Je vais vous faire partager aujourd\u2019hui la lettre, \u00e9crite \u00e0 quatre mains, d\u2019une maman d\u2019enfant porteuse de trisomie 21. Si je choisis d\u2019aborder le handicap sous cette forme de r\u00e9cit personnel subjectif, et non de fa\u00e7on plus th\u00e9orique, c\u2019est parce que je pense que les parents confront\u00e9s \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9 trouveront sens et soutien au r\u00e9cit de cette maman, dont le cheminement me semble \u00e0 la fois universel, r\u00e9aliste, p\u00e9dagogique et gorg\u00e9 d\u2019espoirs. Il me semble \u00e9galement que de nombreux parents d\u2019enfants porteurs d\u2019autres handicaps pourront \u00e9galement profiter de ses messages g\u00e9n\u00e9raux\u2026<\/p>\n\n\n\n
La voici :<\/p>\n\n\n\n
Chers parents,<\/p>\n\n\n\n
Vous venez de mettre au monde un enfant porteur de trisomie 21 et vous vous sentez boulevers\u00e9s, ou perdus.<\/p>\n\n\n\n
Vous \u00eates peut-\u00eatre aussi en train de porter cet enfant, et la question d\u2019un avortement th\u00e9rapeutique se pose \u00e0 vous.<\/p>\n\n\n\n
Ce t\u00e9moignage n\u2019est empreint d\u2019aucune id\u00e9ologie : je suis ath\u00e9e et absolument, fermement, r\u00e9solument en faveur de l\u2019avortement lorsque les parents ne se sentent pas capables d\u2019accueillir un enfant qui les rendrait trop malheureux, ce qui retentirait \u00e9videmment cruellement sur son bonheur \u00e0 lui ; personne ne souhaite le malheur d\u2019une famille.<\/p>\n\n\n\n
Ma fille Iris est n\u00e9e il y a 8 ans avec sa trisomie et j\u2019aimerais que mon t\u00e9moignage, celui d\u2019une maman \u00e0 laquelle vous pourrez peut-\u00eatre vous identifier, vous aide \u00e0 prendre votre d\u00e9cision de fa\u00e7on \u00e9clair\u00e9e. Parce que vivre avec un enfant trisomique n\u2019est pas forc\u00e9ment aussi lourd que ce que l\u2019on imagine, et vivre un avortement th\u00e9rapeutique \u00e0 plus de cinq mois de grossesse n\u2019est pas non plus la solution anodine et miraculeuse que le corps m\u00e9dical veut bien nous pr\u00e9senter.<\/p>\n\n\n\n
Voici donc mon histoire.<\/p>\n\n\n\n
Je suis tomb\u00e9e enceinte \u00e0 30 ans de ce premier b\u00e9b\u00e9. J\u2019\u00e9tais heureuse, j\u2019avais un m\u00e9tier qui me plaisait beaucoup. Maxime, avec qui je vivais, finissait ses \u00e9tudes et commen\u00e7ait sa vie professionnelle. J\u2019\u00e9tais sinc\u00e8rement tr\u00e8s heureuse. De ma vie, et d\u2019\u00eatre enceinte.<\/p>\n\n\n\n
Lors de la premi\u00e8re \u00e9chographie, je connaissais la date de la conception, mais l\u2019\u00e9chographe m\u2019a dit que ce b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait trop petit pour avoir \u00e9t\u00e9 con\u00e7u si t\u00f4t. Nous nous sommes quitt\u00e9es, pensant sans doute toutes les deux que l\u2019autre faisait une erreur (elle, m\u00e9dicale, moi, de date).<\/p>\n\n\n\n
\u00c0 cinq mois et demi, mon taux d\u2019HT 21 \u00e9tait un peu \u00e9lev\u00e9 (1 probabilit\u00e9 sur 180), ce qui a alarm\u00e9 ma gyn\u00e9cologue qui m\u2019a appel\u00e9e de fa\u00e7on tout \u00e0 fait d\u00e9sinhib\u00e9e pour me dire : \u00ab j\u2019ai re\u00e7u vos r\u00e9sultats et j\u2019en ai tr\u00e8s mal dormi cette nuit \u00bb. C\u2019est donc moi qui me suis retenue de \u00ab la remercier pour cette transparence sur ses \u00e9motions, dont je me serais bien pass\u00e9e \u00e0 cet instant \u00bb, car elles laissaient peu de place aux miennes. Mais en recalculant un param\u00e8tre de date, les r\u00e9sultats se sont montr\u00e9s vaguement meilleurs\u2026<\/p>\n\n\n\n
Parall\u00e8lement, la seconde \u00e9cho a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que notre b\u00e9b\u00e9 (qui \u00e9tait donc une fille !) \u00e9tait un peu petite, que l\u2019os de son nez \u00e9tait un peu court, et qu\u2019un souffle au c\u0153ur \u00e9tait suspect\u00e9. L\u2019\u00e9chographe a conclu qu\u2019il y avait une tr\u00e8s mince possibilit\u00e9 d\u2019anomalie g\u00e9n\u00e9tique (1 probabilit\u00e9 sur 200). Mais une \u00e9chographie cardiaque plus pr\u00e9cise a finalement invalid\u00e9 l\u2019affaire du c\u0153ur.<\/p>\n\n\n\n
Nous avons aussi refait une \u00e9chographie compl\u00e8te avec un ponte parisien, qui nous a dit : \u00ab ce b\u00e9b\u00e9 va parfaitement bien, il est de bonne taille, bien proportionn\u00e9, ses organes fonctionnent tous et il est tr\u00e8s tonique, mais si ma coll\u00e8gue a point\u00e9 ces indices il y a un mois, c\u2019est que le risque demeure \u00bb\u2026 J\u2019\u00e9tais \u00e9prouv\u00e9e par ces alternances entre les messages, et je me souviens avoir pleur\u00e9 \u00e0 chaudes larmes en rentrant \u00e0 la maison ce jour-l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Je me suis donc retrouv\u00e9e avec \u00ab un os du nez un peu court \u00bb (je n\u2019ai jamais autant observ\u00e9 et th\u00e9oris\u00e9 sur cette zone de nos anatomies : avions-nous, NOUS aussi, des \u00ab os de nez un peu courts \u00bb ???), et avec une statistique qui finissait elle aussi par para\u00eetre, somme toute, assez rassurante (1 risque sur 200, \u00e7a ne serait quand m\u00eame vraiment \u00ab pas de chance \u00bb).<\/p>\n\n\n\n
Ma gyn\u00e9cologue, qui suivait l\u2019affaire de pr\u00e8s, m\u2019a demand\u00e9 si j\u2019\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 accueillir une enfant trisomique. Je lui ai r\u00e9pondu que c\u2019\u00e9tait impensable. Je pouvais envisager le handicap physique m\u00eame grave, mais pas une d\u00e9ficience mentale. Je suis une intellectuelle, j\u2019aime ce qui est beau, et la trisomie sonnait comme le contraire de ce \u00e0 quoi j\u2019aspirais : la seule image de trisomique qui me venait en t\u00eate \u00e9tait celle de femmes tr\u00e8s disgracieuses, tr\u00e8s peu soign\u00e9es, mal habill\u00e9es et tr\u00e8s d\u00e9ficientes que j\u2019avais crois\u00e9es plus jeune dans le bus avec une authentique sensation de frayeur. Ce souvenir ne pouvait absolument pas se superposer \u00e0 mes projets maternels et \u00e0 mon quotidien, c\u2019\u00e9tait d\u00e9finitivement impossible, et tous les moyens seraient bons pour \u00e9viter \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Elle m\u2019a propos\u00e9 l\u2019amniocent\u00e8se, r\u00e9alis\u00e9e par un de ses confr\u00e8res parisiens chez qui le taux d\u2019accident passait de 1 risque sur 100 (c\u2019est la statistique nationale) \u00e0 1 risque sur 1000, tant il est adroit. Elle a appel\u00e9 sous mes yeux son secr\u00e9tariat, qui n\u2019a pu me proposer qu\u2019une seule date avant deux mois, gr\u00e2ce \u00e0 un d\u00e9sistement. Mais cette date m\u2019obligeait \u00e0 annuler un long week-end organis\u00e9 dans ma maison de vacances avec des amis qui avaient d\u00e9j\u00e0 tous pris leurs billets d\u2019avion. Je lui ai donc r\u00e9pondu : \u00ab non, d\u00e9sol\u00e9e, mais je ne peux pas \u00bb. Ma gyn\u00e9cologue m\u2019a regard\u00e9e ahurie, et m\u2019a dit en cachant le combin\u00e9 d\u2019\u00e9coute de sa main : \u00ab ce rendez-vous est une aubaine, vous n\u2019en aurez pas d\u2019autre, est-ce que vous vous en rendez compte? \u00bb, je lui ai dit que oui, et elle a raccroch\u00e9, avec tout ce que \u00e7a signifiait : sans amniocent\u00e8se, ce b\u00e9b\u00e9 na\u00eetrait, avec ou sans son handicap.<\/p>\n\n\n\n
En r\u00e9alit\u00e9, je n\u2019avais pas conscience de grand-chose, je n\u2019avais simplement aucune envie de renoncer \u00e0 mon week-end avec mes copains. J\u2019ai repens\u00e9 \u00e9videmment tr\u00e8s souvent par la suite \u00e0 ce tr\u00e8s court \u00e9change qui a d\u00e9termin\u00e9 bien des aspects de mon destin, et je crois que ma gyn\u00e9co parlait alors avec mon inconscient, c\u2019est-\u00e0-dire avec la part de moi qui avait en r\u00e9alit\u00e9 pris la d\u00e9cision. Au fond, j\u2019envisageais sans doute le handicap de mon enfant. Simplement, je l\u2019ignorais.<\/p>\n\n\n\n
Pourquoi la menace du handicap a-t-elle \u00e0 ce moment cess\u00e9 de peser ? Peut-\u00eatre parce que j\u2019\u00e9tais jeune, et que je ne me rendais pas compte de tous les param\u00e8tres de cette r\u00e9alit\u00e9 potentielle \u00e0 venir\u2026 ou bien parce que j\u2019\u00e9tais dans une pulsion de vie tr\u00e8s puissante et n\u2019\u00e9tais pas du tout pr\u00eate \u00e0 l\u00e2cher le lien qui m\u2019unissait d\u00e9j\u00e0 \u00e0 mon b\u00e9b\u00e9\u2026 Il \u00e9tait l\u00e0, dans mon gros ventre heureux, et je l\u2019aimais d\u00e9j\u00e0 tellement.<\/p>\n\n\n\n
Maxime n\u2019a fait peser aucun choix sur moi. Il \u00e9coutait les professionnels, il m\u2019\u00e9coutait, semblait un peu survoler l\u2019affaire, pr\u00e9f\u00e9rant me faire des blagues (il me r\u00e9p\u00e9tait avec une voix grave, sans articuler les consonnes, en grima\u00e7ant et en bavant sur mon \u00e9paule : \u00ab un trisomique, c\u2019est plein d\u2019amour dans la maison \u00bb, \u00ab il faut accueillir toutes les cr\u00e9atures de Dieu \u00bb), ce qui a certainement inconsciemment contribu\u00e9 \u00e0 m\u2019inscrire dans ce choix de continuer \u00e0 r\u00eaver. On se regardait dans la glace, on se trouvait beaux, et l\u2019on ne pouvait pas imaginer un seul instant que notre b\u00e9b\u00e9 ne soit pas celui dont on r\u00eavait.<\/p>\n\n\n\n
Ces femmes trisomiques disgracieuses, mal habill\u00e9es, peu soign\u00e9es et tr\u00e8s d\u00e9ficientes du bus, ne pouvaient pas \u00eatre notre enfant, et sans doute pressentais-je une autre alternative \u00e0 ce qui viendrait de nous. J\u2019ai sans doute eu moins peur de l\u2019inconnu que confiance en nous, en ce que nous pourrions faire d\u2019elle. Cette dualit\u00e9 pourrait \u00e9voquer un clivage : je ne voulais pas de ce que je connaissais de la trisomie, mais j\u2019avais confiance en ce b\u00e9b\u00e9 et je l\u2019aimais d\u00e9j\u00e0. Le handicap a toujours \u00e9t\u00e9 absent de mes r\u00eaveries de maternit\u00e9, et il n\u2019est pas parvenu \u00e0 y p\u00e9n\u00e9trer, malgr\u00e9 l\u2019information m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n
Les trois derniers mois de grossesse se sont d\u00e9roul\u00e9s sous le seau de cette probabilit\u00e9 statistique d\u2019\u00ab un risque sur 200 \u00bb. J\u2019\u00e9tais sereine \u00e0 hauteur de \u00ab 199 sur 200 \u00bb. Optimiste, pleine d\u2019amour pour ce b\u00e9b\u00e9 \u00e0 venir. Maxime continuait \u00e0 me faire sourire avec ses imitations pas du tout politiquement correctes des trisomiques. Je me souviens d\u2019un adolescent pataud que nous avions crois\u00e9 sur une plage bretonne \u00e0 la fin de ma grossesse, il faisait le pont et s\u2019exclamait tr\u00e8s fort en articulant mal, on le voyait uniquement sous son spectre encombrant. Pour moi, la d\u00e9ficience mentale \u00e9tait repoussante, et rien d\u2019autre. Cet enfant trop grand, qui g\u00e9n\u00e9rait ces nuisances sonores et ne devait qu\u2019indisposer son entourage\u2026 Maxime et moi nous sommes regard\u00e9s, un peu effray\u00e9s, on a ri, puis on est repartis, toujours aussi certains que fondamentalement, \u00e7a ne pouvait pas \u00eatre notre destin.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019accouchement est arriv\u00e9, et il s\u2019est impeccablement d\u00e9roul\u00e9. Mon obst\u00e9tricienne n\u2019avait cess\u00e9 de me rassurer \u00e0 la fin de la grossesse sur l\u2019improbable statistique qui mena\u00e7ait mon b\u00e9b\u00e9. Sur la table, en poussant, je lui ai quand m\u00eame demand\u00e9 de me dire, d\u00e8s sa \u00ab sortie \u00bb, s\u2019il y avait un risque, selon elle, qu\u2019elle soit trisomique. Elle m\u2019a alors textuellement r\u00e9pondu, irrit\u00e9e, que \u00ab j\u2019avais de dr\u00f4les d\u2019id\u00e9es pour une femme sur sa table d\u2019accouchement\u2026 \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
En voyant le visage d\u2019Iris, Maxime et moi lui avons trouv\u00e9 des yeux vraiment tr\u00e8s brid\u00e9s et un faci\u00e8s assez nettement trisomique. Mais on \u00e9tait surtout fous d\u2019\u00e9motion et de joie. Les gestes sont venus avec une \u00e9vidence totale, j\u2019\u00e9tais en forme, tout allait bien, mais je voulais savoir. Alors j\u2019ai sollicit\u00e9 la visite du p\u00e9diatre de garde, uniquement pour cette raison, et lui ai parl\u00e9 de nos doutes. Il a examin\u00e9 Iris et m\u2019a dit qu\u2019elle ne pr\u00e9sentait aucun signe \u00ab pathognomonique<\/em> \u00bb de trisomie (c.-\u00e0-d. aucun signe \u00e9vident), en dehors de ses yeux effectivement un peu brid\u00e9s. Lui et l\u2019obst\u00e9tricienne m\u2019ont affirm\u00e9 qu\u2019elle avait les miens, un peu en amande, et que c\u2019\u00e9tait tout. J\u2019ai quand m\u00eame demand\u00e9 un caryotype, \u00ab pour me sortir enfin ce fantasme de la t\u00eate s\u2019il n\u2019avait pas lieu d\u2019exister \u00bb, et la prise de sang a donc \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e sur ma demande, quelques heures apr\u00e8s sa naissance, le p\u00e9diatre m\u2019ayant bien expliqu\u00e9 que c\u2019\u00e9tait une exploration r\u00e9alis\u00e9e \u00ab contre avis m\u00e9dical<\/em> \u00bb !<\/p>\n\n\n\n Au cours des trois jours qui ont s\u00e9par\u00e9 sa naissance de l\u2019annonce, Iris est devenue de plus en plus belle, ses traits ont d\u00e9gonfl\u00e9, elle ressemblait \u00e0 une petite poup\u00e9e chinoise, gracile et adorable. L\u2019atmosph\u00e8re au-dessus de son berceau \u00e9tait euphorique, il y avait beaucoup de visites et de cadeaux. Les p\u00e9diatres se succ\u00e9daient, tous plus chevronn\u00e9s les uns que les autres, et nous rassuraient. Tous nous r\u00e9p\u00e9taient ceci : \u00ab elle ne laisse rien appara\u00eetre d\u2019inqui\u00e9tant, il y a 95% de chance qu\u2019elle ne soit pas trisomique \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Seul Maxime restait sceptique. Sur tous les films de la maternit\u00e9, il ne cesse d\u2019interpeller nos visiteurs en riant : \u00ab tu ne trouves pas qu\u2019elle a une t\u00eate de triso ? \u00bb. Je lui r\u00e9pondais : \u00ab quand elle sera \u00e0 la Sorbonne et qu\u2019elle ira papillonner dans les f\u00eates avec son groupe de copines branch\u00e9es, on lui racontera cette histoire et elle n\u2019en croira pas ses oreilles \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Apr\u00e8s 3 jours, l\u2019un des p\u00e9diatres que nous avions d\u00e9j\u00e0 rencontr\u00e9s, entre dans notre chambre, fait sortir nos visiteurs et nous dit calmement : \u00ab nous avons re\u00e7u les r\u00e9sultats du caryotype, et ils sont positifs. Iris est porteuse d\u2019une trisomie 21 \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Ce que j\u2019ai ressenti \u00e0 cet instant est tr\u00e8s pr\u00e9cis et tr\u00e8s violent. Je le raconte ici en toute sinc\u00e9rit\u00e9, parce que je n\u2019ai pas peur des affects qui peuvent parfois nous \u00e9treindre. Ils ne sont qu\u2019humains, et sont toujours l\u00e9gitimes. La seule chose que nous pouvons juger est ce que nous en faisons.<\/p>\n\n\n\n D\u2019abord, le sol s\u2019est d\u00e9rob\u00e9 sous mes pieds. J\u2019ai r\u00e9ellement vu la pi\u00e8ce tourner. Je me souviens m\u2019\u00eatre accroch\u00e9e aux draps, avec une sensation de chute. Je me suis dit : \u00ab ma vie est finie. Voil\u00e0, c\u2019est termin\u00e9. J\u2019ai v\u00e9cu, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 moi, heureuse, gracieuse (des images de moi enfant faisant de la danse classique au conservatoire, avec mon petit chignon, m\u2019ont \u00e9tonnamment travers\u00e9e\u2026), mais tout \u00e7a est derri\u00e8re moi. Ma vie se termine maintenant \u00bb. Une sensation de fin du monde, donc.<\/p>\n\n\n\n Le p\u00e9diatre nous a tout de suite propos\u00e9 l\u2019abandon, car c\u2019\u00e9tait son devoir de m\u00e9decin. Il nous a alors appris qu\u2019un tiers des parents qui mettaient au monde un enfant trisomique choisissaient de l\u2019abandonner parce qu\u2019ils ne se sentaient pas capables de l\u2019\u00e9lever. Qu\u2019Iris serait alors adopt\u00e9e et heureuse dans une autre famille. Je n\u2019ai m\u00eame pas \u00e9cout\u00e9 cette proposition ; l\u2019abandonner \u00e9tait impensable.<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai pos\u00e9 deux questions fondamentales et tr\u00e8s pr\u00e9cises au p\u00e9diatre : combien de temps vivent les trisomiques, et pourra-t-elle biologiquement \u00eatre m\u00e8re ? (ses r\u00e9ponses ont \u00e9t\u00e9 celles-ci : ils vivent aujourd\u2019hui jusqu\u2019\u00e0 70 ans et peuvent faire des enfants, bien que \u00e7a ne soit g\u00e9n\u00e9ralement pas souhaitable, pour des raisons de comp\u00e9tences \u00e9ducatives\u2026)<\/p>\n\n\n\n Puis j\u2019ai pens\u00e9 aux sc\u00e9narios qui pourraient faire dispara\u00eetre mon probl\u00e8me. J\u2019ai donc envisag\u00e9 de faire mourir Iris par l\u2019interm\u00e9diaire du p\u00e9diatre. Comme elle repr\u00e9sentait la fin de ma vie, si elle disparaissait, notre vie et nos espoirs reprendraient l\u00e0 o\u00f9 nous les avions laiss\u00e9s. Maxime et moi le lui avons d\u2019ailleurs demand\u00e9 tout \u00e0 fait explicitement (mais quand m\u00eame un peu honteux, il faut bien l\u2019avouer). Il nous a r\u00e9pondu que les m\u00e9decins ne faisaient plus cela.<\/p>\n\n\n\n Elle serait donc l\u00e0, entre nous, pour toujours. Une fois le m\u00e9decin parti, on a regard\u00e9 notre petite poup\u00e9e si mignonne et l\u2019on s\u2019est dit qu\u2019elle n\u2019avait rien demand\u00e9, rien choisi, qu\u2019elle \u00e9tait l\u00e0, et qu\u2019elle m\u00e9ritait d\u2019\u00eatre aim\u00e9e, comme tout enfant…<\/p>\n\n\n\n Lorsque le p\u00e9diatre est repass\u00e9 le lendemain, je lui ai demand\u00e9 si notre requ\u00eate de la veille l\u2019avait choqu\u00e9. Il m\u2019a dit que non, que les parents qui \u00e9coutaient leur ambivalence au d\u00e9part \u00e9taient ceux qui se r\u00e9v\u00e9laient les meilleurs parents par la suite. Que deux couples dans notre situation avaient r\u00e9cemment affich\u00e9 une grande indiff\u00e9rence \u00e0 cette annonce et que, \u00ab comme par hasard \u00bb (je cite), ces deux b\u00e9b\u00e9s avaient succomb\u00e9 \u00e0 une mort subite du nourrisson quelques semaines apr\u00e8s leur retour de la maternit\u00e9, ce qu\u2019il avait envisag\u00e9 comme une petite \u00ab r\u00e9solution \u00bb familiale, maquill\u00e9e en accident, de la part agressive qui n\u2019avait pu s\u2019exprimer au d\u00e9part. Ce passage \u00e0 l\u2019acte, nous aurions \u00e9t\u00e9 absolument incapables de l\u2019agir\u2026 et ce r\u00e9cit nous a fait froid dans le dos.<\/p>\n\n\n\n Je me souviens d\u2019un autre sentiment inattendu : la honte d\u2019annoncer aux miens que mon b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait trisomique. C\u2019est comme si en ne les mettant pas au courant, l\u2019illusion se maintenait en partie pour moi aussi. J\u2019avais le sentiment d\u2019avoir \u00ab \u00e9chou\u00e9 \u00bb mon enfant, d\u2019avoir \u00ab mal fait mon travail \u00bb, d\u2019\u00eatre \u00ab d\u00e9cevante \u00bb. Je craignais aussi les r\u00e9actions de piti\u00e9, de d\u00e9solation. C\u2019est ainsi que je l\u2019ai annonc\u00e9 \u00e0 mes amies les plus proches seulement au retour de la maternit\u00e9, soit deux jours entiers apr\u00e8s l\u2019annonce, en anticipant le ton qu\u2019elles devraient avoir face \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9. En substance, ce mail disait : \u00ab nous sommes heureux, s\u2019il vous plait, ne nous plaignez pas \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Les s\u00e9quences intimes entre Maxime et moi apr\u00e8s cette annonce ont \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement touchantes, les premiers mots qu\u2019il m\u2019a dits en pleurant ont \u00e9t\u00e9: \u00ab je n\u2019aurais jamais pu vivre \u00e7a avec quelqu\u2019un d\u2019autre \u00bb.<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai appel\u00e9 ma s\u0153ur et l\u2019ai charg\u00e9e de mettre au courant le reste de ma famille. Maxime a appel\u00e9 sa m\u00e8re. Nos deux familles se sont retrouv\u00e9es dans la chambre de maternit\u00e9 une heure apr\u00e8s l\u2019annonce.<\/p>\n\n\n\n Les r\u00e9actions de nos entourages ont \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement diff\u00e9rentes. Certaines personnes ont \u00e9t\u00e9 parfaites, \u00e9tayantes et l\u00e9g\u00e8res. Mon fr\u00e8re, par exemple, en arrivant, n\u2019a pas pu se retenir de rire de cette bonne blague que le destin m\u2019offrait. Il m\u2019a dit : \u00ab toi, la press\u00e9e, l\u2019exigeante, la passionn\u00e9e des fulgurances de l\u2019esprit\u2026 t\u2019envoyer le handicap mental\u2026 le grand barbu existe forc\u00e9ment et a beaucoup d\u2019humour \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Mes parents ont pos\u00e9 les m\u00eames questions tr\u00e8s pr\u00e9cises que moi sur ce handicap, auquel nous ne connaissions rien, et nous ont aid\u00e9s \u00e0 relativiser leur futur impact sur nous. Ils nous ont dit : \u00ab ce sera sans doute un peu p\u00e9nible, mais pas plus qu\u2019avec un autre, ne faites pas l\u2019erreur de mettre tous les agacements qu\u2019elle vous inspirera sur le compte de sa trisomie : tous les enfants mettent \u00e0 l\u2019\u00e9preuve nos nerfs \u00bb.<\/p>\n\n\n\n La maman de Maxime a eu cette parole particuli\u00e8rement r\u00e9confortante pour notre narcissisme familial. Elle nous a dit ceci : \u00ab Iris sera l\u2019enfant suppl\u00e9mentaire <\/em>d\u2019une belle et grande famille que vous allez continuer \u00e0 construire \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Certains proches ont pleur\u00e9, je les ai donc regard\u00e9s souffrir en ayant le sentiment un peu inconfortable que c\u2019\u00e9tait pourtant \u00e0 moi d\u2019\u00eatre r\u00e9confort\u00e9e, parce qu\u2019au fond, il s\u2019agissait de ma vie. Mais j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de prendre cette r\u00e9action pour de l\u2019amour, de me dire qu\u2019il s\u2019agissait aussi d\u2019une enfant qui faisait partie de leurs proches, elle n\u2019\u00e9tait en effet pas que ma fille. Et j\u2019ai eu raison, parce que certains parmi eux ont \u00e9t\u00e9 \u00e9patants pour nous aider \u00e0 l\u2019\u00e9lever par la suite.<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai demand\u00e9 \u00e0 nos proches une chose, une seule, car je la consid\u00e9rais comme fondamentale pour Iris : je leur ai demand\u00e9 de soutenir mon amour pour elle, de m\u2019aider \u00e0 l\u2019aimer. Je savais qu\u2019elle aurait besoin de cet amour, et je craignais, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, de ne pas r\u00e9ussir \u00e0 le lui donner. J\u2019avais si peu d\u2019id\u00e9e de ce qu\u2019elle allait devenir\u2026<\/p>\n\n\n\n En sortant de cette chambre de maternit\u00e9, nos deux familles, si diff\u00e9rentes, et qui se connaissaient encore tr\u00e8s peu, sont all\u00e9es d\u00eener au restaurant. Nos fratries et nos parents ont trinqu\u00e9 au champagne \u00e0 la sant\u00e9 d\u2019Iris et se sont promis le tutoiement. Mon fr\u00e8re m\u2019a envoy\u00e9 ce soir-l\u00e0 des sms pour \u00e9voquer \u00ab l\u2019effet Iris \u00bb, cette mati\u00e8re liante qu\u2019elle avait d\u00e9j\u00e0 r\u00e9ussi \u00e0 cr\u00e9er entre tous.<\/p>\n\n\n\n Au cours de cette premi\u00e8re nuit apr\u00e8s l\u2019annonce, Maxime est rest\u00e9 dormir avec nous dans la chambre de maternit\u00e9. Il a pris Iris et l\u2019a gard\u00e9e contre lui. Moi, je me souviens avoir fait un r\u00eave bouleversant. J\u2019\u00e9tais devant le miroir de la salle de bain de la maison de mon adolescence, et je scrutais mon visage en d\u00e9tail, exactement comme lorsqu\u2019\u00e0 cette \u00e9poque j\u2019avais observ\u00e9 pendant des heures et des heures les transformations physiques troublantes de la pubert\u00e9. Mais les transformations dont il \u00e9tait question dans ce r\u00eave \u00e9taient bien diff\u00e9rentes, puisque j\u2019observais mes yeux qui se bridaient, et ma m\u00e2choire qui devenait trop \u00e9troite pour ma langue. Ce r\u00eave m\u2019est tout de suite apparu comme le t\u00e9moignage du processus identificatoire qui se mettait en place entre elle et moi, dans un sens aussi inattendu que touchant : puisqu\u2019elle ne serait pas la belle et intelligente fille que je pensais qu\u2019elle serait, c\u2019est moi qui devrais me d\u00e9centrer jusqu\u2019\u00e0 elle. Et j\u2019exp\u00e9rimentais d\u00e9j\u00e0 cette identification dans mes chairs, alors qu\u2019elle n\u2019avait que trois jours.<\/p>\n\n\n\n Je suis rest\u00e9e deux jours suppl\u00e9mentaires \u00e0 la maternit\u00e9, un peu sonn\u00e9e, mais tranquille. Je n\u2019ai jamais pleur\u00e9. Maxime dit que j\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s forte. En r\u00e9alit\u00e9, j\u2019\u00e9tais surtout tr\u00e8s \u00e9prise d\u2019Iris, et cet amour me portait, \u00e9tait la r\u00e9ponse aux angoisses. Il y avait les perspectives th\u00e9oriques, catastrophiques, et la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne cotonneuse, tellement nourrissante et gratifiante, avec elle. Toujours cette dualit\u00e9, ce clivage avec lequel il a fallu composer au d\u00e9part.<\/p>\n\n\n\n En rentrant avec mon b\u00e9b\u00e9 \u00e0 la maison, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e en regardant les jeunes femmes dans la rue. Son destin ne serait pas celui-l\u00e0, actif, ind\u00e9pendant, normal… J\u2019avais mis au monde une enfant qui serait physiquement et mentalement handicap\u00e9e pour toujours. Cette confrontation soudaine avec le monde social a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s douloureuse. J\u2019ai eu peur qu\u2019elle soit malmen\u00e9e par les autres, raill\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cole, malheureuse dans sa vie, ce qui me serait insupportable. Et comment, moi, vivrais-je le regard social des autres sur elle ?<\/p>\n\n\n\n Iris m\u2019a s\u00e9duite tr\u00e8s vite, et de plus en plus. En \u00e9tant jolie (j\u2019imagine que \u00e7a m\u2019a beaucoup aid\u00e9e), vive, relationnelle, souriante, facile, tonique, curieuse, douce, goulue et bonne dormeuse\u2026 J\u2019ai eu d\u2019autres enfants par la suite, que j\u2019ai ador\u00e9s aussi, mais avec celle-ci, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 plus disponible pour la fusion, et comme tous les a\u00een\u00e9s, elle m\u2019a passionn\u00e9e. Parce que le processus d\u00e9veloppemental d\u2019un enfant est, en soi, fascinant, mais aussi parce qu\u2019en y pensant, je me disais qu\u2019elle donnerait de l\u2019\u00e9paisseur \u00e0 notre famille, \u00e0 nos autres enfants. Qu\u2019elle leur apprendrait la diff\u00e9rence \u00e0 la base, la tol\u00e9rance, qu\u2019elle les rendrait moins \u00e9triqu\u00e9s et \u00e9litistes que moi, en fait.<\/p>\n\n\n\n Trois semaines apr\u00e8s la naissance d\u2019Iris, j\u2019ai aussi \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e par un t\u00e9moignage du magazine Marie-Claire, qui a sans doute assis en partie mon lien avec Iris \u2013 et aussi mon envie de prendre la plume aujourd\u2019hui. Une maman racontait son d\u00e9sir de b\u00e9b\u00e9 apr\u00e8s avoir eu deux gar\u00e7ons. La grossesse lui avait annonc\u00e9 une petite fille trisomique, et ils avaient, avec son mari, choisi l\u2019interruption m\u00e9dicale \u00e0 cinq mois et demi (apr\u00e8s la seconde \u00e9cho). Elle y racontait la r\u00e9alit\u00e9 crue de cet accouchement pr\u00e9coce : la prise de pilule abortive, qui charge donc la m\u00e8re de mettre fin \u00e0 la vie de son b\u00e9b\u00e9 in utero alors qu\u2019elle le sent bouger dans son ventre depuis des semaines, l\u2019expulsion avec p\u00e9ridurale comme pour un accouchement normal. Le b\u00e9b\u00e9 mort qu\u2019on habille, qui vous est montr\u00e9 et poss\u00e8de les traits de la famille (je me souviens qu\u2019elle \u00e9voquait ses gros doigts de pied un peu en dedans, comme chez ses fils) ou qui est pris en photo (l\u2019\u00e9quipe r\u00e9alise un polaro\u00efd \u00e0 mettre dans le dossier au cas o\u00f9 les parents voudraient y revenir un jour). Le choix possible d\u2019un pr\u00e9nom et de son inscription sur le livret de famille. La chambre de maternit\u00e9 vide, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 des jeunes m\u00e8res et de leurs b\u00e9b\u00e9s, le retour \u00e0 la maison triste, an\u00e9antie. Cette maman exprimait son regret d\u2019avoir fait ce choix, son sentiment d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 tromp\u00e9e par le corps m\u00e9dical sur ses perspectives \u00ab simplement lib\u00e9ratrices \u00bb. Et en cela, je la rejoins : l\u2019avortement th\u00e9rapeutique n\u2019est pas une anecdote dans la vie d\u2019une femme qui voulait un enfant. Son effet sur le psychisme doit \u00eatre mis en balance de fa\u00e7on objective face au fait d\u2019avoir un enfant trisomique en 2022. Aucune des deux d\u00e9cisions n\u2019est simple, et si elle n\u2019est pas celle \u00e9clair\u00e9e et authentiquement choisie du couple, chacune des deux peut \u00eatre traumatique.<\/p>\n\n\n\n \u00c0 la fin de son t\u00e9moignage, elle disait envisager l\u2019adoption d\u2019une enfant trisomique\u2026 c\u2019\u00e9tait bouleversant pour moi qui avais ma petite fille toute la journ\u00e9e au creux de mon cou. Cette maman, sans le savoir, m\u2019a aid\u00e9e \u00e0 passer de mon image tant redout\u00e9e de la trisomie, \u00e0 l\u2019acceptation de cette petite fille-l\u00e0. Elle devenait rare et pr\u00e9cieuse pour une autre maman.<\/p>\n\n\n\n Maxime a bien s\u00fbr lui aussi grandement particip\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement de cet attachement. Il aimait s\u2019en occuper, la bercer, l\u2019endormir sur lui\u2026 nous avons pris un rendez-vous avec le Pr Munnich, chef du service de g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 Necker. Iris avait quelques semaines. J\u2019ai beaucoup parl\u00e9 (comme d\u2019habitude), et Maxime est rest\u00e9 tr\u00e8s silencieux (comme d\u2019habitude). Apr\u00e8s une vingtaine de minutes, le Pr s\u2019est tourn\u00e9 vers lui et lui a demand\u00e9 : \u00ab et vous monsieur, comment vivez-vous la situation ? \u00bb. J\u2019ai alors entendu mon Maxime dire ces mots bouleversants, que je ne l\u2019avais jamais entendu prononcer avant : \u00ab j\u2019ai toujours aim\u00e9 la diff\u00e9rence. Iris me fera d\u00e9couvrir une autre humanit\u00e9 que je ne connais pas. Et \u00e7a m\u2019int\u00e9resse \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Nous avons toujours beaucoup ri, alors il me disait aussi : \u00ab pense au c\u00f4t\u00e9 positif des choses, sa d\u00e9ficience sera une source in\u00e9puisable et garantie de fous rires \u00bb. Et il avait tellement raison\u2026 les expressions d\u2019Iris r\u00e9fl\u00e9chissant les yeux en l\u2019air ou articulant des mots incompr\u00e9hensibles en louchant\u2026 nous font aujourd\u2019hui \u00e0 la fois compl\u00e8tement fondre et \u00e9clater de rire.<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai \u00e9t\u00e9 \u00e9pat\u00e9e, d\u00e8s sa naissance, par l\u2019accueil incroyablement positif qu\u2019elle a re\u00e7u de la part de la soci\u00e9t\u00e9. Je me suis souvent dit qu\u2019elle \u00e9tait arriv\u00e9e \u00e0 une bonne \u00e9poque, celle de la tol\u00e9rance, de l\u2019acceptation de la diff\u00e9rence. Tous les personnels des collectivit\u00e9s qu\u2019elle a fr\u00e9quent\u00e9es se sont attach\u00e9s \u00e0 elle et d\u00e9men\u00e9s pour qu\u2019elle se sente bien aupr\u00e8s d\u2019eux (directrices de cr\u00e8che, du jardin d\u2019enfant, de la maternelle, directeur d\u2019\u00e9cole primaire, psychologues scolaires, institutrices, Atsem, aides scolaires, dames de la cantine, etc.). Les parents des autres enfants ont toujours \u00e9t\u00e9 adorables, l\u2019ont invit\u00e9e aux anniversaires, nous ont compliment\u00e9s, etc.<\/p>\n\n\n\n Au cours de son enfance, je n\u2019ai crois\u00e9 que trois situations tr\u00e8s isol\u00e9es d\u2019exclusion qui m\u2019ont fait souffrir. Un jour, les enfants mal \u00e9lev\u00e9s d\u2019amis l\u2019ont scrut\u00e9e de fa\u00e7on d\u00e9sinhib\u00e9e et ont ri de ses handicaps (visuel et verbal), ce qui m\u2019a oblig\u00e9e \u00e0 rester avec elle pour l\u2019en prot\u00e9ger. Une autre fois, trois petites filles l\u2019ont raill\u00e9e au parc en imitant ses st\u00e9r\u00e9otypies verbales, ce qui m\u2019a \u00e9galement oblig\u00e9e \u00e0 intervenir. Et une derni\u00e8re fois, il m\u2019a \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9 que ma nounou de l\u2019\u00e9poque, trop occup\u00e9e \u00e0 discuter sur le banc du parc, avait laiss\u00e9 Iris se faire malmener par deux grands gar\u00e7ons (qui se moquaient aussi vraisemblablement d\u2019elle).<\/p>\n\n\n\n Imaginez maintenant le nombre d\u2019heures qu\u2019elle a pass\u00e9es en collectivit\u00e9 et dans les parcs, depuis l\u2019\u00e2ge de 1 an\u2026 les enfants l\u2019ont globalement toujours accueillie, envelopp\u00e9e, entour\u00e9e, prot\u00e9g\u00e9e, ils lui ont toujours pris la main, et ont toujours jou\u00e9 avec elle, car le langage est finalement tr\u00e8s anecdotique dans la rencontre entre les jeunes enfants : si l\u2019attitude est adapt\u00e9e et les affects bien accord\u00e9s aux circonstances, le lien se noue et le plaisir se partage. Iris a toujours \u00e9t\u00e9 sinc\u00e8rement heureuse d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole le matin et au parc ensuite (elle est m\u00eame, de sa fratrie, celle qui le r\u00e9clame le plus).<\/p>\n\n\n\n Elle a \u00e9t\u00e9 \u00e0 la cr\u00e8che \u00e0 1 an (parce que j\u2019ai eu envie de m\u2019en occuper jusqu\u2019\u00e0 cet \u00e2ge), elle a commenc\u00e9 \u00e0 manger des morceaux \u00e0 2 ans, \u00e0 marcher \u00e0 3, \u00e0 \u00eatre propre \u00e0 6, \u00e0 dire des phrases compl\u00e8tes \u00e0 7, et n\u2019est toujours pas particuli\u00e8rement d\u00e9cid\u00e9e \u00e0 apprendre \u00e0 lire et \u00e9crire. Tout est au ralenti, sur les plans moteur, intellectuel et verbal, et en toute honn\u00eatet\u00e9, je m\u2019ennuie assez vite en sa pr\u00e9sence, car la relation est rarement suffisamment stimulante \u00e0 mon go\u00fbt\u2026<\/p>\n\n\n\n MAIS ! Elle est toujours aussi app\u00e9tissante, son sourire irradie, elle est une surdou\u00e9e de l\u2019empathie (un radar d\u00e9tecteur de peine qui va imm\u00e9diatement r\u00e9conforter celui qui se sent mal). C\u2019est une nageuse hors pair, elle est toujours pr\u00eate \u00e0 partager une session de rigolade, toujours enthousiaste \u00e0 l\u2019id\u00e9e de d\u00e9couvrir de nouveaux horizons. Enfant, elle a toujours \u00e9t\u00e9 parfaitement int\u00e9gr\u00e9e dans les collectivit\u00e9s (y compris \u00e0 l\u2019\u00e9cole de ski et au club mickey)… Lorsque nous partons en vacances avec des amis, ils sont \u00e9pat\u00e9s de la voir aussi adapt\u00e9e \u00e0 la vie quotidienne. Elle porte des lunettes depuis l\u2019\u00e2ge de 7 mois qu\u2019elle n\u2019a jamais perdues ou cass\u00e9es. Elle est triste quand il est normal d\u2019\u00eatre triste, joyeuse lorsque c\u2019est justifi\u00e9, elle a honte, peur, est jalouse, en col\u00e8re, excit\u00e9e \u00e0 la perspective de f\u00eater son anniversaire, de manger du g\u00e2teau, d\u2019inviter ses copines ou d\u2019aller voir un spectacle. On lui confie des nourrissons en toute confiance tant elle est habile, tendre et sait les distraire pendant que les mamans papotent dans le jardin\u2026 elle gronde les enfants qui font des b\u00eatises, vient les d\u00e9noncer \u00e0 l\u2019adulte, r\u00e9sume bien ses journ\u00e9es lorsqu\u2019on la retrouve, et finit toujours mes phrases, ce qui prouve \u00e0 quel point elle est \u00ab pr\u00e9sente \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Notre fille est donc adapt\u00e9e, heureuse et elle nous rend heureux. Mais je veux bien envisager de mettre cela sur le compte de plusieurs facteurs objectifs :<\/p>\n\n\n\n Je reste donc assez focalis\u00e9e sur la pr\u00e9servation de notre \u00ab bon lien d\u2019amour \u00bb. Une anecdote illustre assez bien cela. Iris a \u00e9t\u00e9 forc\u00e9e de porter un \u00ab cache \u00bb sur l\u2019\u0153il gauche pendant plusieurs mois. Elle avait quatre ans et l\u2019enlevait syst\u00e9matiquement. Tous les orthoptistes et p\u00e9diatres que j\u2019ai rencontr\u00e9s insistaient sur le caract\u00e8re irrempla\u00e7able de cette r\u00e9\u00e9ducation. Pendant une semaine, j\u2019ai tout essay\u00e9 pour le maintenir sur son \u0153il ou sa lunette, mais rien n\u2019y faisait. \u00c0 la fin, je ne faisais plus que la gronder, et elle oscillait constamment entre pleurs et plaintes. J\u2019ai soupes\u00e9 l\u2019enjeu : une \u00ab bonne m\u00e8re \u00bb ou une \u00ab meilleure vue \u00bb? J\u2019ai choisi notre lien\u2026 et rang\u00e9 les caches dans un tiroir. Lors de ma visite de contr\u00f4le, j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 les faits de cette fa\u00e7on au chef de service de Necker, qui a d\u2019abord sembl\u00e9 surpris puis m\u2019a r\u00e9pondu : \u00ab je comprends et je pense que vous avez eu raison \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Vous l\u2019aurez compris, je ne regrette pas cette \u00ab d\u00e9cision inconsciente \u00bb, prise chez ma gyn\u00e9cologue en refusant l\u2019amniocent\u00e8se pour un WE parmi d\u2019autres avec des copains. 8 ans plus tard, j\u2019en suis toujours au m\u00eame point : tous mes choix sont ceux de la vie, de l\u2019amour, des enfants, du bonheur. Et le handicap de ma fille a\u00een\u00e9e reste une anecdote dans ce tout.<\/p>\n\n\n\n Je me suis aussi r\u00e9concili\u00e9e avec les femmes trisomiques du bus. Elles appartiennent \u00e0 une g\u00e9n\u00e9ration o\u00f9 les handicap\u00e9s mentaux \u00e9taient exclus de leurs vies de famille (ils atterrissaient souvent chez les grands-parents, si possible dans leur arri\u00e8re-boutique, o\u00f9 on les voyait le moins possible), priv\u00e9s de tout lien social. Aujourd\u2019hui, les jeunes handicap\u00e9s b\u00e9n\u00e9ficient de soins m\u00e9dicaux pointus et gratuits (pour Iris : op\u00e9rations du c\u0153ur, du strabisme, etc.), de r\u00e9\u00e9ducations instrumentales hebdomadaires gratuites (orthophonie, psychomotricit\u00e9, etc.), d\u2019am\u00e9nagements leur permettant l\u2019int\u00e9gration scolaire, et surtout, ils arrivent bien souvent dans des familles qui ont choisi de les accueillir (puisque 96% choisissent de ne pas les faire na\u00eetre). Or, un enfant investi et stimul\u00e9 transporte avec lui ces r\u00e9alit\u00e9s. Notre fille est toujours bien habill\u00e9e, soign\u00e9e, nous veillons \u00e0 son alimentation et lui faisons faire du sport, elle a tr\u00e8s vite appris \u00e0 ne plus jamais sortir sa langue de sa bouche, elle sourit parce qu\u2019elle est heureuse, se sent l\u00e9gitime dans la soci\u00e9t\u00e9, et m\u00eame dans vingt ans, je suis certaine qu\u2019elle ne ressemblera pas aux femmes trisomiques du bus. Elle en est la version contemporaine, cajol\u00e9e et branch\u00e9e !<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai confiance en son avenir. Qu\u2019elle reste coll\u00e9e \u00e0 nous pendant la retraite m\u2019\u00e9tonnerait beaucoup compte tenu de son go\u00fbt pour la vie sociale et de son ind\u00e9pendance. Et au fond, je me fiche assez du format qu\u2019aura son quotidien. Vivra-t-elle chez nous ? Seule ou en couple dans un appartement ? Avec des colocataires dans un lieu sp\u00e9cialis\u00e9 ? En institution ? et travaillera-t-elle aupr\u00e8s de b\u00e9b\u00e9s en cr\u00e8che ? Au service courrier de l\u2019entreprise d\u2019un proche de la famille ? En CAT \u00e0 assembler des objets ? Peu m\u2019importe\u2026 j\u2019ai infiniment confiance en ses ressources, en ses d\u00e9sirs, en la force de ses inspirations, en sa capacit\u00e9 \u00e0 se d\u00e9fendre, et aussi \u00e0 mobiliser le meilleur des gens qu\u2019elle croisera sur son chemin. Et nous serons l\u00e0, tout pr\u00e8s, \u00e0 veiller sur sa s\u00e9curit\u00e9 et son confort, ni plus ni moins que pour n\u2019importe lequel de nos enfants.<\/p>\n\n\n\n Nous ne c\u00f4toyons que tr\u00e8s peu d\u2019autres enfants handicap\u00e9s. Iris m\u00e8ne sa vie entre nous, l\u2019\u00e9cole et ses activit\u00e9s extrascolaires classiques. Elle fr\u00e9quente la classe ULIS de l\u2019\u00e9cole publique de notre quartier et y est tr\u00e8s heureuse. Il a simplement fallu r\u00e9ajuster ses loisirs en fonction de l\u2019\u00e9volution de ses comp\u00e9tences. Nos interlocuteurs (musique, natation, ski\u2026) se sont toujours montr\u00e9s incroyablement gentils et flexibles pour nous aider \u00e0 rendre sa vie plus douce. C\u2019est d\u2019ailleurs sans doute ici que se trouve le plus beau param\u00e8tre de cette aventure : Maxime avait raison, elle nous a montr\u00e9 l\u2019humanit\u00e9 sous un tr\u00e8s beau jour.<\/p>\n\n\n\n Pour faciliter son int\u00e9gration scolaire, j\u2019ai r\u00e9dig\u00e9 un petit texte que j\u2019ai transmis \u00e0 ses institutrices qui l\u2019ont ensuite lu \u00e0 leurs \u00e9l\u00e8ves, d\u00e8s la petite section de maternelle. Il permet de mettre en mot (donc de rassurer) les enfants sur les diff\u00e9rences qu\u2019ils per\u00e7oivent d\u2019Iris, mais aussi de renverser leur potentielle agressivit\u00e9 en instinct de protection. Le voici :<\/p>\n\n\n\n – Premi\u00e8rement, il faut pr\u00e9senter l\u2019enfant d\u00e8s le d\u00e9part comme diff\u00e9rent, et dire en quoi il l\u2019est (il parle moins bien, a plus de mal \u00e0 se concentrer, etc.), pour qu’ils ne soient pas surpris et aient l’impression de le d\u00e9couvrir seuls.<\/p>\n\n\n\n – Dans un second temps, il faut les sensibiliser au fait qu’on a tous \u00ab\u00a0nos\u00a0\u00bb diff\u00e9rences, en les \u00e9num\u00e9rant : \u00ab toi, tu es blond, toi tu es plus grand, toi tu as des lunettes, toi tu as la peau plus claire que ton voisin, etc…. et c’est ce qui est merveilleux et fait de nous des personnes riches et compl\u00e9mentaires, parce que ce que l’un ne peut pas apporter, l’autre le peut. Par exemple si toi tu es trop petite pour attraper ce jouet, ta copine qui est plus grande le pourra et t’aidera. Si toi tu as une extinction de voix un jour, Iris t’apprendra \u00e0 t’exprimer sans les mots, avec les sourires et les gestes \u00bb, etc.<\/p>\n\n\n\n – Ensuite, il est utile de rappeler \u00ab qu’on n\u2019a pas le droit de se moquer, qu’on doit prot\u00e9ger la diff\u00e9rence parce qu’elle fait que le groupe est fort et qu’on est de belles personnes, gentilles et intelligentes. Que dans cette classe, dans cette \u00e9cole, on ne tol\u00e8rera jamais la moquerie de la diff\u00e9rence ! On doit tous s’aimer pour ce qu’on est \u00bb.<\/p>\n\n\n\n – Enfin, il faut leur dire \u00ab que l\u2019on compte sur eux pour prot\u00e9ger l\u2019enfant \u00bb, que s’ils le voient malheureux ou malmen\u00e9, ils doivent pr\u00e9venir les adultes, bien s’occuper de lui, et ainsi participer \u00e0 son bonheur d’\u00eatre \u00e0 l’\u00e9cole.<\/p>\n\n\n\n Les enfants sont si heureux de prendre soin d\u2019elle, et de se voir valeureux, protecteurs, attentifs\u2026 c\u2019est la raison pour laquelle il faut imp\u00e9rativement leur donner le mode d\u2019emploi !<\/p>\n\n\n\n L\u2019entr\u00e9e dans l\u2019adolescence d\u2019Iris a \u00e9t\u00e9 color\u00e9e par des sentiments universels de s\u00e9duction et d\u2019amour. Nous avons facilement r\u00e9ussi \u00e0 contenir leur expression. Certaines dimensions telles que la pudeur continuent parfois \u00e0 lui \u00e9chapper, mais en toute honn\u00eatet\u00e9, la voir changer son maillot de bain devant tout le monde \u00e0 la piscine est plut\u00f4t g\u00e9n\u00e9rateur de fous rires (qu\u2019elle partage volontiers avec nous), et elle a tout de suite parfaitement g\u00e9r\u00e9 ses r\u00e8gles chaque mois. Elle a une vie amoureuse et tombe r\u00e9guli\u00e8rement des petits amis (qui sont toujours tr\u00e8s mignons et tr\u00e8s amoureux d\u2019elle : elle a donc tr\u00e8s bon go\u00fbt !). Elle exprime aussi beaucoup d\u2019envies de f\u00eate et d\u2019ind\u00e9pendance. Elle va chercher le pain tous les dimanches matin \u00e0 la boulangerie et me pr\u00e9vient chaque soir avant de monter dormir : \u00ab maman, dans 3 ans, je pars vivre avec mon amoureux dans notre appartement, je ne vivrai plus \u00e0 la maison \u00bb. Et je peux vous dire qu\u2019elle tient les comptes du temps qui passe avec pr\u00e9cision\u2026<\/p>\n\n\n\n \u00c0 la fin de sa troisi\u00e8me ULIS, donc \u00e0 15 ans, elle est entr\u00e9e en IM-PRO (institut m\u00e9dico-professionnel) assez proche de chez nous. C\u2019est un endroit o\u00f9 on lui apprend plusieurs m\u00e9tiers (restauration, lingerie, jardinage, etc.) tout en continuant les acquisitions scolaires de base. Elle y est extr\u00eamement heureuse. Nous n\u2019avons pas choisi l\u2019ULIS lyc\u00e9e, car elle pr\u00e9f\u00e9rait \u00eatre dans le \u00ab faire \u00bb que dans les apprentissages th\u00e9oriques (ce qui est assez logique au regard de son handicap intellectuel). Une navette collective vient la chercher tous les matins et tous les soirs. Tout \u00e7a est enti\u00e8rement gratuit. Il y a sans doute encore des progr\u00e8s \u00e0 faire, mais notre service de sant\u00e9, en France, est incroyable\u2026 et il faut sans doute mettre au monde un enfant handicap\u00e9 pour s\u2019en rendre compte.<\/p>\n\n\n\n Il est vrai qu\u2019en grandissant, et en particulier en arrivant \u00e0 l\u2019adolescence, la socialisation avec les jeunes de son \u00e2ge a \u00e9t\u00e9 moins fluide. Elle n\u2019est vraiment \u00ab en communion amicale \u00bb qu\u2019avec d\u2019autres adolescents handicap\u00e9s mentaux. Je la vois s\u2019animer de bonheur avec eux, exactement comme nous nous animons tous en pr\u00e9sence de nos amis, choisis\u2026 cela rend l\u2019organisation de sa vie plus \u00ab mobilisante \u00bb que si elle pouvait \u00ab simplement \u00bb nouer des liens avec les enfants de nos amis en vacances, par exemple.<\/p>\n\n\n\n En conclusion, je dirais que ma seule souffrance est de la pr\u00e9parer \u00e0 ne pas \u00eatre m\u00e8re, tout en initiant ses petites s\u0153urs \u00e0 ce destin. Je leur r\u00e9serve donc mes commentaires \u00e0 ce sujet lorsque Iris n\u2019est pas pr\u00e9sente dans la pi\u00e8ce, et accentue mes projections pour elle sur les param\u00e8tres amoureux, d\u2019ind\u00e9pendance et de vie professionnelle qui l\u2019attendent.<\/p>\n\n\n\n Et au fond, les destins des enfants sont si variables, si incertains, si inattendus, parfois si frustrants, m\u00eame sans trisomie\u2026 la parentalit\u00e9 n\u2019est-elle pas toujours un saut en parachute, une mise \u00e0 mal, t\u00f4t ou tard, de nos id\u00e9aux ?<\/p>\n\n\n\n Nous sommes en vie, c\u2019est un miracle, choisissons d\u2019\u00eatre heureux, d\u2019en profiter, ne nous laissons pas avaler par les petits obstacles \u00ab de forme \u00bb lorsque le fond est bon, gardons le cap, faisons d\u2019autres enfants, menons la vie que nous avions pr\u00e9vue, et cette force de vie infiltrera le destin de ces enfants \u00ab surprises \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Un enfant trisomique co\u00fbte cher \u00e0 l\u2019\u00e9tat (soins hospitaliers, r\u00e9\u00e9ducations, aides sociales\u2026), qui a donc tout int\u00e9r\u00eat \u00e0 mener une politique de sant\u00e9 incitant \u00e0 l\u2019avortement th\u00e9rapeutique. Alors si vous \u00eates confront\u00e9s \u00e0 cette situation que j\u2019ai connue, voici mon message : pensez \u00e0 vous et \u00e0 lui. Sous-pesez votre capacit\u00e9 d\u2019accueil et d\u2019amour, l\u2019\u00e9tat de votre confiance en vous, la solidit\u00e9 de votre environnement familial pour vous aider \u00e0 l\u2019\u00e9lever. Et prenez votre d\u00e9cision. Elle sera de toute fa\u00e7on bouleversante et changera votre vie. Pensez aussi \u00e0 nous toutes, mamans qui avons mis au monde ou renonc\u00e9 \u00e0 mettre au monde un enfant trisomique que nous avons port\u00e9. Vous n\u2019\u00eates pas seule, nous constituons une grande cha\u00eene invisible et silencieuse, et sommes de tout c\u0153ur avec ce que vous traversez (la trisomie concerne une grossesse sur 800, c\u2019est beaucoup si l\u2019on se repr\u00e9sente toute l\u2019humanit\u00e9 et son histoire).<\/p>\n\n\n\n Mon saut en parachute s\u2019est invit\u00e9 \u00e0 l\u2019aube de ma maternit\u00e9, alors que je n\u2019avais aucun rep\u00e8re et aucune garantie de pouvoir un jour mettre au monde un enfant sain. La vie et Iris m\u2019ont profond\u00e9ment rassur\u00e9e. Aujourd\u2019hui, 8 ans plus tard, je peux dire que cet amour ne m\u2019a jamais fait souffrir, et que ma vie est exactement comme je l\u2019avais envisag\u00e9e, en mieux.<\/p>\n\n\n\n Fin.<\/p>\n\n\n\n Voil\u00e0. Ce r\u00e9cit est singulier, mais je trouve qu\u2019il porte en lui quelque chose d\u2019universel qui balaye les questions fondamentales de psychologie entourant cette intense aventure parentale : la solidit\u00e9 du couple et du narcissisme de chaque parent ; les mots magiques (ou au contraire plombants) de l\u2019entourage lors de l\u2019annonce du handicap ; l\u2019acc\u00e8s des parents \u00e0 l\u2019ambivalence initiale \u00f4 combien l\u00e9gitime d\u2019accueillir un enfant diff\u00e9rent ; l\u2019importance du non-jugement de ceux qui accueillent cette ambivalence ; les capacit\u00e9s de soutien de l\u2019environnement social autour de la famille ; l\u2019importance de ne pas c\u00e9der au d\u00e9ni de la r\u00e9alit\u00e9 du handicap ou \u00e0 la surstimulation r\u00e9\u00e9ducative en oubliant sa place de parent ; et enfin celle de toujours garder le cap du plaisir et de l\u2019amour\u2026<\/p>\n\n\n\n Pour d\u00e9couvrir d\u2019autres t\u00e9moignages de parents confront\u00e9s \u00e0 la trisomie 21 de leur enfant, je vous conseille d\u2019abord la bande dessin\u00e9e bouleversante de Fabien Toulm\u00e9 \u00ab \u00c7a n\u2019est pas toi que j\u2019attendais \u00bb. Ensuite le livre de Caroline Boudet \u00ab La vie r\u00e9serve des surprises \u00bb, \u00e0 propos de \u00ab l\u2019arriv\u00e9e (elle aussi) surprise \u00bb de sa petite Louise. Et enfin le livre \u00ab Tomb\u00e9e du nid \u00bb de Clothilde No\u00ebl qui a cr\u00e9\u00e9 une incroyable communaut\u00e9 associative apr\u00e8s avoir adopt\u00e9 une petite fille porteuse de T21. Bonne lecture \u00e0 tous.<\/p>\n