Ce serait une erreur de n\u00e9gliger la question de l\u2019image du corps en la rapportant \u00e0 l\u2019apparence<\/b>, \u00e0 un \u00e9piph\u00e9nom\u00e8ne qu\u2019une r\u00e9flexion s\u00e9rieuse devrait \u00e9viter. Les difficult\u00e9s relatives \u00e0 l\u2019image du corps en tant que ph\u00e9nom\u00e8ne externe<\/i> et interne<\/i> sont beaucoup plus importantes qu\u2019il n\u2019y para\u00eet. Les sujets ordinaires les vivent \u00e0 l\u2019adolescence puis en vieillissant, avec l\u2019alt\u00e9ration visible du corps et du visage. M\u00eame dans la grave maladie, l\u2019atteinte de l\u2019apparence reste d\u00e9terminante, comme en t\u00e9moigne la d\u00e9tresse de nombreuses femmes touch\u00e9es par le cancer lors de la perte de leurs cheveux (cens\u00e9e n\u2019\u00eatre qu\u2019un simple effet secondaire du traitement). C\u2019est pourquoi nous avons choisi d\u2019insister dans plusieurs de nos travaux traitant du handicap physique sur l\u2019image du corps dans son rapport \u00e0 l\u2019apparence. Par ailleurs, nous nous sommes int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 des particularit\u00e9s dermatologiques rares touchant exclusivement<\/i> l\u2019apparence du corps, comme le N\u00e6vus G\u00e9ant Cong\u00e9nital, qui se caract\u00e9rise par de grandes nappes de peau noire, \u00e9paisse, de la texture d\u2019un grain de beaut\u00e9, mais r\u00e9pandues sur une partie importante du corps, parfois du visage. Dans la grande majorit\u00e9 des cas, cette particularit\u00e9 n\u2019entra\u00eene aucune cons\u00e9quence fonctionnelle (qui peut exister quand les cellules des m\u00e9ninges sont touch\u00e9es), et les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es sont donc exclusivement dues aux cons\u00e9quences psycho-sociales de la diff\u00e9rence d\u2019apparence. Mais avant d\u2019envisager les r\u00e9sultats de ces diff\u00e9rentes approches cliniques, il nous faut insister sur la notion m\u00eame d\u2019image du corps.<\/p>\n\n\n\nL\u2019IMAGE DU CORPS<\/b><\/h2>\n\n\n\n
L\u2019image du corps associe visibilit\u00e9, sensations int\u00e9roceptives et repr\u00e9sentations. <\/b>Elle ne se limite donc pas \u00e0 l\u2019apparence, mais elle l\u2019inclut. L\u2019image du corps est classiquement d\u00e9finie par Paul Schilder comme \u00ab un \u00ab\u00a0appara\u00eetre\u00a0\u00bb \u00e0 soi-m\u00eame du corps ; terme qui indique aussi que, bien que passant par les sens, ce n’est pas l\u00e0 pure perception ; et, bien que contenant des images mentales et des repr\u00e9sentations, ce n’est pas l\u00e0 pure repr\u00e9sentation \u00bb (Schilder, 1966, p. 35). A l\u2019image sp\u00e9culaire, au sch\u00e9ma corporel rendant compte des capacit\u00e9s motrices, s\u2019ajoutent des repr\u00e9sentations lourdement charg\u00e9es affectivement, h\u00e9rit\u00e9es du rapport \u00e0 autrui. L\u2019image du corps n\u2019est donc pas seulement une image, mais un condens\u00e9 de sensations et d\u2019\u00e9motions associ\u00e9es \u00e0 une forme donn\u00e9e : \u00ab l’image posturale du corps, bien qu’elle soit avant tout une exp\u00e9rience sensorielle, provoque des attitudes de type \u00e9motionnel qui sont ins\u00e9parables de l’exp\u00e9rience sensorielle. C’est \u00e0 ces deux sources que se forme le jugement que chacun porte sur son propre corps \u00bb (Schilder, 1966, p. 242). On se<\/i> voit par son interm\u00e9diaire. Et cette visibilit\u00e9 porte la marque d\u2019autrui, puisque le regard de l\u2019autre est inscrit dans la r\u00e9flexivit\u00e9 que l\u2019on applique \u00e0 son image. L\u2019image du corps que l\u2019on int\u00e9riorise n\u2019est pas seulement faite d\u2019un rapport au visible : elle se d\u00e9veloppe par l\u2019interm\u00e9diaire de la toile relationnelle et \u00e9motionnelle qui s\u2019organise autour de cette visibilit\u00e9 (\u00e9galement sur la toile du web aujourd\u2019hui, avec un acc\u00e8s \u00e0 l\u2019autoscopie quasiment constant qui \u00e9tait tr\u00e8s rare en-dehors du miroir pour les g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9c\u00e9dentes). Une \u00e0 une, des images et des \u00e9valuations impr\u00e8gnent l\u2019image du corps, sachant que les regards ext\u00e9rieurs sont aussi pesants que des jugements. Le \u00ab regard des autres \u00bb est un ensemble de commentaires non-dits, de remarques tues, d\u2019\u00e9valuations rentr\u00e9es. Il s\u2019impose \u00e0 tout moment sans qu\u2019on le veuille et conduit \u00e0 cette situation paradoxale o\u00f9 son corps appartient \u00e0 tous sauf \u00e0 soi, en quoi l\u2019image du corps est au moins autant ext\u00e9rieure qu\u2019int\u00e9rieure.<\/p>\n\n\n\nD\u00c9PENDANCE AUX REGARDS DANS LA C\u00c9CIT\u00c9<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Contrairement \u00e0 l\u2019id\u00e9e re\u00e7ue, m\u00eame une personne aveugle peut \u00eatre inqui\u00e8te de ce regard port\u00e9 sur elle<\/b> \u00e0 distance, puisqu\u2019elle ne peut voir si elle est observ\u00e9e. Un homme, aveugle de naissance, \u00e9voquait ainsi la rupture d\u2019intimit\u00e9 induite par le fait d\u2019\u00eatre potentiellement vu \u00e0 son insu \u00e0 tout moment :<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Je n\u2019ai jamais vu ma t\u00eate dans la glace, et c\u2019est ennuyeux, car \u00e7a emp\u00eache de se faire une id\u00e9e de soi, plus exactement une id\u00e9e de soi pour les autres, ce que les autres voient de soi.<\/p>\n\n\n\n
Il y a une sensation d\u2019injustice dans le fait que les autres me voient et que moi je ne voie pas les autres. Les autres peuvent me juger sur une image que je n\u2019ai jamais vue (\u2026)<\/p>\n\n\n\n
\u00ab J\u2019ai la sensation d\u00e9sagr\u00e9able d\u2019\u00eatre \u00ab\u00a0vu en douce\u00a0\u00bb \u00bb<\/p>\n\n\n\n
\u00ab [Je suis chez moi] en train de faire quelque chose et quelqu\u2019un qui se prom\u00e8nerait peut regarder ce que je fais sans que je le sache. Et c\u2019est ainsi partout, dehors, dans un parc, etc. Donc je suis oblig\u00e9 de me contr\u00f4ler, de me conduire en permanence comme quand on est en soci\u00e9t\u00e9, pour le cas o\u00f9 j\u2019y serais malgr\u00e9 moi \u00bb.1<\/sup><\/p>\n\n\n\n La situation commune d\u2019avoir un corps et un visage qui appartient plus aux autres qu\u2019\u00e0 soi (puisque son propre visage est davantage donn\u00e9 \u00e0 autrui que vu par soi) est donc renforc\u00e9e pour celles et ceux n\u2019ont jamais vu : bien qu\u2019ils n\u2019aient pas d\u2019image mentale visuelle d\u2019eux-m\u00eames, ils n\u2019\u00e9chappent pas au registre de la visibilit\u00e9 et au poids qu\u2019il fait porter sur eux. Leur corps est pris pour objet d\u2019un regard qui leur est \u00e9tranger mais peut les jauger \u00e0 leur insu.<\/p>\n\n\n\n Cette situation d\u2019\u00eatre un corps passif et \u00ab \u00e0 disposition \u00bb d\u2019autrui par son apparence<\/b> redouble une caract\u00e9ristique propre au handicap physique et \u00e0 la d\u00e9pendance : \u00ab depuis que je suis n\u00e9, on me pousse, on m\u2019habille, on me donne \u00e0 manger, on me lave… Il ne faut pas r\u00eaver, je n\u2019ai aucune intimit\u00e9 : physiquement, mon corps appartient \u00e0 tout le monde sauf \u00e0 moi2<\/sup>…\u00bb<\/p>\n\n\n\n La d\u00e9pendance et l\u2019objectivation impos\u00e9es par le regard <\/b>port\u00e9 sur un corps ab\u00eem\u00e9 ne font que redoubler la d\u00e9pendance physique. Mais nous verrons que m\u00eame dans un tel cas, cette apparence peut faire l\u2019objet d\u2019un retournement, d\u2019une valorisation \u00e0 la suite d\u2019un parcours exceptionnel.<\/p>\n\n\n\n De fait, le ressenti personnel peut s\u2019\u00e9carter de la d\u00e9tresse<\/b> que postule le regard ext\u00e9rieur, comme le montre l\u2019image inconsciente du corps<\/i>, par opposition au sch\u00e9ma corporel qui repr\u00e9sente assez fid\u00e8lement les possibilit\u00e9s motrices et les limites de l\u2019organisme.<\/p>\n\n\n\n L\u2019image inconsciente du corps devrait plut\u00f4t \u00eatre appel\u00e9e empreinte inconsciente<\/i>, <\/b>puisqu\u2019elle n\u2019est pas de l\u2019ordre du visible, ni m\u00eame du repr\u00e9sentable. Elle s\u2019exprime dans le langage, dans le rapport aux autres, en particulier les proches, \u00ab ainsi un enfant parapl\u00e9gique a-t-il besoin de jouer verbalement avec sa m\u00e8re, en parlant de courir, de sauter, choses que sa m\u00e8re sait comme lui qu\u2019il ne pourra jamais faire. Il projette de la sorte une image du corps saine, symbolis\u00e9e par la parole et les repr\u00e9sentations graphiques \u00bb (Dolto, 1984, p. 19).<\/p>\n\n\n\n Cette image inconsciente du corps que Dolto appelle \u00ab saine \u00bb<\/b>, peut exister m\u00eame pour un sujet dont le corps est priv\u00e9 des quatre membres (elle cite \u00e0 ce sujet Denise Legrix, auteure de N\u00e9e comme \u00e7a<\/i>, peintre, pr\u00e9sidente d\u2019association engag\u00e9e politiquement pour les enfants ectrom\u00e8les comme elle).<\/p>\n\n\n\n Inversement cette \u00ab image \u00bb peut \u00eatre profond\u00e9ment atteinte<\/b> par une absence d\u2019amour parental quand bien m\u00eame l\u2019apparence du corps n\u2019en laisse rien para\u00eetre. L\u2019image inconsciente du corps peut ainsi \u00eatre disqualifi\u00e9e, ab\u00eem\u00e9e et devenir, en int\u00e9riorisant les jugements d\u00e9pr\u00e9ciatifs que l\u2019on a entendus se r\u00e9p\u00e9ter toute sa vie durant, une source de d\u00e9ception profonde, d\u2019auto-d\u00e9valorisation, d\u2019un mal-\u00eatre aux cons\u00e9quences ravageuses.<\/p>\n\n\n\n Le sujet peut alors se dissoudre dans la honte de soi<\/i><\/b>, le sentiment d\u2019avoir m\u00e9rit\u00e9 l\u2019opprobre, de devoir dispara\u00eetre, de n\u2019\u00eatre rien, voire encore moins que rien.<\/p>\n\n\n\n La honte blanche<\/i> (Ciccone et Ferrant, 2009, p. 17) ou honte de soi<\/b> est une auto-d\u00e9pr\u00e9ciation de la totalit\u00e9 de l\u2019\u00eatre et non un sentiment social contextuel, rapport\u00e9 \u00e0 une conduite ou un acte honteux (comme laisser \u00e9chapper un plat en \u00e9claboussant des convives d\u2019un d\u00eener). La honte de soi s\u2019inscrit profond\u00e9ment dans l\u2019identit\u00e9 subjective : s\u2019il y a quelque chose qui fait tache, qu\u2019il vaudrait mieux faire dispara\u00eetre, c\u2019est soi. Et le corps est souvent ressenti comme le lieu de cette souillure. Cet affect de honte est bien entendu \u00e0 rapporter \u00e0 un sentiment social int\u00e9rioris\u00e9, mais il est si bien int\u00e9rioris\u00e9 qu\u2019il appartient d\u00e9sormais en propre au sujet qui le ressent. Le sujet se sent sale, porteur d\u2019une souillure ind\u00e9l\u00e9bile qui lui est int\u00e9rieure. Elle est une partie de soi qu\u2019il faut imp\u00e9rativement cacher pour \u00eatre acceptable, \u00e0 ses yeux d\u2019abord, aux yeux des autres ensuite.<\/p>\n\n\n\n Cette honte conduit \u00e0 accepter le statut d\u2019\u00eatre un objet pour autrui<\/b> : selon Sartre, elle s\u2019identifie avec l\u2019exp\u00e9rience de notre \u00eatre-pour-autrui. Le regard d\u2019autrui fait de moi un objet en me d\u00e9pouillant de mon \u00eatre-libre : \u00ab La honte pure n\u2019est pas sentiment d\u2019\u00eatre tel ou tel objet r\u00e9pr\u00e9hensible mais, en g\u00e9n\u00e9ral, d\u2019\u00eatre un objet<\/i>, c\u2019est-\u00e0-dire de me reconna\u00eetre<\/i> dans cet \u00eatre d\u00e9grad\u00e9, d\u00e9pendant et fig\u00e9 que je suis pour autrui \u00bb (1943, p. 328).<\/p>\n\n\n\n Cette honte est l\u2019inverse de l\u2019estime de soi<\/i><\/b> <\/i>qui elle aussi se d\u00e9finit subjectivement et relationnellement : pour William James, qui fonde la notion en 1890, elle est une \u00e9valuation intime de soi en lien avec ses propres valeurs, un rapport entre le soi et le soi id\u00e9al, mesur\u00e9 \u00e0 l\u2019aune des r\u00e9ussites, des \u00e9checs et fonction de ses aspirations (James, 1909, p. 236) ; les travaux ult\u00e9rieurs comme ceux de Cooley (1907) ont soulign\u00e9 la dimension sociale de l\u2019estime de soi qui r\u00e9sulte de l\u2019interaction avec les miroirs de soi (looking-glass self<\/i>) que sont les autres.<\/p>\n\n\n\n Pour le dire en d\u2019autres termes, l\u2019estime de soi \u00e9voque l\u2019amour de soi, la base rassurante du narcissisme,<\/b> qu\u2019il ne faut pas confondre avec l\u2019amour propre, le narcissisme exacerb\u00e9 qui r\u00e9v\u00e8le en r\u00e9alit\u00e9 une faille narcissique. L\u2019amour-propre demande de se sentir puissant, illimit\u00e9, pour exister (vouloir \u00eatre tout<\/i> parce qu\u2019en r\u00e9alit\u00e9 on se sent n\u2019\u00eatre rien<\/i>). Dans le handicap, on apprend souvent tr\u00e8s vite \u00e0 ses d\u00e9pens \u00e0 y renoncer, parfois pour une position de victime, parfois pour une position h\u00e9ro\u00efque face \u00e0 la peine, toutes deux p\u00e9rilleuses. D\u00e9couvrir le respect de soi, sans honte ni survalorisation, est un pas vers le narcissisme de l\u2019amour de soi, mani\u00e8re de dire et de sentir que l\u2019on a le droit d\u2019exister quelle que soit sa particularit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n On comprendra mieux, au regard de cette br\u00e8ve \u00e9vocation des notions d\u2019image du corps, de honte et d\u2019estime de soi,<\/b> que l\u2019on puisse avoir des exp\u00e9riences profond\u00e9ment diff\u00e9rentes \u00e0 partir d\u2019une m\u00eame atteinte du corps ou d\u2019une commune apparence. La labilit\u00e9 de l\u2019image du corps permet de comprendre comment peut na\u00eetre une acceptation, un respect de soi et enfin de l\u2019estime pour soi en lieu et place de la honte. Un accomplissement, une nouvelle relation peuvent suffire pour engager un autre regard sur soi et son propre corps, qu\u2019il vienne de soi ou des autres. Inversement la honte du corps peut na\u00eetre de la r\u00e9it\u00e9ration quotidienne, cumulative, de regards n\u00e9gatifs port\u00e9s sur soi.<\/p>\n\n\n\n Nous avons \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s frapp\u00e9s dans nos enqu\u00eates par le fait que des personnes ayant une simple tache sur le visage (un angiome bleu par exemple) d\u00e9crivent des situations de rejet social comparables \u00e0 celles que nous avions rencontr\u00e9es \u00e0 propos de d\u00e9formations physiques majeures : \u00ab on se met \u00e0 distance de moi, on m\u2019\u00e9vite \u00bb ; \u00ab on ne me parle pas directement, on me d\u00e9signe \u00e0 la troisi\u00e8me personne dans la conversation \u00bb comme on parle \u00e0 l\u2019accompagnant.e de personnes paralys\u00e9es en fauteuil plut\u00f4t que de s\u2019adresser \u00e0 elles\u2026<\/p>\n\n\n\n Tout se passe comme si la diff\u00e9rence dermatologique visible sur le visage \u00e9tait la marque d\u2019un danger,<\/b> d\u2019un risque de contagion. \u00ab Lorsque j\u2019\u00e9tais petit, dit un homme porteur d\u2019un n\u00e6vus g\u00e9ant sur le visage, et que j\u2019entrais dans la piscine, les m\u00e8res de tous les autres enfants les rappelaient vers elles \u00bb. Des parents se souviennent que des badauds faisaient la queue \u00e0 la sortie de la boulangerie devant la poussette de leur fils, lui aussi porteur d\u2019un n\u00e6vus g\u00e9ant sur le visage, pour voir \u00ab le monstre \u00bb, ou se d\u00e9crochaient la t\u00eate pour mieux voir en les croisant. Ce qui pourrait n\u2019\u00eatre qu\u2019une tache devient l\u2019objet privil\u00e9gi\u00e9 de regards insistants, pour v\u00e9rifier que l\u2019on a bien vu, que l\u2019on a bien \u00ab fait le tour \u00bb de la diff\u00e9rence. Ce regard capt\u00e9 par la diff\u00e9rence invisibilise la personne derri\u00e8re son apparence, derri\u00e8re le masque involontaire de son visage ou de la tache sur son visage.<\/p>\n\n\n\n L\u2019atteinte du visage est particuli\u00e8rement importante puisqu\u2019il est le lieu d\u2019identification primaire d\u2019autrui<\/b>. Il est aussi le lieu o\u00f9 se lisent la plupart des expressions et intentions. Un visage impossible \u00e0 interpr\u00e9ter est un visage que l\u2019on \u00e9vite (comme le visage d\u00e9form\u00e9 par la neurofibromatose ou le visage atone d\u2019un sujet atteint d\u2019un syndrome de M\u0153bius). Le visage a une puissance expressive aussi importante que le corps dans son ensemble : ph\u00e9nom\u00e9nologiquement, un visage est comme un corps \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du corps, il est aussi parlant que tout un corps, voire davantage. Or les amputations, les d\u00e9formations (comme dans le syndrome de Treacher-Collins), les contractions involontaires (comme dans l\u2019Infirmit\u00e9 Motrice C\u00e9r\u00e9brale), donnent au visage une expression singuli\u00e8re qui attire l\u2019\u0153il. Ainsi observ\u00e9, un \u00eatre humain devient chair. Son visage s\u2019est converti en un masque, mais un masque qu\u2019il est impossible d\u2019enlever puisqu\u2019il est son visage.<\/p>\n\n\n\n \u00catre d\u00e9visag\u00e9, c\u2019est \u00eatre offert au regard comme un objet<\/b>, posture \u00e0 l\u2019origine de la honte. Il est essentiel pour retrouver l\u2019estime de soi de pouvoir se manifester en tant que sujet, faire part de ce qui se cache sous cette apparence, rompre la g\u00eane d\u2019autrui.<\/p>\n\n\n\n En effet, et c\u2019est un autre paradoxe que nos \u00e9tudes cliniques ont pu souligner<\/b>, ce sont les individus ordinaires qui ont besoin d\u2019\u00eatre rassur\u00e9s dans la relation et non pas celui ou celle qui est objet du regard (\u00ab je ne suis pas handicap\u00e9, je suis handicapant<\/i> \u00bb3<\/sup>). Eux qui souffrent au quotidien de l\u2019interminable r\u00e9it\u00e9ration de la curiosit\u00e9 malsaine, voire du rejet, doivent en plus \u00eatre en capacit\u00e9 de rassurer autrui. Cette fonction de r\u00e9assurance a au moins l\u2019avantage de donner un r\u00f4le \u00e0 jouer, de pouvoir utiliser un recours appris : on induit une relation l\u00e0 o\u00f9 l\u2019apparence du corps en privait. \u00c9videmment un tel r\u00f4le peut aussi fatiguer puisqu\u2019il enferme dans une forme d\u2019attitude syst\u00e9matique. Mais du moins cette relation a-t-elle l\u2019avantage d\u2019\u00eatre choisie plut\u00f4t que subie. La r\u00e9ponse comportementale apprise d\u2019une entr\u00e9e en relation rassurante (m\u00eame un peu forc\u00e9e) est une mani\u00e8re de d\u00e9jouer ce jeu ind\u00e9finiment r\u00e9p\u00e9t\u00e9 qui fait de soi un objet pour le regard.<\/p>\n\n\n\n On voit en quoi la difficult\u00e9 de communiquer verbalement, en plus de la diff\u00e9rence d\u2019apparence, constitue une forme de vuln\u00e9rabilit\u00e9<\/b> trop souvent n\u00e9glig\u00e9e que l\u2019on doit appeler vuln\u00e9rabilit\u00e9 communicationnelle<\/i>. Dans l\u2019Infirmit\u00e9 Motrice C\u00e9r\u00e9brale par exemple, les mouvements sont difficiles, les expressions du visage d\u00e9licates \u00e0 d\u00e9coder pour qui ne conna\u00eet pas cette forme d\u2019atteinte, mais s\u2019y ajoute souvent une \u00e9locution trop d\u00e9routante pour pouvoir contrebalancer l\u2019apparence par le langage. Au rejet du corps s\u2019ajoute le rejet d\u2019une d\u00e9ficience intellectuelle suppos\u00e9e qui atteint l\u2019estime de soi.<\/p>\n\n\n\n L\u2019ampleur des effets psychosociaux de la diff\u00e9rence d\u2019apparence est particuli\u00e8rement rep\u00e9rable<\/b> quand il n\u2019existe pas de complication motrice ou fonctionnelle sur laquelle faire reposer le mal-\u00eatre ressenti. C\u2019est la raison pour laquelle nous nous sommes int\u00e9ress\u00e9s, en plus du champ du handicap, aux affections dermatologiques sans difficult\u00e9s fonctionnelles associ\u00e9es. Une m\u00eame particularit\u00e9 peut donner lieu \u00e0 cons\u00e9quences psychiques tr\u00e8s variables, allant de l\u2019acceptation \u00e0 l\u2019envahissement par l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 sociale de l\u2019apparence en passant par le sentiment de vuln\u00e9rabilit\u00e9 et la g\u00eane ponctuelle comme le souligne B\u00e9atrice de Reviers sur le site de l\u2019association Anna avec laquelle nous avons collabor\u00e94<\/sup>. Ces phases (acceptation, vuln\u00e9rabilit\u00e9 et envahissement) peuvent \u00eatre rencontr\u00e9es par un m\u00eame sujet au cours de sa vie. Elles montrent \u00e0 quel point le retentissement d\u2019une particularit\u00e9 physique n\u2019est pas associ\u00e9 \u00e0 la nature de celle-ci, mais \u00e0 la mani\u00e8re dont elle est socialement (d\u00e9)consid\u00e9r\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n Encore faut-il distinguer ici deux registres de visibilit\u00e9<\/b> : celle qui saute aux yeux et celle qui peut potentiellement \u00eatre cach\u00e9e au regard, comme une sp\u00e9cificit\u00e9 dermatologique qui ne touche ni les mains ni le visage. Lorsque le n\u00e6vus se trouve sur le torse et les cuisses, en \u00ab maillot de bain \u00bb, il peut \u00eatre invisible au quotidien. Mais \u00e9videmment il peut \u00eatre d\u00e9voil\u00e9 ; il doit m\u00eame l\u2019\u00eatre, \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre, dans l\u2019intimit\u00e9, et ce d\u00e9voilement est particuli\u00e8rement redout\u00e9, notamment quand il vient r\u00e9activer les effets du harc\u00e8lement ou du traumatisme cumulatif du regard.<\/p>\n\n\n\n Le fait de pouvoir \u00eatre d\u00e9voil\u00e9 cr\u00e9e une <\/b>fragilit\u00e9 <\/b>l\u00e0 o\u00f9 il semble que l\u2019on attende de l\u2019apparence une protection contre sa propre vuln\u00e9rabilit\u00e9, une r\u00e9affirmation de sa normalit\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019apparence, ce que je suis peut ne pas \u00eatre visible : une apparence agr\u00e9able joue un r\u00f4le de d\u00e9fense (\u00ab m\u00eame \u00e2g\u00e9.e je semble jeune \u00bb, \u00ab m\u00eame malade, je para\u00eet s\u00e9duisant.e \u00bb). Le d\u00e9sir de normalit\u00e9 est associ\u00e9 au d\u00e9sir de para\u00eetre pour ne pas para\u00eetre ce que l\u2019on se sent \u00eatre.<\/p>\n\n\n\n Mais ce jeu avec l\u2019apparence ordinaire n\u2019est-il pas un jeu de dupes ?<\/b> Ne faudrait-il pas, plut\u00f4t que l\u2019alimenter, le d\u00e9jouer en transformant les rapports sociaux habituels ?<\/p>\n\n\n\n Int\u00e9ressons-nous aux \u00e9volutions du rapport \u00e0 l\u2019apparence<\/b> qui reposent sur une situation de passivit\u00e9 postul\u00e9e. Le handicap, notamment physique, renvoie \u00e0 l\u2019id\u00e9e que l\u2019on est essentiellement chair, incapacit\u00e9, passivit\u00e9. Or ces caract\u00e9ristiques ont longtemps \u00e9t\u00e9 celles d\u00e9volues aux femmes (mis \u00e0 part que cette chair passive pouvait \u00eatre jug\u00e9e d\u00e9sirable). Les analyses fondatrices de Simone de Beauvoir \u00e0 ce sujet ont montr\u00e9 comment les femmes non seulement subissaient une telle situation mais l\u2019entretenaient elles-m\u00eames en se pensant incapables d\u2019une activit\u00e9 qui, comme l\u2019homme, leur permettrait de se d\u00e9passer, d\u2019atteindre \u00e0 une transcendance :<\/p>\n\n\n\n \u00ab tout au long de sa vie, la femme sera puissamment aid\u00e9e dans son effort pour se quitter et se rejoindre par la magie du miroir. (\u2026) C\u2019est surtout dans le cas de la femme que le reflet se laisser- assimiler au moi. La beaut\u00e9 m\u00e2le est indication de transcendance, celle de la femme a la passivit\u00e9 de l\u2019immanence : la seconde seule est fait pour arr\u00eater le regard et peut donc \u00eatre prise au pi\u00e8ge immobile du tain ; l\u2019homme qui se sent et se veut activit\u00e9, subjectivit\u00e9, ne se reconna\u00eet pas dans son image fig\u00e9e ; elle n\u2019a gu\u00e8re pour lui d\u2019attrait, puisque le corps de l\u2019homme ne lui appara\u00eet pas comme objet de d\u00e9sir ; tandis que la femme se sachant, se faisant objet croit vraiment se<\/i> voir dans la glace : passif et donn\u00e9, le reflet est comme elle-m\u00eame une chose\u2026 \u00bb (Beauvoir, 1949, p. 521)<\/p>\n\n\n\n Nous faisons ici l\u2019hypoth\u00e8se que le fait d\u2019\u00eatre sans cesse renvoy\u00e9 \u00e0 l\u2019incapacit\u00e9 suppos\u00e9e du corps<\/b>, sans cesse ramen\u00e9 au statut d\u2019objet par sa diff\u00e9rence visible, emp\u00eache un sujet de se d\u00e9finir par la transcendance. Tout \u00eatre humain en effet devrait pouvoir se transcender dans ses actes, dans ses r\u00e9alisations, ses \u00e9laborations, ses relations. Il est transcendant parce qu\u2019il est plus que lui-m\u00eame, plus que son ancrage organique, plus que son apparence. Son existence ne se limite pas au fait (\u00e0 la facticit\u00e9) ou \u00e0 l\u2019immanence : un \u00eatre humain est libert\u00e9, ou du moins s\u2019\u00e9prouve-t-il \u00e0 travers l\u2019horizon de cette libert\u00e9. Il faut postuler cette libert\u00e9 pour qu\u2019il puisse non seulement s\u2019accepter mais aussi s\u2019estimer, exister par ce qu\u2019il fait de lui et non par ce qui lui est donn\u00e9 d\u2019\u00eatre. Se sentir sans cesse limit\u00e9 par quantit\u00e9 d\u2019obstacles et d\u2019\u00e9preuves, c\u2019est perdre son aptitude \u00e0 se projeter ou son aptitude \u00e0 se valoriser ici et maintenant. La passivit\u00e9 que l\u2019on attribue au sujet le conduit \u00e0 se m\u00e9sestimer lui-m\u00eame \u00e0 travers sa position d\u2019objet (de mauvais objet, d\u2019objet repoussoir).<\/p>\n\n\n\n Il existe deux \u00e9l\u00e9ments fondamentaux dans une existence humaine <\/b>qui vont s\u2019associer dans l\u2019estime de soi : la possibilit\u00e9 de d\u00e9passer ce que l\u2019on se sent \u00eatre par ses actions (en quoi consiste la transcendance<\/i>) et la possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre reconnu pour ce que l\u2019on est, d\u2019\u00eatre appr\u00e9ci\u00e9, d\u2019\u00eatre estim\u00e9, d\u2019\u00eatre aim\u00e9 (en quoi consiste l\u2019exp\u00e9rience de la reconnaissance<\/i>) (Honneth, 2006, p. 241). Souvent d\u2019ailleurs activit\u00e9 et reconnaissance vont de pair, puisque l\u2019on est reconnu par ce que l\u2019on manifeste dans son activit\u00e9. Ainsi Marcel Nuss montre comment son apparence repoussante due aux d\u00e9formations d\u2019une amyotrophie spinale infantile a laiss\u00e9 la place \u00e0 de l\u2019admiration pour sa personne \u00e0 partir du moment o\u00f9 ses travaux ont \u00e9t\u00e9 reconnus :<\/p>\n\n\n\n \u00ab Depuis mon enfance, je suis d\u2019abord une apparence aux yeux du plus grand nombre, avant d\u2019\u00eatre un \u00eatre humain, diff\u00e9rent mais humain. (\u2026)<\/p>\n\n\n\n Ma vie durant, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit \u00e0 mon apparence \u00ab accrocheuse \u00bb et m\u00e9morable, car monstrueuse aux yeux de certains. Si m\u00e9morable que cela deviendra ironiquement presque ma marque d\u00e9pos\u00e9e, un signe de reconnaissance, par un retournement de situation dont la vie a le secret. Longtemps, on m\u2019a fui, ou on a gard\u00e9 ses distances en me voyant, d\u00e9sormais on me reconna\u00eet de loin et on vient me saluer et me complimenter. Plus de quarante ann\u00e9es se sont \u00e9coul\u00e9es entre ces comportements extr\u00eames (ce qui n\u2019emp\u00eache pas que des personnes continuent \u00e0 m\u2019\u00e9viter) \u00bb (Nuss, 2021, p. 19).<\/p>\n\n\n\n A d\u00e9faut de para\u00eetre imm\u00e9diatement en surface, \u00e0 tout le moins peut-on appara\u00eetre par ses \u0153uvres<\/b> (et d\u00e8s lors se voir \u00e0 travers le regard admiratif qu\u2019elles suscitent). Mais peut-on r\u00e9ellement ne prendre dans le regard ext\u00e9rieur que ce qu\u2019il a de positif et se montrer impassible face \u00e0 tous ceux qui portent du rejet ? Accepter, volontairement ou non, de construire son estime de soi sur le regard d\u2019autrui, conduit \u00e0 une d\u00e9pendance pour le meilleur et pour le pire\u2026<\/p>\n\n\n\n Il faut rappeler pour conclure que l\u2019on peut susciter<\/i> ce regard d\u2019autrui sur soi<\/b> (sans d\u00e9consid\u00e9rer celles et ceux qui n\u2019y parviennent pas), en le contraignant par l\u2019humour, le discours, l\u2019activit\u00e9 cr\u00e9atrice, le combat politique ou toute autre forme de prise de contact distanci\u00e9e avec autrui. Contrairement aux id\u00e9es re\u00e7ues que l\u2019on rencontre dans le grand public mais aussi chez beaucoup de soignants, l\u2019\u00e9tendue, le type et la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 d\u2019une d\u00e9figuration ne sont pas de bons \u00e9l\u00e9ments pr\u00e9dictifs de la capacit\u00e9 d\u2019adaptation et d\u2019estime de soi, m\u00eame si la visibilit\u00e9 de l\u2019atteinte exacerbe la d\u00e9tresse et la honte ressenties (Clarke, Thompson, Jenkinson, Rumsey, Newell, 2013, p. 3).<\/p>\n\n\n\n Nos propres travaux le confirment<\/b>, m\u00eame si nos \u00e9tudes exploratoires portaient sur un trop petit nombre de personnes pour pouvoir apporter des conclusions g\u00e9n\u00e9ralisables \u00e0 propos de la diff\u00e9rence d\u2019apparence. Pourtant les \u00e9l\u00e9ments dont nous venons de faire \u00e9tat montrent l\u2019importance du travail susceptible d\u2019\u00eatre men\u00e9 \u00e0 ce propos dans une perspective psychosociale, qu\u2019il s\u2019agisse des cons\u00e9quences de cette diff\u00e9rence ou des r\u00e9ponses \u00e0 apporter \u00e0 celles-ci.<\/p>\n\n\n\n ANCET, P. et NUSS, M. (2012), Dialogue sur le handicap et l\u2019alt\u00e9rit\u00e9. Ressemblances dans la diff\u00e9rence<\/i>, Paris Dunod.<\/p>\n\n\n\n Clarke, A., Thompson, A. R., JenkinsoN, E., Rumsey, N., Newell, R. (2013), CBT for Appearance Anxiety: psychosocial interventions for anxiety due to visible difference<\/i>, Chichester, <\/i>Wiley-Blackwell.<\/p>\n\n\n\n CICCONE, A., FERRANT, A. (2009), Honte, culpabilit\u00e9 et traumatisme<\/i>, Paris, Dunod.<\/p>\n\n\n\n COOLEY, C. H. (1907), \u00ab\u202f<\/i>Social Consciousness<\/i>\u202f<\/i>\u00bb, American Journal of Sociology, vol. 12, no 5, pp. 675\u2011694.<\/p>\n\n\n\n DE BEAUVOIR, S. (1949), Le deuxi\u00e8me sexe<\/i>, t. II, l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue, Paris, Gallimard, 1986.<\/p>\n\n\n\n DOLTO, F. (1984), L\u2019image inconsciente du corps<\/i>, Paris, Seuil.<\/p>\n\n\n\n HONNETH, A. (2006), La soci\u00e9t\u00e9 du m\u00e9pris. Vers une nouvelle th\u00e9orie critique<\/i>, Paris, La D\u00e9couverte.<\/p>\n\n\n\n JAMES, W. (1909), Pr\u00e9cis de psychologie<\/i>, Paris, Marcel Rivi\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n NUSS, M. (2021), Je ne suis pas une apparence<\/i>, Auto\u00e9ditions MN.<\/p>\n\n\n\n SARTRE, J-P. (1943), L’\u00eatre et le n\u00e9ant, Essai d’ontologie ph\u00e9nom\u00e9nologique<\/i>, Paris, Gallimard, 1996.<\/p>\n\n\n\n SCHILDER, P. (1950), L’image du corps<\/i>, Paris, Gallimard, 1968.<\/p>\n\n\n\n 1<\/sup> Extrait d\u2019un entretien de recherche \u00e0 propos de la c\u00e9cit\u00e9 de naissance<\/p>\n\n\n\n 2<\/sup> Extrait d\u2019un \u00e9change avec Marcel Nuss, atteint d\u2019amyotrophie spinale infantile, avec lequel nous avons \u00e9crit un livre (Ancet et Nuss, 2012) et plusieurs articles.<\/p>\n\n\n\n 3<\/sup> Extrait d\u2019un \u00e9change avec Marcel Nuss<\/p>\n\n\n\n 4<\/sup> https:\/\/www.anna-asso.fr\/association\/anxiete-sociale-de-lapparence-et-non-handicap-esthetique<\/p>\nL\u2019IMAGE INCONSCIENTE DU CORPS DANS LE HANDICAP PHYSIQUE <\/b><\/h2>\n\n\n\n
L\u2019ESTIME DE SOI ET LA HONTE DE SOI<\/b><\/h2>\n\n\n\n
ASPECTS CLINIQUES TOUCHANT LES DIFF\u00c9RENCES DERMATOLOGIQUES<\/b><\/h2>\n\n\n\n
L\u2019ATTEINTE DU VISAGE ET L\u2019OBJECTIVATION<\/b><\/h2>\n\n\n\n
CONS\u00c9QUENCES PSYCHO-SOCIALES DE LA DIFF\u00c9RENCE D\u2019APPARENCE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
APPARENCE ET PASSIVIT\u00c9 ; IMMANENCE ET TRANSCENDANCE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
LES VOIES DE LA RECONNAISSANCE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
PRODUIRE UNE AUTRE IMAGE DE SOI ? <\/b><\/h2>\n\n\n\n
BIBLIOGRAPHIE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
\n\n\n\nNotes<\/h2>\n\n\n\n