sur cette cause que vont se centrer les processus de r\u00e9paration, parfois interpr\u00e9t\u00e9s \u00e0 tort, dans une perspective occidentale ethnocentrique, comme des processus de gu\u00e9rison. Si cette particularit\u00e9 est interpr\u00e9t\u00e9e comme la manifestation d\u2019un d\u00e9sordre social, la priorit\u00e9 va au r\u00e9tablissement de l\u2019harmonie sociale et non \u00e0 la gu\u00e9rison de la personne5<\/sup>. Cette derni\u00e8re peut ensuite trouver sa place dans le groupe social, voire \u00eatre valoris\u00e9e pour les aptitudes qu\u2019elle d\u00e9veloppe \u00e0 surmonter ses incapacit\u00e9s6<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n Ainsi, dans les cultures K\u00e0saayi<\/em> du Congo, les enfants \u00ab\u00a0\u00e0 titre\u00a0\u00bb (consid\u00e9r\u00e9s comme diff\u00e9rents parce qu\u2019ils pr\u00e9sentent des caract\u00e9ristiques particuli\u00e8res d\u2019ordre pr\u00e9natal, p\u00e9rinatal ou postnatal) font l\u2019objet de rites d\u2019harmonisation sociale\u00a0; ceux-ci sont tr\u00e8s importants car la particularit\u00e9 de l\u2019enfant \u00e0 sa naissance risque de devenir un trait de personnalit\u00e9 qui peut faire obstacle \u00e0 son int\u00e9gration sociale et menacer la coh\u00e9sion du groupe. Par exemple, le Muj\u00ecnga<\/em>, n\u00e9 avec le cordon ombilical enroul\u00e9 autour du cou, doit \u00eatre lib\u00e9r\u00e9 par le rite afin de ne pas devenir une cha\u00eene pour lui-m\u00eame, ne pas \u00eatre enferm\u00e9 dans des liens affectifs trop forts qui le rendront vuln\u00e9rable et passif face aux obstacles que la vie ne manquera pas de d\u00e9poser sur son chemin7<\/sup>. La mani\u00e8re dont l\u2019exp\u00e9rience du handicap est v\u00e9cue par la personne et par ses proches ne peut donc se r\u00e9duire ni \u00e0 une cat\u00e9gorisation diagnostique ni au contexte culturel dans lequel cette exp\u00e9rience s\u2019inscrit. Chez les Girimia<\/em> du Kenya, les enfants porteurs d\u2019une d\u00e9ficience sont traditionnellement consid\u00e9r\u00e9s comme dangereux et doivent \u00eatre \u00e9limin\u00e9s. Mais bien souvent les parents n\u2019acceptent pas ce verdict, et, avec le soutien des chefs de clan, prennent la d\u00e9cision de d\u00e9m\u00e9nager pour sauver leur enfant. La pratique discursive dominante est ici questionn\u00e9e par des hommes et des femmes qui, en m\u00eame temps qu\u2019ils construisent leur identit\u00e9 de parents d\u2019enfant handicap\u00e9, choisissent de composer une r\u00e9alit\u00e9 diff\u00e9rente de celle qu\u2019impose la tradition8<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n Il ne s\u2019agit pas de n\u00e9gliger les contraintes qui p\u00e8sent sur les situations de handicap et d\u2019attribuer aux seules personnes concern\u00e9es la responsabilit\u00e9 de s\u2019en sortir : partout dans le monde, et en particulier lorsque les personnes sont amen\u00e9es \u00e0 quitter leur pays ou leur r\u00e9gion d\u2019origine pour aller s\u2019\u00e9tablir dans un lieu nouveau, les obstacles li\u00e9s au handicap sont nombreux et se cumulent (stigmatisation, discrimination, barri\u00e8res environnementales, risque de pauvret\u00e9 et d\u2019isolement social)9<\/sup>. Mais dans la migration, le handicap peut s\u2019av\u00e9rer une opportunit\u00e9 comme un obstacle : opportunit\u00e9 offerte au r\u00e9fugi\u00e9 politique iranien atteint d\u2019une maladie chronique d\u2019obtenir la nationalit\u00e9 de son pays d\u2019accueil, opportunit\u00e9 saisie par la femme juive orthodoxe atteinte d\u2019une d\u00e9ficience physique de conduire une voiture et de s\u2019affranchir ainsi quelque peu de sa communaut\u00e910<\/sup>. Obstacle lorsque migration et handicap riment avec ch\u00f4mage, difficult\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux services, pr\u00e9carit\u00e9 financi\u00e8re ou exclusion scolaire11<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n Les familles migrantes b\u00e9n\u00e9ficient depuis quelques ann\u00e9es d\u2019un regard renouvel\u00e9 de la recherche et, peu \u00e0 peu, de l\u2019intervention th\u00e9rapeutique et sociale\u00a0: de familles \u00ab\u00a0victimes\u00a0\u00bb ou fauteuses de trouble, elles acqui\u00e8rent progressivement un statut d\u2019entit\u00e9s citoyennes capables de donner un sens coh\u00e9rent \u00e0 leur trajectoire, souvent marqu\u00e9e par les ruptures, et de d\u00e9velopper des strat\u00e9gies pour s\u2019int\u00e9grer dans leur nouveau contexte de vie12<\/sup>. Cette perspective prend tout son sens lorsque l\u2019on s\u2019int\u00e9resse aux trajectoires de familles migrantes vivant avec une personne handicap\u00e9e. Le r\u00e9cit de vie de ces familles montre comment leur parcours est marqu\u00e9 par la qu\u00eate de sens, la gestion des difficult\u00e9s, la recherche de soutiens, l\u2019articulation entre la permanence et le changement, l\u2019ici et le l\u00e0-bas, comme tout parcours migratoire mais de fa\u00e7on d\u2019autant plus marqu\u00e9e que le handicap est l\u00e0 et qu\u2019il questionne les appartenances et les r\u00e9f\u00e9rences13<\/sup>. L\u2019appartenance \u00e0 la communaut\u00e9 d\u2019origine peut \u00eatre menac\u00e9e lorsque le handicap fait peur\u00a0; le projet migratoire peut \u00eatre remis en question lorsque le traitement de la d\u00e9ficience encourage \u00e0 rester dans le pays d\u2019accueil alors qu\u2019un retour au pays \u00e9tait pr\u00e9vu. Mais la naissance d\u2019un enfant handicap\u00e9, toujours traumatisante pour les parents, peut aussi \u00eatre cet \u00e9l\u00e9ment qui fait pencher la balance en faveur de la d\u00e9cision de quitter son pays (il sera mieux soign\u00e9 l\u00e0-bas) tout comme celui qui va pr\u00e9cipiter la famille fra\u00eechement immigr\u00e9e, encore en perte de rep\u00e8res, dans un stress chronique et une recherche d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de sens14<\/sup>. Cette qu\u00eate de sens peut se faire \u00e0 travers un recours aux appartenances d\u2019origine entra\u00eenant un choc des cultures qui va accentuer le mal-\u00eatre de la famille15<\/sup>. C\u2019est une r\u00e9alit\u00e9 et elle ne doit pas \u00eatre minimis\u00e9e par crainte d\u2019un regard culturaliste ou ethnologisant. Mais ces situations de grande vuln\u00e9rabilit\u00e9 ne sont pas les plus fr\u00e9quentes, m\u00eame si elles sont les plus visibles et celles que l\u2019on se pla\u00eet \u00e0 relater lorsque l\u2019on c\u00e8de \u00e0 la tentation de l\u2019exotisme. Bien souvent, les familles d\u00e9veloppent une posture ancr\u00e9e dans la post-modernit\u00e9 en privil\u00e9giant l\u2019autonomie de chacun, y compris de la personne handicap\u00e9e, le recours aux services institutionnalis\u00e9s et les relations affectives, plut\u00f4t que fonctionnelles, entre les membres de la famille16<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n Donner du sens \u00e0 la survenue d\u2019un handicap constitue donc un besoin universel auquel chaque parent, chaque proche d\u2019une personne handicap\u00e9e et chaque personne elle-m\u00eame atteinte dans son int\u00e9grit\u00e9 sont confront\u00e9s17<\/sup>. Etre \u00e0 l\u2019\u00e9coute des r\u00e9cits de ces familles et de ces personnes, c\u2019est acc\u00e9der au sens qu\u2019elles donnent \u00e0 leur parcours et les accompagner dans le choix de r\u00e9ponses qui ne seront pas celles d\u2019une culture contre une autre, mais celui de r\u00e9ponses construites \u00e0 l\u2019inter-culturalit\u00e9 des regards et des compr\u00e9hensions du handicap.<\/p>\n\n\n\n Acherar, L., Benyoucef, B., & Philip, C. (2005). Vivre avec un handicap mental en situation d\u2019immigration<\/em>. Suresnes: CNEFEI.<\/p>\n\n\n\n Albrecht, G. L., Devlieger, P., & van Hove, G. (2008). \u00ab The experience of disability in plural societies. Alter \u00bb, revue europ\u00e9enne de recherche sur le handicap<\/em>, 2(1), 1-13.<\/p>\n\n\n\n Devlieger, P. (1995). \u00ab Disabled ? The Cultural Understanding of Physical Disability in African Society \u00bb. In B. Ingstad & S. Reynolds Whyte (Eds.), Disability and Culture<\/em> (pp. 94-106). 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La qu\u00eate de sens, un parcours universel<\/h2>\n\n\n\n
Notes<\/h2>\n\n\n\n
R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n\n\n\n