{"id":21777,"date":"2022-03-06T14:00:00","date_gmt":"2022-03-06T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/carnetpsy.fr\/?p=21777"},"modified":"2022-03-08T19:55:52","modified_gmt":"2022-03-08T18:55:52","slug":"les-directives-anticipees-au-sein-des-maladies-neurodegeneratives-hereditaires","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/cp.1642.studio\/gj118060-ovh\/les-directives-anticipees-au-sein-des-maladies-neurodegeneratives-hereditaires\/","title":{"rendered":"Les directives anticip\u00e9es au sein des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives h\u00e9r\u00e9ditaires."},"content":{"rendered":"\n

LES DIRECTIVES ANTICIP\u00c9ES (DA) AU SEIN DES MALADIES NEUROG\u00c9N\u00c9TIQUES<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

La Loi \u00ab Claeys-Leonetti \u00bb de 2016 permet aux personnes malades <\/strong>et aux personnes en fin de vie, la formalisation de leurs directives anticip\u00e9es (DA) et la garantie l\u00e9gitime qu\u2019elles soient suivies et respect\u00e9es par l\u2019\u00e9quipe soignante (Arr\u00eat\u00e9 du 3 ao\u00fbt 2016 relatif au mod\u00e8le de directives anticip\u00e9es pr\u00e9vu \u00e0 l\u2019article L. 1111-11 du code de la sant\u00e9 publique, s. d.). Les DA permettent la mise en mots, sur un document formel \u00e9crit, de la volont\u00e9 de la personne majeure concernant sa fin de vie, en pr\u00e9vision d\u2019une situation o\u00f9 elle serait dans l\u2019impossibilit\u00e9 de s\u2019exprimer. La Loi d\u00e9finit la fin de vie comme la \u00ab phase avanc\u00e9e ou terminale d\u2019une affection grave et incurable \u00bb et pr\u00e9voit que toute personne dans cette situation peut prendre, en concertation avec le corps professionnel soignant, ses d\u00e9cisions concernant sa sant\u00e9 et consentir, ou non, aux soins et aux traitements indiqu\u00e9s. Apr\u00e8s 15 ans d\u2019existence, le dispositif des DA reste m\u00e9connu en France. En 2019, 40% des fran\u00e7ais de plus de 50 ans avaient connaissance des DA, et seulement 13% d\u2019entre eux les avaient alors r\u00e9dig\u00e9es (Les directives anticip\u00e9es en mai 2019, situation g\u00e9n\u00e9rale et des EHPAD en particulier<\/em>, 2019).<\/p>\n\n\n\n

Dans le cas d\u2019une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative<\/strong>, le patient est affect\u00e9 de fa\u00e7on irr\u00e9versible par le d\u00e9clin progressif de ses capacit\u00e9s cognitives et\/ou motrices, rendant, parfois, la communication impossible : ainsi, si ce dernier n\u2019a pas transmis au pr\u00e9alable ses souhaits de fin de vie, et donc d\u00e9termin\u00e9 les soins qu\u2019il accepte ou non de recevoir en situation o\u00f9 son pronostic vital est engag\u00e9, son entourage se trouve d\u00e9muni face \u00e0 des choix insolubles et vertigineux le concernant. Plusieurs \u00e9tudes ont montr\u00e9 que, jusqu\u2019\u00e0 des ann\u00e9es apr\u00e8s la mort du patient, au moins un tiers des personnes ayant \u00e9t\u00e9 consult\u00e9s pour avis dans le cadre de la fin de vie d\u2019un \u00eatre cher ont pr\u00e9sent\u00e9 des s\u00e9quelles psychologiques, dont la d\u00e9pression, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la culpabilit\u00e9, dans l\u2019incertitude d\u2019avoir pris ou non la \u00ab bonne \u00bb d\u00e9cision pour autrui (Melhado & Byers, 2011; Wendler & Rid, 2011).<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00c9TUDE DIRAGENE<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude DIRAGENE explore les repr\u00e9sentations des DA<\/strong> aupr\u00e8s de patients et de leurs proches concern\u00e9s par des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives graves et rares telles que la Maladie de Huntington (MH), les Ataxies C\u00e9r\u00e9belleuses Autosomiques Dominantes par expansion de polyglutamine (ACAD) et l\u2019Ataxie de Friedreich (AF). Toutes ces pathologies sont d\u2019\u00e9tiologie g\u00e9n\u00e9tique : lorsque la transmission est autosomique dominante comme dans le cas de la MH et des ACAD, l\u2019enfant d\u2019un parent atteint a un risque de 50% d\u2019avoir h\u00e9rit\u00e9 du g\u00e8ne mut\u00e9 ; lorsque la transmission est autosomique r\u00e9cessive comme dans le cas de l\u2019AF, les deux parents sont asymptomatiques mais peuvent transmettre une copie du g\u00e8ne anormal \u00e0 leur enfant avec un risque de 25% \u00e0 chaque grossesse. Ces maladies d\u00e9t\u00e9riorent progressivement le cerveau et\/ou le cervelet, la moelle osseuse et\/ou la conduction nerveuse. Elles sont lentement \u00e9volutives, tr\u00e8s invalidantes, entra\u00eenent un handicap moteur et, pour certaines d\u2019entre elles, une d\u00e9mence. Ces maladies engendrent une d\u00e9pendance consid\u00e9rable et ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de traitement curatif actuellement. Pour la MH et les ACAD, les premiers sympt\u00f4mes se d\u00e9clarent g\u00e9n\u00e9ralement entre 30 et 50 ans, et pour l\u2019AF, entre 9 et 14 ans. En cons\u00e9quence, la qualit\u00e9 de vie du patient est rudement alt\u00e9r\u00e9e et sa dur\u00e9e de vie \u00e9court\u00e9e : \u00e0 partir du diagnostic, la survie moyenne est d\u2019environ 20 ans pour la MH, de 20 \u00e0 30 ans pour les ACAD, et de 30 \u00e0 40 ans pour l\u2019AF (Monin et al., 2015; Schulz et al., 2009; Walker, 2007). Ces maladies sont donc particuli\u00e8rement concern\u00e9es par les DA, et l\u2019on pourrait pr\u00e9supposer que sur la base des exp\u00e9riences ant\u00e9rieures et du fait d\u2019avoir une maladie h\u00e9rit\u00e9e grave et incurable, le patient et sa famille auraient une meilleure connaissance de ce dispositif que la population g\u00e9n\u00e9rale. C\u2019est dans cet \u00e9tat des choses que s\u2019inscrit l\u2019\u00e9tude DIRAGENE, men\u00e9e dans le Centre de R\u00e9f\u00e9rence des Maladies Neurog\u00e9n\u00e9tiques (Dr C. Ewenczyk, Pr A. Durr) au sein du D\u00e9partement de G\u00e9n\u00e9tique clinique du Groupe hospitalier Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude DIRAGENE a re\u00e7u l\u2019avis favorable<\/strong> du Comit\u00e9 d\u2019\u00c9thique de la Recherche de l\u2019Assistance Publique des H\u00f4pitaux de Paris (CERAPHP) en date du 16 juillet 2020 (R\u00e9f. 2020-07-15), et est actuellement en cours de r\u00e9alisation. L\u2019investigateur principal de l\u2019\u00e9tude est Dr C. Ewenczyk du Centre de R\u00e9f\u00e9rence Maladies Rares (CRMR) Neurog\u00e9n\u00e9tique du D\u00e9partement de G\u00e9n\u00e9tique clinique du Groupe hospitalier Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re1<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n

PROBL\u00c9MATIQUE<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Notre exp\u00e9rience dans le suivi des patients atteints de ces maladies<\/strong>, nous a conduit \u00e0 faire le constat suivant : au sein du trio patient-aidant(s)-soignants, les DA sont rarement \u00e9voqu\u00e9es, souvent ignor\u00e9es et\/ou occult\u00e9es, alors qu\u2019elles sont une ressource d\u00e9cisionnelle pertinente et importante lors de situations de fin de vie aux tensions \u00e9thiques complexes pour les praticiens, comme pour les familles.<\/p>\n\n\n\n

Cette \u00e9tude est ainsi n\u00e9e de nombreuses interrogations<\/strong>, \u00e0 savoir : \u00e0 qui incombe la responsabilit\u00e9 de pointer l\u2019existence des DA au sein du trio patient-aidant(s)-soignants ? Quel serait le moment opportun pour le faire ? Au moment du diagnostic, dans une p\u00e9riode de stabilit\u00e9, ou au cours de l\u2019\u00e9volution de la maladie ? Comment le faire sans que la personne concern\u00e9e ne soit effray\u00e9e par l\u2019\u00e9vocation d\u2019une d\u00e9marche qui sugg\u00e8re la fin de vie, la d\u00e9t\u00e9rioration engendr\u00e9e par l\u2019\u00e9volution de la maladie et l\u2019id\u00e9e de la mort ? Ou, au contraire, peut-on penser que l\u2019\u00e9vocation des DA permet d\u2019aborder un sujet tabou pour les proches mais dont a besoin de parler le patient que cette question pr\u00e9occupe, angoisse et place dans une grande solitude ? D\u2019autre part, le statut de l\u2019aidant, selon qu\u2019il soit parent, conjoint ou enfant, am\u00e8ne-t-il une sp\u00e9cificit\u00e9 \u00e0 consid\u00e9rer lorsque ces th\u00e9matiques sont \u00e9voqu\u00e9es ? Que souhaitent v\u00e9ritablement les patients et leurs aidants ?<\/p>\n\n\n\n

OBJECTIFS DE DIRAGENE<\/h3>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude DIRAGENE ambitionne d\u2019\u00e9tudier les repr\u00e9sentations de la fin de vie<\/strong> et des DA qu\u2019ont les patients et les familles concern\u00e9s par des maladies neurog\u00e9n\u00e9tiques, de recueillir leurs souhaits et leurs attentes vis-\u00e0-vis des praticiens concernant ces th\u00e9matiques, et de s\u2019enqu\u00e9rir de leurs \u00e9prouv\u00e9s face \u00e0 cette d\u00e9marche. Nous souhaitons comprendre avec le trio patient-aidant(s)-soignants ce qui les emp\u00eache d\u2019\u00e9changer \u00e0 propos de la fin de vie et comment ils peuvent \u00eatre aid\u00e9s \u00e0 le faire, de la mani\u00e8re la plus sereine et appropri\u00e9e \u00e0 chacun.<\/p>\n\n\n\n

M\u00c9THODE DE LA RECHERCHE<\/h3>\n\n\n\n

DIRAGENE est une \u00e9tude prospective observationnelle quantitative et qualitative<\/strong> comprenant un volet centr\u00e9 sur les patients et un volet centr\u00e9 sur l\u2019aidant principal. Au total, nous allons inclure n = 150 patients (nMH = 50, nACAD = 50, nAF = 50) et n = [75 ; 150] aidants (nMH \u2265 25, nACAD \u2265 25, nAF \u2265 25) r\u00e9guli\u00e8rement suivis dans le service de neurog\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n\n\n\n

Pour tous les participants<\/strong> la passation de questionnaires est propos\u00e9e, en pr\u00e9sentiel ou en distanciel, et comprend :<\/p>\n\n\n\n

– des \u00e9chelles standardis\u00e9es visant \u00e0 explorer pour le patient : la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la maladie (CFT-capacit\u00e9 fonctionnelle totale<\/em> pour la MH ; SDFS-Spinocerebellar Degeneration Functional Score<\/em> pour les ACAD et l\u2019AF), la qualit\u00e9 de vie (WHOQOL-BREF, Neuro-Qol cognitive short form<\/em>), et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9-d\u00e9pression (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale<\/em>), et pour l\u2019aidant : la qualit\u00e9 de vie (WHOQOL-BREF<\/em>), l\u2019anxi\u00e9t\u00e9-d\u00e9pression (HADS<\/em>), et le fardeau ressenti (Zarit Burden Scale<\/em>) ;<\/p>\n\n\n\n

– un questionnaire con\u00e7u et \u00e9labor\u00e9 pour l\u2019\u00e9tude dont la passation assist\u00e9e par une psychologue (d\u2019une dur\u00e9e d\u2019environ 45 minutes) vise \u00e0 explorer les caract\u00e9ristiques de l\u2019ensemble des participants (donn\u00e9es d\u00e9mographiques, informations sur la maladie et l\u2019entourage) et les discussions concernant la fin de vie (connaissances de la loi sur la fin de vie, des DA et de la notion de personne de confiance, v\u00e9cus exp\u00e9rientiels, ressentis et attentes concernant ces th\u00e9matiques, projection de la \u00ab discussion id\u00e9ale \u00bb, ressenti imm\u00e9diat suite au questionnaire).<\/p>\n\n\n\n

– un entretien enregistr\u00e9 semi-dirig\u00e9 (d\u2019une dur\u00e9e d\u2019environ 45 minutes) pour un sous-groupe comprenant n = 15 patients et n = 15 aidants, r\u00e9alis\u00e9 avec chaque membre du couple s\u00e9par\u00e9ment. L\u2019entretien explore plusieurs dimensions telles que les repr\u00e9sentations que les patients et les aidants ont des DA, les retentissements potentiels d\u2019une discussion sur les DA pour eux et pour leur conjoint, les modalit\u00e9s d\u2019une \u00ab discussion id\u00e9ale \u00bb \u00e0 propos des DA, les conditions d\u2019initiation d\u2019une telle discussion, leurs motivations de participation \u00e0 l\u2019\u00e9tude DIRAGENE. L\u2019entretien semi-directif garantit au participant sa libre expression pour recueillir conjointement ce qui se loge dans les interstices de la trame propos\u00e9e et qui n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 forc\u00e9ment envisag\u00e9 en amont de la recherche. Le corpus des entretiens retranscrits est analys\u00e9 par le logiciel Nvivo\u00ae qui permet une analyse fine du discours, afin d\u2019en extraire les structures signifiantes et en d\u00e9gager les repr\u00e9sentations \u00e9mergentes, les positions subjectives, les modes de communication et les strat\u00e9gies d\u00e9fensives, jusqu\u2019\u00e0 saturation des th\u00e9matiques (Bardin, 1993).<\/p>\n\n\n\n

R\u00c9SULTATS PR\u00c9LIMINAIRES<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Afin d\u2019illustrer ces questionnements<\/strong>, nous allons ici pr\u00e9senter des r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires de cette vaste \u00e9tude en cours de r\u00e9alisation, \u00e0 partir des donn\u00e9es issues d\u2019un entretien de recherche r\u00e9alis\u00e9 aupr\u00e8s d\u2019un couple dont le mari est atteint d\u2019une Maladie de Huntington (MH).<\/p>\n\n\n\n

CONTEXTE CLINIQUE DU PATIENT ET DE SON AIDANT<\/h3>\n\n\n\n

M. et Mme I. sont venus consulter leur neurologue<\/strong> dans le cadre du suivi habituel de la maladie \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de la Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re. Lors de la consultation m\u00e9dicale, la neurologue a inform\u00e9 le couple de l\u2019existence de l\u2019\u00e9tude DIRAGENE et leur a propos\u00e9 de les orienter vers la psychologue en charge de l\u2019\u00e9tude (Mme A.-C. Dorsemans) afin de les renseigner davantage. M. et Mme I. ont ainsi obtenu des informations sur l\u2019\u00e9tude en vue d\u2019une \u00e9ventuelle participation, oralement et via<\/em> une note d\u2019information. La psychologue les a ensuite recontact\u00e9s par t\u00e9l\u00e9phone, apr\u00e8s un laps de temps d\u2019une semaine allouant r\u00e9flexion. Le couple a alors indiqu\u00e9 le souhait partag\u00e9 de participer \u00e0 l\u2019\u00e9tude en donnant son accord pour la passation des questionnaires et la participation \u00e0 l\u2019entretien de recherche par visio-conf\u00e9rence (un choix fait pour le bon d\u00e9roulement de l\u2019\u00e9tude, qui \u00e9vite des d\u00e9placements contraignants pour les participants diminu\u00e9s par la maladie et\/ou qui r\u00e9sident \u00e0 grande distance de l\u2019H\u00f4pital).<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9sentation de Monsieur et Madame I.<\/u><\/p>\n\n\n\n

M. I. est \u00e2g\u00e9 de 61 ans, il est atteint de la MH<\/strong> depuis 14 ans, mais son autonomie et son \u00e9tat de sant\u00e9 restent globalement pr\u00e9serv\u00e9s. Il a h\u00e9rit\u00e9 cette maladie de sa m\u00e8re qui est aujourd\u2019hui d\u00e9c\u00e9d\u00e9e. Son \u00e9pouse, \u00e9galement \u00e2g\u00e9e de 61 ans, est son aidante naturelle. Le couple a trois enfants en bonne sant\u00e9, \u00e2g\u00e9s d\u2019une trentaine d\u2019ann\u00e9es, qui n\u2019ont, \u00e0 ce jour, pas souhait\u00e9 explorer leur statut g\u00e9n\u00e9tique, et trois petits enfants.<\/p>\n\n\n\n

Nous allons maintenant pr\u00e9senter quelques fragments<\/strong> choisis des entretiens r\u00e9alis\u00e9s avec M. et Mme I..  Ces entretiens de recherche se sont d\u00e9roul\u00e9s le m\u00eame jour pour le couple, tour \u00e0 tour, et par visio-conf\u00e9rence. La dimension relationnelle des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es au sein du couple concernant les DA sera mise en perspective ici en extrayant les points de vue de chacun des membres en lien avec les th\u00e9matiques explor\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Le climat g\u00e9n\u00e9ral des entretiens est serein<\/strong>, et chacun des participants semble volontaire et dispos\u00e9 aux \u00e9changes de fa\u00e7on coop\u00e9rante. M. I. est attentif et concentr\u00e9, sa voix porte et son regard est franc, avenant. Il para\u00eet porter une attention soutenue \u00e0 son allure et \u00e0 son maintien car il est \u00e9l\u00e9gamment v\u00eatu et se tient droit, immobile. \u00c0 son contact, la MH dont il est atteint ne se donne pas \u00e0 voir. Mme I., au contraire, ne fait pas directement face \u00e0 l\u2019\u00e9cran et se tient l\u00e9g\u00e8rement courb\u00e9e. Son attention est parfois flottante, diffuse, son visage est terne et est marqu\u00e9 par la fatigue. Elle regarde fr\u00e9quemment, comme inqui\u00e8te, en direction de la porte close pour l\u2019entretien.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque nous demandons \u00e0 M. I. ce que sont, pour lui, les directives anticip\u00e9es<\/strong>, il explique : \u00ab <\/em>Les directives anticip\u00e9es, si j’ai bien compris, c’est de savoir quoi faire quand on est dans une situation critique. Euh\u2026 c\u2019est-\u00e0-dire de\u2026 par exemple, en effet si on est\u2026 si on est atteint\u2026 si la maladie a atteint donc un certain niveau, c’est de savoir ce que l’on veut faire apr\u00e8s. Est-ce qu’on accepte certaines interventions ? Est-ce que\u2026 ? Voil\u00e0. \u00bb. <\/em>M. I r\u00e9pond de fa\u00e7on pragmatique \u00e0 la question pos\u00e9e en recherchant l\u2019assentiment de la psychologue. Son regard fuyant et ses bafouillements laissent transpara\u00eetre un inconfort, sans doute li\u00e9 \u00e0 l\u2019entr\u00e9e en mati\u00e8re dans l\u2019entretien et \u00e0 la prise de parole.<\/p>\n\n\n\n

Mme I. r\u00e9pond diff\u00e9remment \u00e0 cette m\u00eame question<\/strong> : \u00ab Bien, ce sont les d\u00e9sirs de la personne concernant sa fin de vie. Donc, ce \u00e0 quoi elle veut bien contribuer et ce qu\u2019elle peut refuser. Et que si elle n\u2019est pas dans la capacit\u00e9 de le faire, que quelqu\u2019un le fasse \u00e0 sa place. Donc une personne de confiance, voil\u00e0. \u00bb. <\/em>Nous remarquons, pour Mme I., la mise en avant de la responsabilit\u00e9 du proche du patient qui doit \u00ab faire \u00e0 sa place \u00bb, comme un mandataire qui devrait, le moment venu, \u00ab prendre sa place \u00bb lors de la prise de d\u00e9cision. L\u2019absence ostensible de r\u00e9f\u00e9rence aux soins m\u00e9dicaux, \u00e0 la maladie et \u00e0 la personne de son mari, ainsi que l\u2019utilisation d\u2019un mode verbal impersonnel, nous laissent imaginer que ces points n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment \u00e9labor\u00e9s par Mme I.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons demand\u00e9 \u00e0 M. I. s\u2019il avait parl\u00e9 avec son \u00e9pouse<\/strong> des DA. Celui-ci r\u00e9pond : \u00ab Pour l’instant, on n\u2019en a pas discut\u00e9. On\u2026 si, si, on en a un petit peu parl\u00e9 ensemble. Si, par moments. Non, non. Non, non. \u00bb. <\/em>La forte mobilisation de d\u00e9n\u00e9gations et d\u2019annulations successives par M. I. t\u00e9moigne de son trouble et de la n\u00e9cessit\u00e9 de se prot\u00e9ger de repr\u00e9sentations internes conflictuelles pour lui. Il laisse ainsi son interlocutrice dans le doute quant \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 de la tenue de cette conversation.<\/p>\n\n\n\n

Mme I., \u00e0 la question pos\u00e9e sur la possibilit\u00e9 de discuter des DA avec son mari<\/strong>, r\u00e9pond : \u00ab Un petit peu<\/em>, mais c\u2019est compliqu\u00e9. Compliqu\u00e9. \u00bb. <\/em>De mani\u00e8re toujours inhib\u00e9e, elle souligne la difficult\u00e9 de parler, et quand bien m\u00eame un dialogue est possible, celui-ci implique de fortes pr\u00e9cautions devant un sujet vraisemblablement inabordable au sein du couple. Parler \u00ab un petit peu \u00bb<\/em> peut vouloir dire que la question de la mort que les DA sugg\u00e8rent ne peut \u00eatre trait\u00e9e dans le couple que par petites touches qui ont pour objet d\u2019\u00e9viter la question fondamentale : \u00e0 savoir ce que M. I. souhaite et ne souhaite pas pour sa fin de vie, quand la maladie ne lui permettra plus de s\u2019exprimer de fa\u00e7on autonome et \u00e9clair\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque nous nous sommes enquis des retentissements<\/strong> d\u2019une discussion sur les DA et sur ce que cela repr\u00e9sente pour M. I. d\u2019en parler, il est dans l\u2019incapacit\u00e9 de d\u00e9velopper davantage cette perspective \u00e0 son \u00e9vocation : \u00ab Ben, disons que bon, en effet, bon, c’est un sujet un petit peu d\u00e9licat \u00bb <\/em>et il rit pour r\u00e9sorber son malaise. N\u00e9anmoins, il reprend derechef : \u00ab C’est s\u00fbr parce que bon, il faut\u2026 il faut \u00e9videmment choisir, je pense, aussi les personnes \u00e0 qui on va faire confiance, choisir en effet les gens donc \u00e0 qui on va en effet donner je dirais tout pouvoir pour agir un petit peu \u00e0 notre nom. Voil\u00e0. [\u2026] Dans la mesure o\u00f9 la maladie m’a\u2026 m’a beaucoup\u2026 va beaucoup me diminuer, il est \u00e9vident qu’apr\u00e8s il faudra prendre certaines d\u00e9cisions et l\u00e0, c’est la personne de confiance qui prendra\u2026 qui prendra la d\u00e9cision \u00e0 ma place, quoi. \u00bb. <\/em>Il ne nous \u00e9chappe pas que M. I. ne peut que difficilement parler \u00e0 la premi\u00e8re personne. Le \u00ab je \u00bb alterne tour-\u00e0-tour avec le pronom ind\u00e9fini neutre \u00ab on \u00bb qui prend la place du sujet de l\u2019\u00e9nonciation en r\u00e9v\u00e9lant la difficult\u00e9 de M. I. \u00e0 \u00e9voquer ses propres affects en lien avec la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence impos\u00e9e par la maladie et les d\u00e9cisions qui seront \u00e0 prendre en cons\u00e9quence. Conjointement, on observe sa difficult\u00e9 \u00e0 nommer spontan\u00e9ment son \u00e9pouse comme \u00ab personne de confiance \u00bb au profit d\u2019\u00e9vocations anonymes (\u00ab les personnes \u00e0 qui on va faire confiance \u00bb, \u00ab les gens \u00e0 qui on va donner \u00bb, \u00ab la personne de confiance \u00bb). M. I. reconna\u00eet que la maladie va le diminuer mais il h\u00e9site entre l\u2019utilisation du pass\u00e9 compos\u00e9 et le futur \u00ab o\u00f9 la maladie m’a\u2026 m’a beaucoup\u2026 va beaucoup me diminuer \u00bb<\/em>. De surcro\u00eet, il qualifie d\u2019\u00ab un petit peu d\u00e9licat \u00bb<\/em> le sujet abord\u00e9 pour le minimiser afin d\u2019occulter ce qui le hante : les pertes in\u00e9luctables que la maladie lui impose. \u00c0 noter qu\u2019il utilise la m\u00eame pr\u00e9caution verbale \u00ab un petit peu \u00bb que son \u00e9pouse sur cette th\u00e9matique, ce qui semblerait les r\u00e9unir sur un impossible \u00e0 dire. Sans doute qu\u2019\u00e0 la difficult\u00e9 de se parler en couple \u00e0 ce propos s\u2019associe pour M. I. la n\u00e9cessit\u00e9 de se d\u00e9fendre de repr\u00e9sentations de la maladie qui d\u00e9cime sa famille depuis plusieurs g\u00e9n\u00e9rations. De ce v\u00e9cu ant\u00e9rieur, il est par ailleurs en mesure d\u2019anticiper les probl\u00e8mes qui vont se pr\u00e9senter \u00e0 lui lorsqu\u2019il sera \u00e0 un stade \u00e9volu\u00e9 de la maladie et il \u00e9voque l\u2019importance d\u2019avoir d\u00e9sign\u00e9 en amont une personne de confiance2<\/sup> qui aurait \u00ab tout pouvoir \u00bb<\/em>. Dans le cas pr\u00e9cis de la MH, comme nous l\u2019avons soulign\u00e9 ci-dessus, il existe une sp\u00e9cificit\u00e9, car les apparent\u00e9s d\u00e9j\u00e0 malades ou d\u00e9c\u00e9d\u00e9s sont un miroir pr\u00e9gnant dans lequel la personne peut projeter l\u2019image de ce qu\u2019elle pourrait devenir plus tard. En effet, tout un chacun sait que la vie se termine par la mort, mais ce savoir est \u00e9minemment plus concret pour une personne atteinte d\u2019une pathologie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative h\u00e9r\u00e9ditaire, qui a donc v\u00e9cu les d\u00e9c\u00e8s successifs de proches des suites de la maladie dont elle se sait \u00e9galement atteinte, et qui endure au quotidien sa propre d\u00e9t\u00e9rioration physique, cognitive et psychique (Gargiulo, 2018). M. I. illustre cet aspect en \u00e9voquant : \u00ab oui les\u2026 l’exemple de ma m\u00e8re, \u00e7a me donne en effet la raison d’y penser avant et de d\u00e9signer, oui, d’y penser avant et de d\u00e9signer quelqu’un qui va, je dirais, pouvoir prendre la d\u00e9cision, ou les d\u00e9cisions. \u00bb.<\/em> Il est int\u00e9ressant de remarquer ici que le choix de la personne de confiance n\u2019est toujours pas nommable par M. I., ce qui laisse sous-entendre que d\u00e9signer son \u00e9pouse \u00e0 cette position n\u2019est pas une \u00e9vidence. Par ailleurs, le v\u00e9cu ant\u00e9rieur de M. I. \u00e0 peine \u00e9voqu\u00e9 durant l\u2019entretien interroge, et notamment ce qui se rapporte \u00e0 la personne de confiance et appara\u00eet en lien avec sa m\u00e8re, car cette personne \u00e0 nommer se poserait pour lui \u00e0 la place de \u00ab tout pouvoir \u00bb <\/em>de d\u00e9cision3<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n

Pour Mme I., la difficult\u00e9 de discuter des DA<\/strong> au sein du couple est imput\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9volution de la maladie et aux troubles cognitifs de son \u00e9poux devenus envahissants et d\u00e9sign\u00e9s comme principaux obstacles aux \u00e9changes. Elle dit \u00e0 ce propos : \u00ab <\/em>Ben au niveau\u2026 du style d\u2019avoir une conversation avec mon mari concernant tout \u00e7a, quoi ! C\u2019est\u2026 pour maintenir une id\u00e9e, argumenter, etc. C\u2019est pas, c\u2019est pas le plus simple.<\/em> [\u2026]<\/em> Non, non. C\u2019est quotidien. Ben\u2026, bon c\u2019est li\u00e9 \u00e0 la maladie, c\u2019est pas \u00e9vident. C\u2019est-\u00e0-dire que d\u2019une id\u00e9e, on part sur une autre. C\u2019est tr\u00e8s difficile d\u2019avancer dans un raisonnement, etc. \u00bb.<\/em> Cela contraste de mani\u00e8re surprenante avec la capacit\u00e9 qu\u2019a M. I. d\u2019\u00e9voquer avec la psychologue de fa\u00e7on plus clairvoyante la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019anticiper les difficult\u00e9s qu\u2019il va rencontrer plus tard, difficult\u00e9s qu\u2019il a pu pr\u00e9c\u00e9demment observer chez d\u2019autres membres de sa famille atteints de la m\u00eame maladie que lui.<\/p>\n\n\n\n

Mme I. ajoute <\/strong>: \u00ab<\/em> Oui, c\u2019est complexe. C\u2019est tr\u00e8s complexe. Demander \u00e0 quelqu\u2019un d\u2019affronter l\u2019id\u00e9e de la mort ou plein d\u2019autres choses, une incapacit\u00e9 \u00e0 faire quelque chose, moi je suis\u2026 \u00e7a m\u2019\u00e9voque un autre probl\u00e8me. C\u2019est la conduite pour mon mari, comment lui annoncer que \u00e7a va \u00eatre impossible bient\u00f4t ? Vous voyez ? Donc, enfin je fais un rapport entre les deux, parce que \u00e7a projette dans un avenir qui n\u2019est pas tr\u00e8s rose. Hum ? \u00bb. <\/em>Nous constatons ici un lien marqu\u00e9 entre la perte de la capacit\u00e9 \u00e0 conduire un v\u00e9hicule et la mort. Mme I. interroge, d\u2019abord sur un mode impersonnel, puis en d\u00e9signant son mari, ce que pourrait repr\u00e9senter pour un homme le fait de ne plus pouvoir \u00eatre actif dans la conduite automobile et la perte d\u2019autonomie qui en d\u00e9coule. En effet, lors d\u2019une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, les pertes successives sont nombreuses et sollicitent le patient et son entourage \u00e0 mobiliser un v\u00e9ritable travail de deuil de soi. Dans notre exp\u00e9rience clinique aupr\u00e8s de ces patients, cette perte constitue un temps douloureux car la conduite n\u2019est pas seulement le symbole de l\u2019autonomie mais peut aussi \u00eatre entendu comme le spectre d\u2019une mort sociale (Gargiulo, 2021).<\/p>\n\n\n\n

Dans cette position inconfortable<\/strong>, Mme I. convoque les d\u00e9fenses de d\u00e9ni et d\u2019omnipotence jusqu\u2019\u00e0 \u00e9puisement, le quotidien est ainsi surinvesti et rendu illusoirement a-conflictuel en indiquant : \u00ab Le soin chez mon mari, c\u2019est de lui faire une vie tranquille. Euh\u2026 d\u2019avoir suffisamment de tonus pour proposer des choses. Essayer de faire les choses ensemble, voil\u00e0. Et puis que les probl\u00e8mes soient, soient, soient vus et anticip\u00e9s, etc. Et moi, j\u2019ai pas envie de vivre dans un conflit, etc. Donc, ben, j\u2019essaie de faire pour que \u00e7a se passe comme \u00e7a. Mais tout le monde doit \u00eatre comme \u00e7a, enfin, tout le monde, je pense, conna\u00eet cette maladie. Moi j\u2019ai la chance qu\u2019il n\u2019ait pas de probl\u00e8me psychiatrique, voil\u00e0, qui soit pas\u2026 mais en m\u00eame temps, je fais tout pour qu\u2019il en ait pas, quoi ! Mais moi, je sais pas si j\u2019ai beaucoup\u2026 m\u00eame si j\u2019ai beaucoup d\u2019influence, si j\u2019ai beaucoup de (rire) d\u2019impact l\u00e0-dessus, j\u2019en sais rien. Il faut \u00eatre modeste aussi, parce que, bon\u2026 mais \u00e7a demande de l\u2019\u00e9nergie. \u00bb. <\/em>Ses agirs semblent r\u00e9v\u00e9lateurs de la culpabilit\u00e9 induite par un conflit inconscient interdit, entre la charge pr\u00e9sente de l\u2019autre devenu fardeau, soit le v\u0153u d\u2019en finir avec la souffrance et dont la mort serait la seule issue, et l\u2019apr\u00e8s sans l\u2019autre, soit la mort redout\u00e9e. Mme I. fait \u00e9galement part de son \u00e9puisement dans cette situation et de ses difficult\u00e9s \u00e0 recourir \u00e0 des aides professionnelles : \u00ab Il me faudrait un coma de trois mois (rire) pour pouvoir m\u2019arr\u00eater. Non, c\u2019est compliqu\u00e9. Une dame, c\u2019est pas une dame, une femme de m\u00e9nage qui peut me faire deux heures de m\u00e9nage qui va me, qui va me changer ma vie. Ben moi, j\u2019ai envie encore d\u2019\u00eatre autonome, de d\u00e9cider qu\u2019est-ce que je veux faire et de, de g\u00e9rer ma vie. Donc ben, il faut assumer. \u00bb. <\/em>Le discours de Mme I. est infiltr\u00e9 par une toute puissance et un besoin de ma\u00eetrise et de contr\u00f4le que supporte son r\u00f4le d\u2019aidante, en plus de sa difficult\u00e9 \u00e0 se reconna\u00eetre elle aussi comme ayant besoin d\u2019\u00eatre aid\u00e9e et soutenue malgr\u00e9 la fatigabilit\u00e9 physique et psychique dont elle fait \u00e9tat. En effet, Mme I. semble vouloir figer le temps au \u00ab comme avant \u00bb les incapacit\u00e9s de son mari, en s\u2019opposant farouchement au recours possible \u00e0 l\u2019aide d\u2019\u00ab une dame \u00bb, <\/em>un tiers ext\u00e9rieur per\u00e7u comme une menace pour l\u2019enveloppe commune narcissique du couple, rendue d\u00e9j\u00e0 fortement poreuse \u00e0 l\u2019\u00e9preuve de la maladie et ne faisant plus rempart intime vis-\u00e0-vis de l\u2019ext\u00e9rieur.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque chacun des membres du couple est interrog\u00e9<\/strong> sur ses repr\u00e9sentations d\u2019une \u00ab discussion id\u00e9ale \u00bb \u00e0 propos des DA et de la personne qui devrait initier cette discussion, M. I. r\u00e9pond : \u00ab Moi, je pense que \u00e7a devrait plut\u00f4t \u00eatre moi\u2026 de venir de moi et de\u2026 et de\u2026 et d’en parler \u00e0\u2026 d’en parler, ben, peut-\u00eatre, en effet bon, avec le m\u00e9decin, avec\u2026 pour en parler avec le m\u00e9decin, avec mon \u00e9pouse, etc. dans la mesure o\u00f9 \u00e7a\u2026 o\u00f9 \u00e7a me semble actuellement, compte tenu de ma situation, \u00e7a me semble en effet un peu quand m\u00eame pr\u00e9matur\u00e9. \u00bb. <\/em>La discussion est ajourn\u00e9e par M. I., qui ne peut pas encore l\u2019envisager. Quant \u00e0 Mme I., elle esquive la r\u00e9ponse en d\u00e9pla\u00e7ant son irrepr\u00e9sentabilit\u00e9 sur un mode impersonnel, hors-champ du couple : \u00ab <\/em>Ben, je dis que c\u2019est difficile pour le praticien, pour le m\u00e9decin d\u2019\u00e9voquer \u00e7a vis-\u00e0-vis du malade et de lui signer une condamnation \u00e0 mort. Les termes sont tr\u00e8s forts, mais j\u2019ai l\u2019impression qu\u2019ils renvoient au patient euh\u2026 une fin de vie, quoi. La mort. Il propose en m\u00eame temps un\u2026 un soin th\u00e9rapeutique. Je sais pas, c\u2019est compliqu\u00e9, \u00e7a. \u00bb.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Cependant, passant outre ses impossibilit\u00e9s \u00e0 dire, ce couple se saisit de sa participation \u00e0 la recherche comme d\u2019un espace transitionnel permettant l\u2019\u00e9bauche de l\u2019\u00e9laboration d\u2019une issue commune possible en se rejoignant sur leur motivation de participation, celle d\u2019\u00e9changer, enfin. En effet, M. I. d\u00e9clare : \u00ab <\/em>On en a parl\u00e9, \u00e7a permet de vraiment faire r\u00e9fl\u00e9chir et de se poser le\u2026 je dirais les bonnes questions \u00bb<\/em> et Mme I. de r\u00e9pondre en r\u00e9sonnance : \u00ab <\/em>Ben, \u00e9coutez, moi je pense que c\u2019est bien d\u2019avertir les gens. Hein ? \u00bb.<\/em><\/p>\n\n\n\n

DISCUSSION<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

En marge de l\u2019\u00e9tude DIRAGENE<\/strong>, des brochures pr\u00e9cisant les DA et la notion de personne de confiance ont \u00e9t\u00e9 mises \u00e0 disposition des usagers dans la salle d\u2019attente du service de neurog\u00e9n\u00e9tique (Assistance Publique – H\u00f4pitaux de Paris – AP-HP, 2017). Force a \u00e9t\u00e9 de constater que ces brochures ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 maintes reprises consult\u00e9es, d\u00e9plac\u00e9es dans la salle d\u2019attente, mais tr\u00e8s peu emport\u00e9es. Cette observation, anodine de prime abord, cristallise en fait les probl\u00e9matiques cliniques que les entretiens r\u00e9alis\u00e9s illustrent. En effet, pour M. et Mme I., l\u2019information de la possibilit\u00e9 de r\u00e9daction des DA ne peut que rester diffuse, ne peut pas faire trace, ne peut pas \u00eatre appropri\u00e9e, ni s\u2019inscrire dans l\u2019histoire du couple dans l\u2019\u00e9tat. L\u2019accent est port\u00e9 ici sur la n\u00e9cessit\u00e9 de discussions m\u00e9diatis\u00e9es pour lever les tensions, les d\u00e9sirs et les interdictions conscientes et inconscientes de parler. En effet, l\u2019inscription de la recherche DIRAGENE dans le service de neurog\u00e9n\u00e9tique montre que la pr\u00e9sence d\u2019une psychologue permet une dynamique salutaire \u00e0 la transmission d\u2019une information concernant la fin de vie, tant aux patients, aux aidants, qu\u2019aux soignants. La m\u00e9diation en qualit\u00e9 \u00ab d\u2019interposer et de r\u00e9tablir un lien entre la force et le sens, entre la violence pulsionnelle et une figuration qui ouvre la voie \u00e0 la parole et \u00e0 l\u2019\u00e9change symbolique \u00bb (Ka\u00ebs, 2012, p.164) est opportune dans ces situations de mal-\u00eatre individuel et conjugal. Ceci est d\u2019importance, car les th\u00e9matiques des DA touchent les concern\u00e9s au c\u0153ur et r\u00e9v\u00e8lent de nombreuses probl\u00e9matiques sous-jacentes non \u00e9labor\u00e9es, irr\u00e9solues et ancr\u00e9es dans l\u2019histoire du patient atteint d\u2019une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative h\u00e9r\u00e9ditaire. Pourtant, en filigrane des entretiens que nous avons eus avec M. et Mme I., nous sommes amen\u00e9s \u00e0 penser que leur histoire pass\u00e9e et la fa\u00e7on dont ils ont fonctionn\u00e9 jusqu\u2019alors pourrait \u00e9galement d\u00e9terminer, au moins en partie, leur mani\u00e8re de discuter des sujets graves, marqu\u00e9s par la vuln\u00e9rabilit\u00e9 et la s\u00e9paration, l\u2019appr\u00e9hension de la d\u00e9shumanisation et de la mort, tels que ceux engag\u00e9s par les DA. Si le couple ne parvient pas \u00e0 parler de la fin de vie, c\u2019est peut-\u00eatre uniquement que tout couple est de facture myst\u00e9rieuse et singuli\u00e8re, fond\u00e9 par des zones de non-dits et des pactes inconscients lors de la rencontre et par l\u2019\u00e9laboration progressive d\u2019une culture et d\u2019une identit\u00e9 conjugales, structur\u00e9es \u00e0 partir du choix d\u2019objet et d\u2019\u00e9v\u00e8nements de vie qui rejouent l\u2019\u00e9conomie et la dynamique psychique de ses membres (Smadja & Garcia, 2011). Ainsi, l\u2019\u00e9vocation de la mort de l\u2019un, mais aussi celle de l\u2019autre, peut ind\u00e9niablement susciter de fortes angoisses de s\u00e9paration, voire d\u2019abandon, et peut aussi venir actualiser les v\u0153ux de morts qui, dans toute relation amoureuse, se logent au plus profond de l\u2019ambivalence \u00e9prouv\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9gard du partenaire. Ce dernier aspect, souvent pass\u00e9 sous silence car difficile \u00e0 avouer, est exacerb\u00e9 dans le contexte d\u2019une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, et la mort peut alors appara\u00eetre pour le partenaire comme l\u2019unique moyen d\u2019arr\u00eat des souffrances (Gargiulo, 2021). En ce sens, l\u2019absence d\u2019\u00e9laboration des incapacit\u00e9s fonctionnelles et des pertes successives impos\u00e9es par la maladie, pouvant \u00eatre assimil\u00e9es par association \u00e0 des petites morts par le patient, maintient M. et Mme I. dans un demi-deuil emprisonnant qui rend ardue l\u2019\u00e9vocation de sujets tels que la maladie, la mort et la s\u00e9paration. De prime abord, pour eux, consid\u00e9rer et discuter \u00e0 propos des DA semble inenvisageable pour l\u2019instant car ce qui est pr\u00e9serv\u00e9 sous le silence manifeste d\u2019un commun accord tacite les en emp\u00eache.<\/p>\n\n\n\n

Les entraves \u00e0 dire sont ainsi nombreuses<\/strong> dans le couple, mais \u00e9galement au sein du trio patient-aidant(s)-soignants, comme le rel\u00e8ve l\u2019\u00e9tude DIRAGENE. Ces entraves \u00e0 dire d\u00e9coulent notamment du tabou soci\u00e9tal autour de la mort, des difficult\u00e9s de communication du malade, des histoires familiales et de l\u2019identification aux personnes disparues, de l\u2019intrication des histoires personnelles, de la peur de nuire \u00e0 autrui, de l\u2019incertitude pronostique, de la difficult\u00e9 \u00e0 choisir le moment opportun pour en parler, de ne pas se sentir capable de soutenir cette discussion ou encore de ne pas savoir qui devrait l\u2019aborder ni comment. Le risque existe que les non-dits exacerbent le sentiment d\u2019abandon que partage le trio patient-aidant(s)-soignants confront\u00e9 \u00e0 la maladie qui \u00e9rode les espoirs de gu\u00e9rison et les projets de vie. Le danger \u00e9tant qu\u2019\u00e0 terme, dans le silence et l\u2019effroi, le sadisme ordinaire ne s\u2019installe dans ces situations n\u00e9vralgiques par d\u00e9mission et d\u00e9sinvestissement (Gargiulo, 2021). En effet, la confiance mutuelle court le risque s\u00e9rieux d\u2019\u00eatre affaiblie \u00e0 l\u2019\u00e9preuve de la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, tant au sein du couple, comme M. et Mme I. en t\u00e9moignent, qu\u2019au sein du trio, dans le travail identificatoire complexe des soignants \u00e0 leurs patients, ce qui pourrait impacter les soins, autant ceux donn\u00e9s et dispens\u00e9s, que ceux re\u00e7us.<\/p>\n\n\n\n

De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, m\u00eame si les DA sont plut\u00f4t bien per\u00e7ues par la majorit\u00e9 des gens, ces derniers restent r\u00e9fractaires \u00e0 leur r\u00e9daction \u00e0 cause de l\u2019image renvoy\u00e9e par la proc\u00e9dure, c\u2019est-\u00e0-dire \u00e0 celle d\u2019une d\u00e9marche administrative standardis\u00e9e, rigide et fix\u00e9e dans le temps (Ditto & Hawkins, 2005). Ainsi, les DA gagneraient \u00e0 \u00eatre plus fondamentalement pr\u00e9sent\u00e9es comme des actes de communication dynamiques et des supports \u00e0 penser, \u00e0 penser la vie qui demeure (Ditto et al., 2001). En ce sens, l\u2019exp\u00e9rience de la Suisse fait part de l\u2019efficience d\u2019une planification d\u2019un projet th\u00e9rapeutique ou d\u2019\u00ab Advance Care Planning \u00bb (ACP) en parall\u00e8le des DA dans la prise en charge des soins palliatifs. L\u2019\u00e9laboration de ce projet de soins repose sur la communication entre les patients, les aidants et les soignants. Il s\u2019inscrit dans un processus contenant qui s\u2019adapte au fur et \u00e0 mesure de la prise en charge, et qui est transmis par souci de coordination et d\u2019anticipation, \u00e0 domicile et\/ou en milieu hospitalier (Vayne-Bossert et al., 2017). Par ailleurs, la mise en place d\u2019une ACP soutient une acceptation de soi chez les patients en tant que personnes atteintes d\u2019une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, ce qui exerce des effets b\u00e9n\u00e9fiques sur le v\u00e9cu de la situation et des exp\u00e9riences ant\u00e9rieures, r\u00e9habilite une confiance et une certaine autonomie, r\u00e9duit la peur d’\u00eatre un fardeau pour autrui et de mourir (Cottrell et al., 2020). Cette acceptation de soi est d\u2019importance car elle permet \u00e9galement aux soignants de r\u00e9tablir des relations de confiance, de d\u00e9velopper des aptitudes \u00e0 la communication et \u00e0 l\u2019\u00e9coute, d\u2019\u00e9changer avec sensibilit\u00e9 et de fa\u00e7on responsable sur la fin de vie et la mort en partageant des informations pronostiques pr\u00e9cises et attendues.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude DIRAGENE souligne la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un travail d\u2019accompagnement<\/strong> et d\u2019\u00e9laboration lors de cette sombre travers\u00e9e de la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, comme l\u2019indiquent les entretiens de M. et de Mme I.. Une attention accrue et toute particuli\u00e8re est \u00e0 apporter au conjoint dont la pr\u00e9carit\u00e9 est sans \u00e9gale, car devenu aidant par la force des choses et \u00e9tant attendu comme ne devant pas d\u00e9faillir dans cette fonction aimante, d\u00e9vou\u00e9e, voire morale. En effet, Mme I. porte ici, de fa\u00e7on solitaire, la charge administrative, la charge de certains soins, et la charge affective d\u2019une situation douloureuse, d\u00e9primante et d\u00e9cevante, et sans espoir d\u2019une issue favorable. De toute \u00e9vidence, il est montr\u00e9 que les aidants qui s\u2019occupent d\u2019une personne atteinte de d\u00e9mence \u00e9prouvent une d\u00e9tresse cliniquement significative et que, dans ces situations, des interventions syst\u00e9miques soutenantes et ax\u00e9es sur la famille sont n\u00e9cessaires et bienvenues (Gon\u00e7alves-Pereira et al., 2020). Dans ce contexte, la r\u00e9daction des DA par le conjoint malade et la d\u00e9signation implicite ou explicite de l\u2019aidant en tant que personne de confiance risqueraient de faire porter un fardeau suppl\u00e9mentaire au couple d\u00e9j\u00e0 fragilis\u00e9 en exacerbant les ressentis de d\u00e9tresse et de solitude de chacun. Ici, alors que rien n\u2019est dit, tout ce qui ne l\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 demanderait \u00e0 s\u2019exprimer.<\/p>\n\n\n\n

CONCLUSION<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude DIRAGENE indique que les DA<\/strong>, pr\u00e9sent\u00e9es sans accompagnement contenant, pourraient creuser l\u2019\u00e9cart entre les diff\u00e9rents protagonistes du trio patient-aidant(s)-soignants en accentuant les glissements d\u00e9j\u00e0 perceptibles de leur place, r\u00f4le et fonction. Cette proc\u00e9dure pourrait, en l\u2019\u00e9tat, totaliser de fa\u00e7on h\u00e9g\u00e9monique les causalit\u00e9s multiples et convier le fantasme d\u2019une solution unique \u00e0 des situations complexes m\u00e9ritant consid\u00e9ration plurielle. Ainsi, concernant la r\u00e9daction des DA, l\u2019efficience d\u00e9cisionnelle interdisciplinaire et extra-hospitali\u00e8re est \u00e0 consid\u00e9rer par les soignants en instaurant un d\u00e9bat moral et \u00e9thique \u00e0 port\u00e9e du patient et de l\u2019aidant, avec souplesse et hors du champ strictement m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n

BIBLIOGRAPHIE<\/strong><\/h3>\n\n\n\n