Titre provocateur certes, mais qui ouvre sur une r\u00e9flexion qui s\u2019impose dans un contexte o\u00f9 des progr\u00e8s ind\u00e9niables dans les soins propos\u00e9s aux familles et aux enfants sont r\u00e9alis\u00e9s. En effet, il semble qu\u2019aujourd\u2019hui soit venu le temps de rappeler qu\u2019un enfant atteint d\u2019un handicap est d\u2019abord et avant tout un enfant. En effet, permettre \u00e0 cet enfant de b\u00e9n\u00e9ficier de toutes les aides que son \u00e9tat r\u00e9clame, tout en prenant soin de son d\u00e9veloppement affectif, de son bien-\u00eatre et de ceux de ses proches, est un enjeu majeur pour les ann\u00e9es \u00e0 venir. Des cas tir\u00e9s de ma pratique montreront mieux que des discours savants le chemin qu\u2019il reste \u00e0 parcourir.<\/p>\n\n\n\n
Un enfant de 6 ans, gravement polyhandicap\u00e9 sur le plan moteur et intellectuel, n\u2019avait jamais quitt\u00e9 ses parents qui souhait\u00e8rent prendre des vacances sans lui. Ils sollicit\u00e8rent alors une institution qui accueillait des enfants pour des s\u00e9jours temporaires dans des familles. Le premier contact eut lieu avec le directeur, les parents et l\u2019enfant. Les parents furent surpris qu\u2019il ne leur soit pas propos\u00e9 une petite p\u00e9riode d\u2019adaptation pour leur enfant.<\/p>\n\n\n\n
Lorsque les parents emmen\u00e8rent l\u2019enfant avant leur d\u00e9part en vacances, ils apprirent qu\u2019ils ne pourraient pas le conduire dans la maison o\u00f9 il r\u00e9siderait, car l\u2019institution tenait \u00e0 pr\u00e9server l\u2019intimit\u00e9 des familles d\u2019accueil. Pour les m\u00eames raisons, ils n\u2019eurent ni l\u2019adresse ni le t\u00e9l\u00e9phone de la nourrice ; en cas de probl\u00e8me, ils devraient appeler l\u2019institution. Il fallut toute la persuasion du p\u00e8re, souhaitant vivement partir en vacances, pour que la m\u00e8re accepte, dans ces conditions-l\u00e0, de laisser son enfant. A son retour, la m\u00e8re dit sa souffrance d\u2019avoir compris, une fois de plus, combien son enfant n\u2019\u00e9tait pas comme les autres, elle ajouta : \u00ab vous connaissez un autre cas o\u00f9 on interdit aux parents d\u2019un enfant qui ne les a jamais quitt\u00e9s, de voir o\u00f9 il va habiter et les personnes avec lesquelles il va vivre \u00bb. (De fait, elle avait rencontr\u00e9 la nourrice uniquement dans le bureau du directeur, au moment de laisser son enfant).<\/p>\n\n\n\n
Le deuxi\u00e8me cas est celui d\u2019une petite fille que la cr\u00e8che familiale municipale refusa de continuer de prendre en charge, en raison de l\u2019importance de son handicap et de son \u00e9pilepsie non stabilis\u00e9e. A la mairie, il fut dit \u00e0 la m\u00e8re qu\u2019aucune nourrice agr\u00e9\u00e9e n\u2019\u00e9tait disponible, mais qu\u2019il \u00e9tait possible de lui fournir, \u00e9ventuellement, une liste de nourrices \u00ab au noir \u00bb. Ce qui fit dire \u00e0 la m\u00e8re \u00ab pour elle, je suppose que la cr\u00e8che familiale, c\u2019est trop bien, seul, le noir convient\u2026 \u00bb. R\u00e9volt\u00e9e, elle refusa cette solution et demanda \u00e0 la mairie de lui permettre d\u2019avoir une place en cr\u00e8che collective. La directrice lui proposa alors qu\u2019une \u00e9ducatrice de service de soins vienne pr\u00e9senter l\u2019enfant \u00e0 l\u2019\u00e9quipe et que celle-ci d\u00e9ciderait alors, si elle pouvait ou non l\u2019accepter. La m\u00e8re se vit ainsi refuser le droit de pr\u00e9senter elle-m\u00eame son enfant, en m\u00eame temps qu\u2019elle eut le sentiment qu\u2019on traitait sa fille comme une marchandise (ce furent ses termes) \u00e0 \u00e9valuer. Ce type de situation a \u00e9videmment des r\u00e9percussions \u00e0 court et long terme sur la mani\u00e8re dont la famille vit avec la r\u00e9alit\u00e9 de la pathologie de l\u2019enfant.<\/p>\n\n\n\n
Imaginons une \u00e9quipe d\u2019\u00e9cole maternelle de quartier qui inscrirait dans son projet qu\u2019il n\u2019est pas n\u00e9cessaire d\u2019accompagner les enfants \u00e0 l\u2019\u00e9cole, qu\u2019il n\u2019est pas n\u00e9cessaire d\u2019avoir un cahier de liaison, car les parents n\u2019ont pas \u00e0 savoir ce qui se passe \u00e0 l\u2019\u00e9cole et sp\u00e9cifierait, pour rassurer tout le monde : \u00ab s\u2019il y a un probl\u00e8me, de toute fa\u00e7on, nous appelons les parents \u00bb. Ainsi, la communication se ferait-elle \u00e0 propos des probl\u00e8mes, pas de \u00ab l\u2019ordinaire \u00bb et ni de ce que parents et professionnels ont plaisir \u00e0 entendre et \u00e0 dire. Je pense que personne n\u2019aurait envie de mettre son enfant dans un tel lieu\u2026 Et bien, ce qui serait intol\u00e9rable et m\u00eame inimaginable, dans le cas d\u2019enfants \u00ab ordinaires \u00bb, devient parfois acceptable dans un milieu sp\u00e9cialis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
En t\u00e9moigne l\u2019exp\u00e9rience suivante :<\/p>\n\n\n\n
En visite dans un \u00e9tablissement recevant des enfants atteints de d\u00e9ficiences intellectuelles moyennes ou profondes de 4 \u00e0 14 ans, je m\u2019informe de la mani\u00e8re dont les liens avec les familles sont \u00e9tablis. Le psychologue explique alors qu\u2019il re\u00e7oit les parents obligatoirement tous les mois \u00ab cela fait partie du contrat que nous avons avec eux, d\u00e8s le d\u00e9but \u00bb explique-t-il. Notons qu\u2019il ne dit pas qu\u2019il re\u00e7oit l\u2019enfant, mais \u00ab ses parents \u00bb. Ensuite, le chef de service explique que tous les enfants, sans exception, doivent prendre les taxis ou les minibus pour venir dans l\u2019\u00e9tablissement. Je pense alors aux enfants de 4 ans et demande si, exceptionnellement, quand les enfants sont jeunes, les parents peuvent faire les accompagnements. Il m\u2019est r\u00e9pondu alors, que le cadre impose le transport collectif, qu\u2019au d\u00e9but, durant quelques mois, dans le cadre de l\u2019adaptation, un des parents peut accompagner l\u2019enfant, mais rapidement, il est indispensable qu\u2019il prenne les transports \u00ab comme tout le monde ! \u00bb. Le chef de service insista pour dire que les parents, s\u2019ils sont r\u00e9ticents au d\u00e9but, finissent par appr\u00e9cier de ne pas avoir \u00e0 se d\u00e9placer et que cela aide au d\u00e9veloppement de l\u2019autonomie de leur enfant. Notons que cet \u00e9tablissement sp\u00e9cialis\u00e9, comme tous les \u00e9tablissements, n\u2019est pas dans le secteur d\u2019habitation de l\u2019enfant, ce qui l\u2019oblige \u00e0 faire parfois \u00be d\u2019heure, 1 heure de transport, le matin et le soir. Toujours en pensant aux enfants jeunes et qui, pour beaucoup, ne parlent pas et n\u2019ont pas ou peu de moyens d\u2019expression, je demande si les parents et les professionnels peuvent communiquer via<\/em> un cahier de liaison. Le psychologue me r\u00e9pond alors que non, car l\u2019enfant doit garder son \u00ab jardin secret \u00bb. Evidemment, il convient de se demander pourquoi le mot \u00ab secret \u00bb est ici prononc\u00e9. Est-ce l\u2019enfant qui veut prot\u00e9ger ses \u00ab secrets \u00bb ou l\u2019institution qui se prot\u00e8ge ? Il m\u2019est alors sp\u00e9cifi\u00e9, qu\u2019en cas de probl\u00e8me, parents et professionnels se t\u00e9l\u00e9phonent et qu\u2019il n\u2019y a aucune restriction \u00e0 ces contacts. La venue des parents dans l\u2019\u00e9tablissement ne peut se faire qu\u2019en pr\u00e9venant, et dans des conditions qui sont explicit\u00e9es dans le r\u00e8glement int\u00e9rieur, pour ne pas d\u00e9ranger les enfants et les activit\u00e9s de l\u2019\u00e9tablissement. L\u00e0 encore, le contact t\u00e9l\u00e9phonique se fait en \u00ab cas de probl\u00e8me \u00bb et les entretiens organis\u00e9s et obligatoires sont ceux qui ont lieu avec le psychologue. Comment se fait-il qu\u2019il soit si difficile d\u2019appliquer aux enfants handicap\u00e9s les r\u00e8gles qui ont cours dans les lieux d\u2019accueil \u00ab ordinaires \u00bb ? Il s\u2019agit de r\u00e9fl\u00e9chir aux cons\u00e9quences de ces violences \u00ab ordinaires \u00bb sur les enfants et leur famille.<\/p>\n\n\n\n Ce qui pr\u00e9c\u00e8de peut amener \u00e0 penser autrement aux parents qui disent qu\u2019ils ne veulent pas \u00ab entrer dans le cercle du handicap \u00bb. Le sens de ces paroles est multiple, mais, avec le temps, j\u2019ai compris qu\u2019un de ses fondements \u00e9tait de parvenir, malgr\u00e9 tout, \u00e0 rester parents, parents ordinaires, parents pas \u00ab minor\u00e9s \u00bb dirait Fustier (\u2026.), pas pathologiques, d\u2019un enfant envisag\u00e9 d\u2019abord comme un enfant. Ce qui est commun\u00e9ment appel\u00e9 \u00ab d\u00e9ni du handicap \u00bb est parfois, seulement, l\u2019expression du d\u00e9sir des parents que leur enfant puisse continuer \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de ce qui est propos\u00e9 \u00ab ordinairement \u00e0 tous les enfants \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Les parents savent qu\u2019inscrire leur enfant \u00e0 l\u2019\u00e9cole du quartier, quand il est handicap\u00e9, est une source d\u2019ennuis pour l\u2019institution qui l\u2019accueille ; ils savent aussi que, dans l\u2019\u00e9tablissement sp\u00e9cialis\u00e9, rien ne se fait \u00ab comme \u00bb \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Ils savent qu\u2019ils n\u2019accompagneront pas leur enfant comme ils le font pour ses fr\u00e8res et s\u0153urs et que les enfants du quartier conna\u00eetront moins cet enfant-l\u00e0 que ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Par ailleurs, sauf exception, ils n\u2019ont pas, en leur temps, fr\u00e9quent\u00e9 ce type d\u2019institution, ce qui peut la rendre inqui\u00e9tante, irrepr\u00e9sentable pour eux. En fait, si cette scolarit\u00e9 sp\u00e9ciale impose de penser l\u2019existence de la pathologie, cela fait \u00e9galement \u00e9merger des questions sur ce devenir social \u00ab \u00e0 part \u00bb\/\u00ab \u00e0 c\u00f4t\u00e9 \u00bb, et \u00e9voque des images de mise \u00e0 l\u2019\u00e9cart, mais aussi de \u00ab non \u00e9volution \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Dans le devenir ordinaire, l\u2019enfant passe de l\u2019\u00e9cole maternelle \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire, puis au coll\u00e8ge, puis au lyc\u00e9e. Certaines institutions accueillent les enfants de 4 \u00e0 22 ans. Nous manquons de travaux permettant de mesurer l\u2019impact, pour tous les membres de la famille, de cette image d\u2019un lieu d\u2019\u00e9ducation qui serait le m\u00eame, de l\u2019enfance \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Dans ce lieu, le cercle des \u00ab pairs \u00bb varie peu, celui des adultes non plus, ce qui ne peut qu\u2019avoir des cons\u00e9quences sur le d\u00e9veloppement social et affectif de l\u2019enfant et sur la construction de ses liens familiaux et extra familiaux.<\/p>\n\n\n\n Avec raison, Zucman aimait \u00e0 rappeler que la plupart des parents qu\u2019elle rencontre, s\u2019il n\u2019avait pas eu d\u2019enfants handicap\u00e9s, n\u2019auraient jamais eu \u00e0 consulter un psychologue ou un psychiatre. Ils ont subi un traumatisme qui a parfois des r\u00e9percussions sur leur sant\u00e9 psychique. Ces r\u00e9percussions demandent \u00e0 ce que soient mis en \u0153uvre des aides, des soutiens qui peuvent varier, selon leur p\u00e9riode de leur vie, et concerner l\u2019un ou l\u2019autre membre de la famille ou le groupe dans son entier. Evidemment, \u00e9lever un enfant handicap\u00e9 pose des probl\u00e8mes particuliers \u00e0 ces parents, difficult\u00e9s que leurs exp\u00e9riences d\u2019enfant et celles de leurs parents ne les ont pas pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 affronter. Toutefois, comme tous les parents, ils doivent pouvoir exp\u00e9rimenter, trouver des ressources en eux et autour d\u2019eux. Ils doivent pouvoir apprendre, se d\u00e9couvrir comp\u00e9tents en dehors du regard parfois jugeant des professionnels. Titran aimait \u00e0 conseiller aux professionnels d\u2019\u00eatre \u00ab juste suffisamment bons \u00bb pour laisser l\u2019espace et le temps aux parents de prendre toute leur place Les parents ont donc droit \u00e0 l\u2019erreur, et ils ont droit \u00e9galement \u00e0 ce que leur vie intime familiale et de couple soit pr\u00e9serv\u00e9e. Or, souvent, \u00e0 juste titre, ils se plaignent de devoir r\u00e9pondre \u00e0 des questions concernant leur vie familiale, leur vie de couple, qui n\u2019auraient jamais \u00e9t\u00e9 pos\u00e9es \u00e0 des parents d\u2019enfants \u00ab ordinaires \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Ne pas r\u00e9pondre \u00e0 ces questions leur fait courir des risques r\u00e9els, imaginaires, fantasmatiques que certains renoncent \u00e0 prendre. La seule porte de sortie est alors de se prot\u00e9ger, soit en fuyant, soit en ayant un discours adapt\u00e9 \u00e0 l\u2019interlocuteur, appris au fil du temps, et peu investi sur le plan affectif.<\/p>\n\n\n\n Tous les parents d\u2019enfants handicap\u00e9s \u00e9voquent des \u00e9pisodes o\u00f9 ils ont d\u00fb se faire violence, o\u00f9 ils ont eu le sentiment de faire violence \u00e0 leur enfant en suivant les propositions des professionnels. Par exemple, ils le mettent dans un taxi, seul, sans conna\u00eetre le chauffeur. Ils doivent alors faire confiance \u00e0 l\u2019institution qui a recommand\u00e9 le taxi.<\/p>\n\n\n\n Imaginons une enfant de 3 ans qui ne parle pas ; sa maman la met dans le taxi ; elle n\u2019est pas rassur\u00e9e, mais on lui a dit que sa fille \u00e9tait grande et qu\u2019elle ne devait pas la surprot\u00e9ger et que c\u2019\u00e9tait pour son bien. Alors, elle dit \u00e0 sa fille, pour la rassurer : \u00ab le monsieur est gentil, il va t\u2019emmener au centre, tout va bien aller, tu vas voir ton \u00e9ducatrice et tu reviendras ensuite \u00bb.<\/p>\n\n\n\n En disant cela, la m\u00e8re prend conscience de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 de son enfant, de son devoir de la prot\u00e9ger et elle renonce \u00e0 mettre son enfant dans le taxi, et cherche une autre solution. Si l\u2019enfant n\u2019est pas handicap\u00e9, il est probable qu\u2019un observateur dira qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une m\u00e8re attentive, soucieuse de la protection et du bien-\u00eatre de son enfant. S\u2019il s\u2019agit d\u2019un enfant handicap\u00e9, il pourra plus facilement lui \u00eatre dit qu\u2019elle est \u00ab un peu \u00bb surprotectrice. Le professionnel s\u2019attachera \u00e0 la rassurer, oubliant parfois que l\u2019enfant, lui aussi, doit bien ressentir quelque chose de cette situation.<\/p>\n\n\n\n Combien de fois, ai-je entendu dire que l\u2019inqui\u00e9tude \u00e9tait davantage du c\u00f4t\u00e9 des parents que des enfants qui, eux, vivaient bien ces transports. Il convient alors de se demander quels moyens l\u2019enfant handicap\u00e9 a pour dire qu\u2019il est mal \u00e0 l\u2019aise, inquiet. Certes, il peut ne plus manger, ne plus dormir, pleurer, hurler, mais il s\u2019agit l\u00e0 d\u2019appels qui doivent \u00eatre entendus, sinon ces signaux finissent soit pas \u00eatre mis sur le compte de sa pathologie, soit par s\u2019\u00e9teindre, faute d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 compris.<\/p>\n\n\n\n Par ailleurs, les progr\u00e8s ind\u00e9niables des prises en charge conduisent certains enfants, tr\u00e8s jeunes, \u00e0 avoir un emploi du temps, auquel un adulte ne r\u00e9sisterait pas. La formule consacr\u00e9e pour cette situation est \u00ab cet enfant a un emploi du temps de ministre ! \u00bb, sachant que le \u00ab ministre \u00bb en question peut n\u2019avoir que 2 ans\u2026 Ainsi, un enfant de 4 ans comptabilisait, entre les r\u00e9\u00e9ducations en CAMPS et en lib\u00e9ral, 7 s\u00e9ances par semaine, qui avaient lieu dans 4 endroits diff\u00e9rents.<\/p>\n\n\n\n Un enfant de 6 ans devait aller en psychoth\u00e9rapie le samedi matin, car il \u00e9tait scolaris\u00e9 \u00e0 temps plein ; il avait une r\u00e9\u00e9ducation tous les soirs apr\u00e8s l\u2019\u00e9cole, une autre le mercredi matin et encore une autre l\u2019apr\u00e8s-midi. Cet emploi du temps qui mobilise un nombre important de r\u00e9\u00e9ducatrices (orthophonie, orthoptie, psychomotricit\u00e9, kin\u00e9sith\u00e9rapie, ergoth\u00e9rapie\u2026), se fait le plus souvent dans une relation duelle entre un enfant et un adulte. Souvent, ce sont les parents qui demandent \u00e0 ce que le nombre de ces s\u00e9ances soit augment\u00e9, dans un souhait l\u00e9gitime que leur enfant puisse \u00eatre le plus possible aid\u00e9, afin qu\u2019il progresse le plus rapidement possible. Or, on sait toute l\u2019importance des temps pour l\u2019enfant o\u00f9 il n\u2019a rien de particulier \u00e0 faire, o\u00f9 il s\u2019ennuie, o\u00f9 il doit cr\u00e9er, inventer\u2026 On sait aussi toute l\u2019importance des temps de jeux, d\u2019affrontements, de complicit\u00e9 entre pairs. D\u00e8s lors, est-on certain que cet emploi du temps favorisant le t\u00eate-\u00e0-t\u00eate \u00ab adulte\/enfant \u00bb, dans le cadre d\u2019activit\u00e9s organis\u00e9es, dirig\u00e9es, pens\u00e9es par un adulte, n\u2019a pas de cons\u00e9quences dommageables pour la vie intrapsychique et intersubjective de l\u2019enfant ?<\/p>\n\n\n\n Dans ces conditions, ces enfants tr\u00e8s jeunes d\u00e9veloppent des comp\u00e9tences relationnelles leur permettant de s\u2019accommoder des liens avec ces multiples adultes qui s\u2019occupent de lui, mais les modalit\u00e9s relationnelles avec l\u2019adulte diff\u00e8rent de celles qui doivent se construire et \u00e9voluer entre pairs. Cet agenda de \u00ab ministre \u00bb p\u00e8se aussi \u00e9videmment sur la vie de toute la famille. All\u00e9ger l\u2019agenda des parents en proposant des accompagnements en taxi, ne r\u00e9sout pas le probl\u00e8me. Cet \u00ab agenda \u00bb est propos\u00e9 pour le bien de l\u2019enfant ; d\u00e9cider des all\u00e8gements n\u2019est pas simple. En effet, comment dire que pour \u00abl\u2019orthophonie, on attendra \u00bb, quand on sait que la pr\u00e9vention pr\u00e9coce peut permettre \u00e0 l\u2019enfant de manger mieux, de parler plus vite\u2026 Quand un enfant, m\u00eame tr\u00e8s jeune, pourrait b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019orthophonie, de kin\u00e9sith\u00e9rapie, d\u2019orthoptique, de psychomotricit\u00e9, d\u2019ergoth\u00e9rapie\u2026 Comment choisir ?<\/p>\n\n\n\n Evidemment, il n\u2019y a pas de r\u00e9ponse simple et \u00e9vidente \u00e0 cette question. Toutefois, le r\u00f4le du psychologue dans les \u00e9quipes est de toujours faire valoir l\u2019importance de penser l\u2019enfant, son devenir, avec des outils conceptuels, des acquis de la pratique qui concerne l\u2019enfant \u00ab tout venant \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Depuis longtemps d\u00e9j\u00e0, il y a un consensus pour dire que le handicap ne doit jamais poser un voile sur le b\u00e9b\u00e9, qu\u2019il faut nommer le b\u00e9b\u00e9, l\u2019enfant, l\u2019\u00e9couter avant de le penser, de le voir \u00ab handicap\u00e9 \u00bb. Si maintenant, tout le monde sait l\u2019importance de parler aux b\u00e9b\u00e9s, s\u2019il y a maintenant un consensus autour du fait que le \u00ab b\u00e9b\u00e9 est une personne \u00bb pour rappeler un titre d\u2019un documentaire c\u00e9l\u00e8bre, pourquoi ceci ne fonde-t-il pas davantage les interventions aupr\u00e8s de l\u2019enfant, quand il est atteint d\u2019un handicap ? Il pourrait s\u2019agir d\u2019une sorte de \u00ab d\u00e9ni d\u2019ordinaire \u00bb ou de l\u2019humanit\u00e9 de l\u2019enfant et de la comp\u00e9tence de ses parents. Il convient de se demander pourquoi tous les travaux faits sur l\u2019attachement, sur le besoin de s\u00e9curit\u00e9 du petit, sur les processus de parentalit\u00e9, et plus g\u00e9n\u00e9ralement, toutes les connaissances que nous avons maintenant concernant le d\u00e9veloppement de l\u2019enfant et ce qui peut l\u2019entraver, sont si peu souvent pris en compte, lorsqu\u2019il s\u2019agit d\u2019un enfant atteint d\u2019un handicap ou de ses parents.<\/p>\n\n\n\n Pour terminer, la proposition pourrait \u00eatre faite de syst\u00e9matiquement se demander si, ce qui est fait pour l\u2019enfant et ses parents, serait acceptable dans le cas d\u2019un enfant sans probl\u00e8me de sant\u00e9. Simplement, se poser cette question aurait, selon moi, des effets sur les pratiques d\u2019accompagnement, de soutien et de soins.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\nFaire reconna\u00eetre les besoins \u00abordinaires\u00bb<\/h2>\n\n\n\n
Violence ordinaire pour le \u00ab bien \u00bb de l\u2019enfant<\/h2>\n\n\n\n
Un emploi du temps de \u00ab ministre \u00bb<\/h2>\n\n\n\n
Peut-on parler de \u00ab d\u00e9ni de l\u2019ordinaire \u00bb ?<\/h2>\n\n\n\n