\u00abLe handicap invisible, qui passe inaper\u00e7u et para\u00eet moins dramatique<\/b> (\u2026) suscite en r\u00e9alit\u00e9 un malaise plus durable et dont les effets sont plus insidieux.\u00bb (Korff-Sausse, 1996). La malvoyance est source de difficult\u00e9s sp\u00e9cifiques : la personne malvoyante voit mal, et les voyants ne voient pas qu\u2019elle voit mal ; il y a malvoyance en miroir, mise en ab\u00eeme du regard, et en arri\u00e8re-plan les notions de trompe-l\u2019\u0153il et de leurre. Le malentendu y tient une grande place. Face au dilemme de dire ou ne pas dire ce dont elles sont atteintes, les personnes malvoyantes, avec la pr\u00e9occupation d\u2019\u00eatre \u00ab comme les autres \u00bb, ont tendance \u00e0 cacher leur probl\u00e8me visuel et passent souvent pour des affabulatrices. Dans ce contexte, le malentendu devient ce que j\u2019appelle le \u00ab malvu \u00bb, comme devient mal vue la personne malvoyante.<\/p>\n\n\n\n
Jeanne et Elise, dont il est question plus loin, ont \u00e9t\u00e9 rencontr\u00e9es en consultation de g\u00e9n\u00e9tique et ont sollicit\u00e9 un accompagnement psychologique autour de ces questions douloureuses pour elles.<\/p>\n\n\n\n
La malvoyance peut \u00eatre d’origine g\u00e9n\u00e9tique,<\/b> comme dans la r\u00e9tinite pigmentaire ou le syndrome de Marfan, maladies h\u00e9r\u00e9ditaires caract\u00e9ris\u00e9es notamment par la perte progressive de la vision pouvant \u00e9voluer vers la c\u00e9cit\u00e9, sans que les yeux changent d\u2019aspect. Dans la r\u00e9tinite pigmentaire, la vision est alt\u00e9r\u00e9e de fa\u00e7on variable. La personne voit \u00e0 un moment ce qu\u2019elle ne voyait pas quelques minutes plus t\u00f4t, ce qui provoque l\u2019incompr\u00e9hension et l\u2019incr\u00e9dulit\u00e9 de l\u2019entourage. C\u2019est une maladie non l\u00e9tale, sans th\u00e9rapeutique efficace \u00e0 ce jour. Dans le syndrome de Marfan, le d\u00e9faut visuel est une forte myopie, qui peut s\u2019accompagner d\u2019autres atteintes, \u2013 l\u2019atteinte cardiovasculaire, si elle n\u2019est pas prise en charge, conf\u00e8re \u00e0 la pathologie un risque l\u00e9tal.<\/p>\n\n\n\n
Les cons\u00e9quences de la malvoyance sont nombreuses : vie quotidienne limit\u00e9e ou boulevers\u00e9e, perte d\u2019autonomie, d\u00e9pendance, mise en invalidit\u00e9. Malgr\u00e9 tout, dans ces deux pathologies, la personne atteinte, sans probl\u00e8me apparent, fait illusion pendant un certain temps, ce qui la place dans la situation complexe de toute personne au handicap invisible.<\/p>\n\n\n\n
Le regard est un \u00e9l\u00e9ment essentiel de la malvoyance<\/b>, dans sa dimension polys\u00e9mique. Rappelons, \u00e0 partir des travaux de Winnicott (1975) et d\u2019autres apr\u00e8s lui, le r\u00f4le pr\u00e9dominant, dans la construction du sujet, du regard de la m\u00e8re, ou de ses substituts, sur le nourrisson. Dans ses premi\u00e8res ann\u00e9es et son adolescence, le sujet se construit une identit\u00e9 propre gr\u00e2ce au regard soutenant des adultes rencontr\u00e9s. Mais toute sa vie durant, il continue d\u2019exister en fonction du regard que l\u2019autre lui adresse. Le sentiment de sa valeur d\u00e9pend en grande partie de la fonction r\u00e9fl\u00e9chissante de l\u2019environnement, c\u2019est-\u00e0-dire de l\u2019image qui lui est renvoy\u00e9e par l\u2019autre, comme dans un miroir. Si, en cas de handicap visible \u00ab la premi\u00e8re violence est celle du regard des autres \u00bb (Le Breton, 2017), en situation de malvoyance le regard est sollicit\u00e9 d\u2019une mani\u00e8re particuli\u00e8re. Quel regard les personnes malvoyantes portent-t-elles sur elles-m\u00eames, sur le monde ? Que disent-elles \u2013 ou pas \u2013 de leur handicap ? Quel est le regard port\u00e9 sur elles par les voyants ? Comment se regarder l\u2019un l\u2019autre \u00e0 travers le prisme de la malvoyance ?<\/p>\n\n\n\nSITUATIONS CLINIQUES<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Jeanne<\/i><\/b><\/h3>\n\n\n\n
Jeanne, 62 ans<\/b>, est atteinte de r\u00e9tinite pigmentaire ; le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 \u00e0 39 ans, lors de sa derni\u00e8re grossesse. Pass\u00e9e en quelques mois de l\u2019\u00e9tat de valide \u00e0 celui d\u2019handicap\u00e9e, elle est tr\u00e8s g\u00ean\u00e9e dans sa vie quotidienne, mais se montre tr\u00e8s active. Ce handicap constitue pour elle une blessure narcissique importante. Elle en parle, apr\u00e8s plus de vingt ans, en termes de perte ; elle se sent diminu\u00e9e, avec quelque chose de moins qu\u2019avant, de moins que \u00ab les autres \u00bb. Alors que l’histoire personnelle de Jeanne est marqu\u00e9e par l\u2019entre\u00ad\u00ad-deux de l\u2019immigration, le handicap visuel vient renforcer cette position, entre handicap et validit\u00e9, reconnaissance et n\u00e9gation, voyance et malvoyance. Institutrice pendant de nombreuses ann\u00e9es, elle s\u2019efforce de maintenir une ind\u00e9pendance mise \u00e0 mal par la malvoyance. Le handicap lui permet de d\u00e9finir plus nettement ses objectifs \u2013 pour ainsi dire : d\u2019y voir plus clair. Les premiers temps, Jeanne classait \u00ab les autres \u00bb en ceux qui comprennent et ceux qui ne comprennent pas. Elle subissait les incompr\u00e9hensions, les remarques d\u00e9sobligeantes, comme celles qui mettaient en doute la r\u00e9alit\u00e9 de son handicap. Vingt ans plus tard, elle dit avoir perdu ses illusions sur \u00ab les autres \u00bb et ne plus se soucier de leur regard n\u00e9gatif. Par ailleurs, le fait de mal voir lui procure une sensibilit\u00e9 nouvelle : elle ressent, mieux qu\u2019auparavant, les \u00e9motions et les affects des personnes rencontr\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Jeanne est per\u00e7ue comme une femme particuli\u00e8rement courageuse<\/b> et dynamique, riche de ses nombreuses ressources. Pourtant, tout n\u2019est pas si simple. Apr\u00e8s un certain temps pass\u00e9 \u00e0 expliquer son probl\u00e8me visuel afin d’aider les autres \u00e0 le comprendre, elle rencontre l\u2019agressivit\u00e9, le d\u00e9ni, l\u2019incr\u00e9dulit\u00e9, la maladresse de personnes plus ou moins proches : un coll\u00e8gue voyant ne la salue pas, un autre, \u00e0 qui elle demande un renseignement, la rabroue. Des membres de sa famille la testent \u00e0 son insu pour v\u00e9rifier ce qu\u2019elle est capable de voir ou pas. Son premier r\u00e9flexe serait de se mettre en retrait afin de ne pas s\u2019afficher handicap\u00e9e, mais elle maintient le lien avec ses amis, \u00e9vite de s\u2019enfermer dans un ghetto de personnes handicap\u00e9es, soigne son apparence ; elle a une vie sociale intense et ne veut pas devenir aigrie. Elle passe cependant pour hautaine lorsqu\u2019elle n\u2019adresse pas la parole \u00e0 quelqu\u2019un parce qu\u2019elle ne le reconna\u00eet pas. Jeanne suscite un sentiment de \u00ab bizarrerie \u00bb qui d\u00e9range, met mal \u00e0 l\u2019aise. Il lui est primordial de vivre intens\u00e9ment, pour le cas o\u00f9 elle perdrait compl\u00e8tement la vue. Elle regrette de devoir renoncer au jeu du regard, n\u00e9cessaire dans la relation. \u00ab Je n\u2019exprime plus grand-chose avec mes yeux \u00bb, d\u00e9plore-t-elle.<\/p>\n\n\n\n
Pour Jeanne, dans le lien \u00e0 l\u2019autre, l\u2019alternative au regard est la parole<\/b>. Il s\u2019agit alors de parler sans voir l\u2019interlocuteur : doit-elle appeler \u00e0 voix basse ou plut\u00f4t forte, quitte \u00e0 r\u00e9aliser que la personne \u00e9tait tout pr\u00e8s, mais hors de sa vue ? Jeanne a \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9e dans le souci de la transparence : surtout ne pas mentir, ne rien cacher de soi. Or, face \u00e0 son handicap, elle choisit parfois de ne pas expliquer qu\u2019elle voit mal. \u00ab J\u2019aime bien jouer \u00e0 voiler \u00bb dit-elle. Elle pr\u00e9serve ainsi son intimit\u00e9, se m\u00e9nageant un espace priv\u00e9 qui \u00ab prive l\u2019autre de sa possible emprise en soustrayant quelque chose \u00e0 son regard et \u00e0 son contr\u00f4le. \u00bb (Durif-Varembont, 2009). La pr\u00e9servation de l\u2019intimit\u00e9 joue un r\u00f4le protecteur en autorisant au sujet un espace de libert\u00e9. Concernant son handicap, Jeanne revendique pr\u00e9cis\u00e9ment la libert\u00e9 de non-transparence. En revanche, le fait d\u2019expliquer qu\u2019elle voit mal peut lui porter pr\u00e9judice, lorsque des commer\u00e7ants peu scrupuleux profitent de la situation pour lui vendre des produits qu\u2019elle ne souhaite pas. Le souci de ne pas taire son handicap se retourne alors contre elle, comme une r\u00e9torsion pour avoir trop parl\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Afin de vivre le mieux possible, Jeanne prend le handicap \u00e0 bras le corps<\/b>. Ayant d\u00fb abandonner son m\u00e9tier d\u2019institutrice aupr\u00e8s d\u2019enfants voyants, elle a enseign\u00e9 \u00e0 de jeunes d\u00e9ficients visuels, se heurtant \u00e0 l\u2019agressivit\u00e9 de certains coll\u00e8gues. Or, depuis sa retraite, elle se met progressivement sous le regard des gens : elle se \u00ab donne en spectacle \u00bb en faisant du th\u00e9\u00e2tre \u2013 sans voir les spectateurs ; elle enseigne sa langue maternelle \u00e0 des personnes aveugles et malvoyantes, organise des voyages dans son pays natal. Ces activit\u00e9s lui permettent de lutter contre son sentiment d\u2019invisibilit\u00e9 et d\u2019inutilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Particuli\u00e8rement sensible au r\u00f4le de miroir jou\u00e9 par l\u2019environnement, elle se sent plus confiante lorsque ses \u00e9l\u00e8ves la remercient, ou que les spectateurs applaudissent \u00e0 la fin de la pi\u00e8ce. En renouant avec ses racines, en se montrant sur sc\u00e8ne, en sollicitant le regard des spectateurs, elle se saisit du handicap visuel pour rester actrice de sa vie : Jeanne voit mal, mais guide les autres et se donne \u00e0 voir.<\/p>\n\n\n\n
Elise, \u00e2g\u00e9e d\u2019une quarantaine d\u2019ann\u00e9es<\/b>, est atteinte du syndrome de Marfan, avec une forte g\u00eane oculaire depuis sa petite enfance. Elle supporte mal les lentilles mais \u00e9vite de porter ses lunettes. Elle travaille dans une administration avec le statut de travailleur handicap\u00e9. Le diagnostic de Marfan a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 dans l\u2019enfance, puis infirm\u00e9, avant d\u2019\u00eatre confirm\u00e9 r\u00e9cemment : Elise n\u2019a donc pas toujours \u00e9t\u00e9 reconnue comme atteinte de cette pathologie, pour laquelle elle n\u2019a pas b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la surveillance m\u00e9dicale recommand\u00e9e. Elle a eu ses enfants \u00e0 la p\u00e9riode o\u00f9 le diagnostic avait \u00e9t\u00e9 infirm\u00e9, donc a priori<\/i> sans risque de transmission h\u00e9r\u00e9ditaire ; elle en \u00e9prouve une grande culpabilit\u00e9, car l\u2019un des enfants est atteint lui aussi.Son enfance et son adolescence ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es, dit-elle, par la n\u00e9gligence de ses parents, qui l\u2019ont plac\u00e9e tr\u00e8s t\u00f4t dans des internats pour enfants d\u00e9ficients visuels, loin de sa famille. Leur discours \u00e9tait \u00ab tu es comme les autres, tu dois te d\u00e9brouiller seule \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Elise manque de confiance en elle, se d\u00e9valorise<\/b> et se consid\u00e8re malmen\u00e9e, mise \u00e0 l\u2019\u00e9cart, non reconnue, mal vue dans sa vie professionnelle et personnelle. Ayant longtemps v\u00e9cu comme si elle n\u2019\u00e9tait pas handicap\u00e9e, la voil\u00e0 confront\u00e9e aux limites impos\u00e9es par le traitement pr\u00e9ventif pour le c\u0153ur, et l\u2019obligation de ralentir son rythme forcen\u00e9. Se sentant diff\u00e9rente et incomprise, elle constate : \u00ab Je suis mal avec les autres parce que je suis mal avec moi-m\u00eame \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Elise en veut aux m\u00e9decins de son errance diagnostique, reproche \u00e0 ses parents leur maltraitance psychologique. Elle \u00e9prouve d\u2019importantes difficult\u00e9s relationnelles, ne se lie pas avec les personnes de son \u00e2ge, qui ne comprennent pas ce qu\u2019elle vit, n\u2019ont pas les m\u00eames int\u00e9r\u00eats ni les m\u00eames pr\u00e9occupations qu\u2019elle. Au travail, son handicap est plus ou moins reconnu : selon les situations, on tient compte de sa mauvaise vue ou pas, on la consid\u00e8re handicap\u00e9e ou valide. Des coll\u00e8gues handicap\u00e9s l\u2019envient : \u00ab tu peux conduire, toi \u00bb. Elle est rarement associ\u00e9e aux moments conviviaux. \u00ab On me trouve bizarre \u00bb r\u00e9sume-t-elle. L\u2019injonction \u00ab tu es comme les autres \u00bb s\u2019entend de diverses mani\u00e8res : tu vaux autant que les autres, ou : tu n\u2019as rien, tu n\u2019as donc pas droit \u00e0 des privil\u00e8ges. Elise exprime sans rel\u00e2che son besoin de reconnaissance : reconnaissance de son handicap \u2013 qu\u2019elle camoufle en ne portant pas ses lunettes \u2013, de son travail, de ses dipl\u00f4mes, et sa reconnaissance en tant que personne. Elle a toujours v\u00e9cu, comme de nombreuses personnes handicap\u00e9es, avec le souci de ne pas d\u00e9ranger (lors du suivi psychoth\u00e9rapique elle r\u00e9alisera sa peur d\u2019\u00eatre rejet\u00e9e). Au quotidien, elle \u00e9prouve une impossibilit\u00e9 \u00e0 dire non, un besoin de proposer des services qu\u2019on ne lui demande pas.<\/p>\n\n\n\n
Voiler, pour reprendre l\u2019expression de Jeanne,<\/b> permet momentan\u00e9ment \u00e0 Elise de maintenir l\u2019illusion d\u2019une vie sans handicap. Les limites \u00e0 ce trompe-l\u2019\u0153il sont impos\u00e9es par le traitement pr\u00e9ventif qui vient lui rappeler sa pathologie. D\u00e9voiler le handicap serait s\u2019\u00e9lever contre l\u2019injonction \u00ab tu es comme les autres \u00bb. Notons le paradoxe des parents qui placent leur fille dans des \u00e9tablissements pour d\u00e9ficients visuels tout en lui r\u00e9p\u00e9tant qu\u2019elle est comme les autres : ces autres sont-ils handicap\u00e9s ou pas ? Notons \u00e9galement la fluctuation du diagnostic, qui est l\u00e0 un jour et disparu le moment d\u2019apr\u00e8s, pour resurgir des ann\u00e9es plus tard. On sait le r\u00f4le de nomination du diagnostic dans la construction identitaire du sujet atteint d\u2019une maladie rare (Chaumet et Houdayer, 2017) : dans ce contexte, le sentiment d\u2019identit\u00e9 d\u2019Elise, qui souffre de ne pas \u00eatre reconnue, est mis \u00e0 mal.<\/p>\n\n\n\n
Le travail psychique effectu\u00e9 lui permettra d\u2019adopter un positionnement diff\u00e9rent avec les autres ; elle s\u2019affirme, ose dire non et s\u2019\u00e9tonne de ne pas \u00eatre rejet\u00e9e pour autant. Elise, qui n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 suffisamment vue et regard\u00e9e, commence \u00e0 porter un regard diff\u00e9rent sur elle-m\u00eame et les autres. \u00ab Je commence \u00e0 y voir plus clair \u00bb constate-t-elle.<\/p>\n\n\n\n
Apr\u00e8s cette pr\u00e9sentation, nous voici sur la piste d\u2019un lien<\/b>, inexistant au plan \u00e9tymologique, entre malvoyance et malveillance. Il pourrait s\u2019agir d\u2019un malentendu de plus, favoris\u00e9 par la r\u00e9sonance des mots ; or la clinique nous montre que la malvoyance est mal vue, au sens de mal identifi\u00e9e, mal rep\u00e9r\u00e9e, mais aussi mal consid\u00e9r\u00e9e : elle peut susciter la malveillance.<\/p>\n\n\n\n
Un autre lien appara\u00eet, entre malvoyance et stigmatisation. Celle-ci est habituellement associ\u00e9e au handicap visible, identifi\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 ses contours bien marqu\u00e9s (on sait \u00e0 quoi s\u2019en tenir avec le handicap visible : une personne en fauteuil ne peut pas marcher, un aveugle ne voit pas). Mais comment expliquer que la stigmatisation, qualifi\u00e9e ici de malveillance, se porte bien souvent sur les personnes atteintes d\u2019un handicap invisible ? Rappelons-nous l\u2019agressivit\u00e9 subie par Jeanne et Elise, mais aussi fr\u00e9quemment par d\u2019autres personnes atteintes d\u2019une maladie qui ne se voit pas. Il semble y avoir une \u00e9bauche de r\u00e9ponse du c\u00f4t\u00e9 de ce qui fait, ou ne fait pas limite. Le handicap invisible, et peut-\u00eatre particuli\u00e8rement la malvoyance, n\u2019est pas un objet aux limites fiables, il ne donne rien \u00e0 voir et entretient le flou (le malaise insidieux dont parle S. Korff-Sausse).<\/p>\n\n\n\n
Le handicap invisible questionne l\u2019intimit\u00e9<\/b>. Durif-Varembont remarque : \u00ab [l\u2019intimit\u00e9] suppose donc un espace d\u00e9limit\u00e9 et pr\u00e9serv\u00e9, une mise \u00e0 l\u2019\u00e9cart, une part secr\u00e8te r\u00e9serv\u00e9e \u00e0 soi-m\u00eame et \u00e0 ceux qu\u2019on appelle pr\u00e9cis\u00e9ment \u201cles intimes\u201c, ou \u00e0 ceux avec qui le partage est possible et autoris\u00e9. \u00bb (Durif-Varembont, 2009). <\/b>Il arrive que dans l\u2019intimit\u00e9 d\u2019un couple, les ann\u00e9es passent sans que le conjoint de la personne handicap\u00e9e en sache quoi que ce soit. Pour exemple cette jeune femme qui se d\u00e9brouille pour que son compagnon ne la voie jamais avec ses lunettes, au coucher comme au r\u00e9veil, afin qu\u2019il ne soup\u00e7onne rien.<\/p>\n\n\n\n
Dans cette situation, le handicap visuel ne peut \u00eatre partag\u00e9 avec les intimes<\/b>, d\u2019o\u00f9 le sentiment de solitude de la personne atteinte, et le malaise souvent ressenti par l\u2019entourage. Comme d\u2019autres handicaps ou maladies invisibles, il confronte le sujet \u00e0 la limite. La malvoyance n\u2019offre pas d\u2019espace d\u00e9limit\u00e9 et pr\u00e9serv\u00e9, car pour la personne malvoyante comme pour l\u2019entourage, son caract\u00e8re invisible brouille les pistes : que voit-on, qui voit-on ? Qui voit-on, par exemple, lorsque l\u2019on croise Jeanne ou Elise ? O\u00f9 sont les limites de leur capacit\u00e9 ou incapacit\u00e9 de voir ? Nous avions d\u00e9j\u00e0 not\u00e9 que \u00ab l\u2019invisibilit\u00e9 relative de la maladie alt\u00e8re le regard port\u00e9 sur la personne malade. \u00bb (Chaumet, 2014, Chaumet et Houdayer, 2017).<\/p>\n\n\n\n
De nombreux auteurs, tels qu\u2019Anzieu (1985), Scelles (2003), Debray (2010) ont \u00e9tudi\u00e9, chacun avec son approche, la notion de limite dans sa fonction \u00e0 la fois de fronti\u00e8re et de passage, de protection et de lien \u00e0 l\u2019autre, de seuil et de lieu d\u2019\u00e9changes. Si l\u2019on applique \u00e0 la malvoyance cette notion de limite, la difficult\u00e9 r\u00e9side dans le \u00ab \u00e0 la fois \u00bb : la personne malvoyante est \u00e0 la fois voyante et malvoyante. Jeanne et Elise font l\u2019exp\u00e9rience de ces situations liminales.<\/p>\n\n\n\n
Evoquer les limites incertaines du handicap visuel<\/b> n\u2019a pas ici pour but de revisiter les notions de normal et de pathologique \u00e9tudi\u00e9es par Canguilhem (1966) et d\u2019autres apr\u00e8s lui (Scelles, 2003). Il s\u2019agit plut\u00f4t de penser les cons\u00e9quences d\u2019un handicap qui ne se montre pas.<\/p>\n\n\n\n
Le handicap visuel, lorsqu\u2019il n\u2019est pas caract\u00e9ris\u00e9 par des signes identifiables, est parfois un obstacle \u00e0 la relation car il ne permet pas de se positionner comme personne handicap\u00e9e ou valide : ni le voyant ni le malvoyant ne peuvent se situer d\u2019un c\u00f4t\u00e9 de la fronti\u00e8re suppos\u00e9e entre handicap et validit\u00e9. Le handicap visuel, par son absence de limites, favorise l\u2019ambivalence : la personne malvoyante s\u2019efforce de para\u00eetre comme \u00ab les autres \u00bb qui, sans forc\u00e9ment percevoir son handicap, ressentent \u00e0 sa vue quelque chose d\u2019\u00e9trange. Le jeu des miroirs d\u00e9formants est \u00e0 l\u2019\u0153uvre, aucun des deux protagonistes ne sachant ce qu\u2019il voit ou ne voit pas.<\/p>\n\n\n\n
Un peu comme l\u2019architecture illusoire<\/b> cr\u00e9\u00e9e par les trompe-l\u2019\u0153il sur certaines fa\u00e7ades, le handicap visuel peut agir en trompe-l\u2019\u0153il dans la rencontre avec l\u2019autre. On ne sait pas \u00e0 quoi s\u2019en tenir avec ce handicap qui est l\u00e0 sans en avoir l\u2019air, qui se manifeste ou se fait oublier selon les situations. Il leurre l\u2019entourage \u2013 et parfois la personne elle-m\u00eame \u2013 par ses limites indistinctes alors que la personne malvoyante peut aussi leurrer les voyants en s\u2019effor\u00e7ant de le cacher.<\/p>\n\n\n\nAU C\u0152UR DE L\u2019INTIME : DE L\u2019INVISIBLE A L\u2019INDICIBLE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Lorsque l\u2019on aborde la question du handicap<\/b>, on admet l\u2019importance des mots pos\u00e9s sur ce handicap : dans le milieu scolaire, les enseignants, les parents ou l\u2019enfant lui-m\u00eame sont encourag\u00e9s \u00e0 parler aux autres de son handicap, afin de favoriser sa pr\u00e9sence aupr\u00e8s de ses camarades. Cela sous-entend (Korff-Sausse,1996), qu\u2019il est reconnu comme diff\u00e9rent de la majorit\u00e9 des \u00ab autres \u00bb, mais que cela ne l\u2019emp\u00eache pas d\u2019\u00eatre parmi eux ; le discours \u00ab tu es comme les autres \u00bb comporte le risque, pour l\u2019enfant, de ne pas s\u2019admettre diff\u00e9rent donc de nier son handicap et de le compenser de toutes les mani\u00e8res possibles (Korff-Sausse, 1996) \u2013 ce que fait Elise.<\/p>\n\n\n\n
Expliquer le handicap en milieu scolaire<\/b> se pratique la plupart du temps lorsque celui-ci est visible, ne laissant aucun doute sur son existence. Le handicap ou la maladie invisibles, en revanche, offrent le \u00ab choix \u00bb encombrant d\u2019\u00eatre rendus visibles ou maintenus dans l\u2019ombre. De nombreux enfants refusent cat\u00e9goriquement que soit mentionn\u00e9 leur handicap tant qu\u2019il peut passer inaper\u00e7u. Le fait qu\u2019il ne se voie pas les confronte \u00e0 la d\u00e9cision de dire ou ne pas dire, d\u00e9marche bien diff\u00e9rente de celle qui consiste \u00e0 mettre le handicap sous les yeux des autres parce qu\u2019on ne peut faire autrement. Dire le handicap dont on est atteint et qui ne se voit pas est particuli\u00e8rement complexe, et laisse peu de place \u00e0 la spontan\u00e9it\u00e9 : comme l\u2019attestent les personnes qui y sont confront\u00e9es, informer les autres prend souvent l\u2019allure d\u2019un aveu. Ce n\u2019est plus alors le handicap qui fait effraction dans l\u2019espace intime, mais son d\u00e9voilement, favorisant l\u2019emprise de l\u2019autre.<\/p>\n\n\n\nLIMITES DE LA PAROLE, LIMITES RELATIONNELLES<\/b><\/h2>\n\n\n\n
<\/b>Le handicap visuel est aussi difficile \u00e0 montrer que difficile \u00e0 cacher, d\u2019o\u00f9 le sentiment d\u2019inqui\u00e9tante \u00e9tranget\u00e9 qu\u2019il g\u00e9n\u00e8re. Faisons une nouvelle comparaison entre handicap visible et invisible \u00e0 partir de la situation d\u2019un soldat d\u00e9figur\u00e9 par une bombe, et per\u00e7u comme monstrueux. \u00ab Son \u00e9tranget\u00e9 ne l\u2019\u00e9cartait pas de l\u2019humanit\u00e9 \u00bb (Scelles, 2003) explique l\u2019auteur, d\u00e9crivant la mani\u00e8re dont le bless\u00e9 \u00e9tait parvenu \u00e0 apprivoiser sa nouvelle apparence et \u00e0 entrer en relation avec les personnes rencontr\u00e9es. Dans cette situation de handicap tr\u00e8s identifi\u00e9, la parole joue son r\u00f4le en r\u00e9introduisant de l\u2019humain dans ce qui paraissait ne pas l\u2019\u00eatre. Pour reprendre Dolto (1985) \u00ab Sans la m\u00e9diation des mots qui humanisent toutes les \u00e9motions, toutes les perceptions, bien des malentendus s\u2019installent, vouant \u00e0 la solitude la pire\u2026 \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Or le handicap non identifi\u00e9 suscite une \u00e9tranget\u00e9 d\u2019un autre ordre<\/b> : les personnes concern\u00e9es se qualifient souvent d\u2019extraterrestres, pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e9cart\u00e9es de l\u2019humanit\u00e9, et indignes de vivre (Chaumet, 2014). Comment, alors qu\u2019on ne se pense pas humain, peut-on \u00eatre entendu en s\u2019effor\u00e7ant de mettre au jour son handicap ? Face au caract\u00e8re non identifiable du handicap invisible, la parole est inop\u00e9rante, elle ne fait pas preuve, et le malvu persiste.<\/p>\n\n\n\nSTIGMATE INVISIBLE, CO-CONSTRUCTION, INQUIETANTE ETRANGETE<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Goffman (1975) note que le handicap visible peut prendre<\/b> toute la place dans le regard de l\u2019autre, qui a tendance \u00e0 r\u00e9duire la personne \u00e0 son handicap. Pour l’auteur, lorsque le handicap \u2013 ou stigmate \u2013 n\u2019est pas visible, l\u2019individu n\u2019est pas discr\u00e9dit\u00e9 \u2013 ou stigmatis\u00e9 \u2013 mais discr\u00e9ditable. Les situations \u00e9voqu\u00e9es ici montrent en effet que le handicap invisible, aux limites mal discernables, donne l\u2019illusion d\u2019un corps en bonne sant\u00e9, emp\u00eachant ainsi le regard stigmatisant sur la personne handicap\u00e9e. La stigmatisation, \u00e0 d\u00e9faut de prendre pour cible le handicap invisible, se concentre sur l\u2019inqui\u00e9tante \u00e9tranget\u00e9 qui le caract\u00e9rise, que Jeanne et Elise qualifient de bizarrerie.<\/p>\n\n\n\n
Bizarrerie qu\u2019elles entretiennent en dissimulant parfois leur malvoyance, pour les raisons qui leur appartiennent. Gargiulo (2016), en \u00e9cho \u00e0 d\u2019autres auteurs, parle de co-construction de la stigmatisation. Car celle-ci ne vient pas que de l\u2019autre ; elle est aussi g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par la personne handicap\u00e9e elle-m\u00eame, avec une dimension toute particuli\u00e8re en cas de malvoyance, puisqu\u2019elle ne trouve o\u00f9 se fixer.<\/p>\n\n\n\n
Mais pourquoi la parole, utilis\u00e9e pour expliquer la malvoyance, ne suffit-elle pas ? Le handicap de Jeanne est mis en doute, malgr\u00e9 ses tentatives d\u2019expliquer comment elle voit ou ne voit pas ; elle est soup\u00e7onn\u00e9e d\u2019\u00eatre une affabulatrice, une simulatrice, voire une manipulatrice. Contrairement au handicap av\u00e9r\u00e9, constat\u00e9 de visu<\/i>, le handicap visuel invisible n\u2019est ni franchement attaquable, ni apprivoisable. Alors qu\u2019il \u00e9chappe au regard ext\u00e9rieur, il suscite une multitude de r\u00e9actions agressives, difficilement compr\u00e9hensibles par ceux qui les subissent.<\/p>\n\n\n\n
La notion d\u2019inqui\u00e9tante \u00e9tranget\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e par Freud<\/b> (1985) et reprise par d\u2019autres auteurs est ambivalente : le mot heimlich<\/i> peut, selon le cas, signifier ce qui est familier, donc connu, mais aussi ce qui est secret, cach\u00e9, dissimul\u00e9, ou qui doit le rester. Dans les situations pr\u00e9sent\u00e9es ici, l\u2019ambivalence est tr\u00e8s marqu\u00e9e : Jeanne et Elise donnent l\u2019apparence de personnes sans handicap, tout en g\u00e9n\u00e9rant une bizarrerie ; Jeanne, priv\u00e9e de libert\u00e9 du fait de son handicap, appr\u00e9cie la libert\u00e9 de ne pas le rendre visible ; Elise s\u2019applique \u00e0 le cacher, en le revendiquant. Le heimlich<\/i> est \u00e0 l\u2019\u0153uvre : ce qui est connu doit rester cach\u00e9 ; ce qui est d\u00e9voil\u00e9 doit \u00eatre voil\u00e9.<\/p>\n\n\n\nCONCLUSION<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Dans une soci\u00e9t\u00e9 favorisant la transparence et la preuve par ce qui se voit, l\u2019invisible peine \u00e0 se dire et \u00e0 s\u2019entendre. La malvoyance g\u00e9n\u00e8re des \u00ab malvus \u00bb, plus ou moins in\u00e9vitables. Le parcours psychoth\u00e9rapique peut aider les patients \u00e0 int\u00e9grer l\u2019ambivalence dans leur relation \u00e0 eux-m\u00eames et aux autres. Avec ces personnes atteintes dans leur regard et souffrant du regard de l\u2019autre, lui-m\u00eame sans cesse bern\u00e9 par l\u2019invisibilit\u00e9 du trouble visuel, il m’est d\u2019autant plus important d\u2019\u00e9tayer mon \u00e9coute et ma parole sur un regard soutenant, dans l\u2019esprit du holding de Winnicott. La parole et le regard soutenants et contenants prennent le relais des paroles et des regards stigmatisants que les patients ont pu subir pr\u00e9c\u00e9demment. Le regard pos\u00e9 sur la personne malvoyante est un premier pas vers une reconnaissance sans trompe-l\u2019\u0153il, qui tient compte \u00e0 la fois de sa maladie mais aussi de son existence en tant que sujet parlant et d\u00e9sirant. La personne malvoyante, en apprivoisant son handicap, peut apprendre \u00e0 porter un autre regard sur elle et \u2013 \u00e0 d\u00e9faut de le modifier \u2013, \u00e0 moins souffrir du regard des autres.<\/p>\n\n\n\n
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