Si l\u2019on est pour une part sorti des grandes pol\u00e9miques sur l\u2019origine de l\u2019autisme infantile, ceux qui ont en charge le traitement des enfants autistes sont confront\u00e9s \u00e0 des situations complexes n\u00e9es de l\u2019\u00e9volution des id\u00e9es sur la nature du trouble autistique et sur son traitement, et par ailleurs, des conditions du financement du syst\u00e8me de sant\u00e9. Il nous faudra donc essayer de d\u00e9m\u00ealer ces questions, et d\u2019autant plus qu\u2019elles influent sur la pr\u00e9occupation actuelle principale, l\u2019urgence dramatique tant pour les professionnels que pour les parents, qui est la difficult\u00e9 de trouver une place dans une institution soignante.<\/p>\n\n\n\n
En cette rentr\u00e9e de septembre 2002, quatre enfants de notre h\u00f4pital de jour pour petits n\u2019ont pas trouv\u00e9 de place dans une institution pour plus grands pour poursuivre leur traitement. Alors que l\u2019arh (Agence r\u00e9gionale d\u2019hospitalisation) a en ses d\u00e9buts pers\u00e9cut\u00e9 les h\u00f4pitaux de jour parisiens par des taux ouvertement \u00ab restructurants \u00bb (cela veut dire une asphyxie financi\u00e8re conduisant \u00e0 la fermeture des plus fragiles !), postulant Paris comme \u00ab surdot\u00e9 \u00bb en h\u00f4pitaux, et que tr\u00e8s peu d\u2019emp accueillant des autistes existent \u00e0 Paris, il devient chaque ann\u00e9e de plus en plus difficile de trouver des places pour nos sortants \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 8 ans. On peut voir dans cette situation qui s\u2019aggrave une cons\u00e9quence de la na\u00efve g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de l\u2019amendement Creton qui a interdit de mettre \u00e0 la porte d\u2019une institution pour enfants les grands adolescents atteignant l\u2019\u00e2ge adulte si une solution n\u2019\u00e9tait pas trouv\u00e9e, mais sans budg\u00e9tiser la n\u00e9cessaire prise en charge des adultes ! La prolongation des soins s\u2019est faite au d\u00e9triment des admissions de patients plus jeunes, avec une r\u00e9percussion en cascade. De ce fait une g\u00e9n\u00e9ration d\u2019enfants confisquent les possibilit\u00e9s de soins au d\u00e9triment des autres m\u00eame si l\u2019on comprend le combat de leurs parents. Mais devons-nous renoncer pour autant \u00e0 l\u2019action pr\u00e9coce et \u00e0 la chance th\u00e9rapeutique suppl\u00e9mentaire qu\u2019elle a apport\u00e9e ? De mani\u00e8re scandaleuse restent alors sans solution les enfants autistes les plus perturb\u00e9s et les moins performants. La p\u00e9dopsychiatrie s\u2019en d\u00e9fausse souvent, arguant de leur d\u00e9ficit, et le secteur m\u00e9dico-social les r\u00e9cuse parfois, du fait de leurs troubles psychiques et du (r\u00e9el) manque de moyens th\u00e9rapeutiques. En mati\u00e8re d\u2019autisme le clivage entre sanitaire et m\u00e9dico-social n\u2019est pas pertinent. C\u2019est en tous cas la charge des cas les plus lourds qui repose alors enti\u00e8rement sur les familles, ce qui est injustifiable et alimente une r\u00e9volte l\u00e9gitime. Celle-ci prend parfois un tour antipsychiatrique au d\u00e9triment du soin dont les enfants sont priv\u00e9s, en revendiquant la scolarisation comme seule solution th\u00e9rapeutique, reprenant les anciens clivages id\u00e9ologiques et cautionnant alors le manque d\u2019\u00e9quipements th\u00e9rapeutiques. Le d\u00e9bat th\u00e9orique s\u2019est pourtant enrichi cette derni\u00e8re d\u00e9cennie de la th\u00e9orie cognitive de l\u2019autisme, et la confrontation des id\u00e9es est fructueuse. J\u2019y ai consacr\u00e9 un second livre sur l\u2019autisme en prenant \u00e9galement en compte l\u2019apport des t\u00e9moignages d\u2019anciens autistes. Disons simplement ici qu\u2019au-del\u00e0 des controverses certaines convergences peuvent appara\u00eetre. Les progr\u00e8s de la g\u00e9n\u00e9tique ont modifi\u00e9 certaines situations, mais pas de la mani\u00e8re dont certains pouvaient le r\u00eaver et d\u2019autres le craindre \u2013 la r\u00e9solution de l\u2019\u00e9nigme \u2013, demandant au contraire un surcro\u00eet de travail psychique \u00e0 l\u2019enfant, \u00e0 ses parents et \u00e0 ses soignants. Ceci justifie en tout cas un bilan g\u00e9n\u00e9tique syst\u00e9matique, pour le moment sans b\u00e9n\u00e9fice direct pour l\u2019enfant, mais permettant \u00e0 la famille d\u2019\u00eatre pr\u00e9venue et conseill\u00e9e lors d\u2019un risque g\u00e9n\u00e9tique identifi\u00e9. Les soins psychiques pour les enfants atteints d\u2019anomalies g\u00e9n\u00e9tiques entravant leur construction psychique et relationnelle constituent de r\u00e9els progr\u00e8s mais n\u00e9cessitent une place dans les institutions th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n\n\n
Cliniquement enfin, la th\u00e9rapeutique institutionnelle et la psychoth\u00e9rapie individuelle nous confirment qu\u2019avec un traitement pr\u00e9coce, l\u2019enfant autiste peut \u00e9voluer dans sa structuration psychique, acc\u00e9dant \u00e0 une reconnaissance d\u2019autrui et \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement d\u2019\u00e9changes non verbaux. Avec cette \u00e9conomie relationnelle, diminue ou dispara\u00eet celle qui sous-tendait les grands sympt\u00f4mes autistiques d\u2019automutilation et de st\u00e9r\u00e9otypie. Mais il faut beaucoup de temps pour ces \u00e9volutions, de vie partag\u00e9e, pour que naissent ces relations affectives assum\u00e9es par le sujet. D\u2019autre part, certains enfants progressent plus que d\u2019autres sans que nous sachions pourquoi ou que nous puissions le pr\u00e9voir. Ceci maintient les parents dans une attente anxieuse extr\u00eamement douloureuse. Les \u00e9quipes soignantes craignent beaucoup que la prise en compte de la souffrance de l\u2019enfant, l\u2019efficacit\u00e9 du travail fait avec les parents pour mobiliser l\u2019enfant, le respect de la subjectivit\u00e9 de l\u2019enfant, toutes ces conqu\u00eates d\u2019une pratique th\u00e9rapeutique inspir\u00e9e de la psychanalyse ne soient menac\u00e9es par une id\u00e9ologie d\u2019inspiration am\u00e9ricaine, positiviste et comportementaliste, voulant \u00e0 tout prix objectiver et quantifier.<\/p>\n\n\n\n
La tentative actuelle de rationalisation du syst\u00e8me de soin par l\u2019administration nous fait craindre en tout cas l\u2019application de mod\u00e8les m\u00e9dicaux de la m\u00e9decine du corps de mani\u00e8re plaqu\u00e9e et inad\u00e9quate en psychiatrie, et d\u2019autant plus en psychiatrie de l\u2019enfant. Enfin, la question de ce qui peut promouvoir l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la symbolisation, au langage et \u00e0 son utilisation pour progresser dans la qualit\u00e9 de l\u2019\u00e9change reste un d\u00e9fi th\u00e9rapeutique majeur. J\u2019ai soumis cette question \u00e0 un r\u00e9cent congr\u00e8s psychanalytique.
D\u2019autres questionnements se posent dans les strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques : passer par les int\u00e9r\u00eats autistiques de l\u2019enfant est-ce ouverture ou enfermement ? Utiliser des symbolisations limit\u00e9es ou partielles, pictogrammes, images, ou des symbolisations non verbales, la langue des signes par exemple, chez un enfant qui vocalise un peu, est-ce lui faire d\u00e9couvrir un plaisir de penser favorisant l\u2019investissement ult\u00e9rieur du langage, ou au contraire, est-ce court-circuiter tragiquement l\u2019acc\u00e8s au langage commun ?
Cette question rejoint un peu celle de l\u2019opportunit\u00e9 et de la l\u00e9gitimit\u00e9 de tenter ou non la \u00ab communication facilit\u00e9e \u00bb, communication par \u00e9crit assist\u00e9e par une facilitatrice\u2026
L\u2019int\u00e9gration scolaire est un autre enjeu, mal pos\u00e9 actuellement, pour lequel de vraies questions se posent. En quelques mots, il n\u2019est pas l\u00e9gitime de proposer la scolarisation comme alternative au traitement, ainsi que le demandent certaines associations de parents. Soigner, instruire et int\u00e9grer sont \u00e9videmment plus l\u00e9gitimes ! Les temps partiels h\u00f4pital de jour\/\u00e9coles ext\u00e9rieures sont fructueux, comme la fr\u00e9quentation de la classe de l\u2019institutrice sp\u00e9cialis\u00e9e de l\u2019h\u00f4pital de jour. Autre vraie question : d\u2019un c\u00f4t\u00e9 les t\u00e9moignages d\u2019anciens autistes montrent que certains enfants enregistrent bien plus qu\u2019ils ne le montrent, ce qui validerait la pr\u00e9sence d\u2019un enfant apparemment indiff\u00e9rent dans un groupe classe fonctionnant bien. De l\u2019autre c\u00f4t\u00e9, on peut se demander si certains enfants ne b\u00e9n\u00e9ficieraient pas davantage d\u2019une r\u00e9elle int\u00e9gration dans le petit groupe de l\u2019institution th\u00e9rapeutique, \u00e0 temps plein dans un premier temps, pour \u00e9tendre ensuite au groupe scolaire une capacit\u00e9 de socialisation acquise, plut\u00f4t que d\u2019\u00eatre d\u2019embl\u00e9e confront\u00e9s \u00e0 deux lieux diff\u00e9rents \u00e0 la fois\u2026 L\u2019inconv\u00e9nient est alors que l\u2019accueil d\u2019un enfant inconnu venant d\u2019un h\u00f4pital de jour va moins de soi pour l\u2019institution scolaire que le maintien d\u2019un enfant d\u00e9j\u00e0 investi. Mais il faut reconna\u00eetre que cette consid\u00e9ration n\u2019est pas li\u00e9e \u00e0 l\u2019enfant lui-m\u00eame\u2026
Pour conclure, je dirai mon inqui\u00e9tude de voir que la souhaitable r\u00e9alisation de centres de diagnostics sp\u00e9cialis\u00e9s r\u00e9gionaux, mise en \u0153uvre actuellement, laisse totalement de c\u00f4t\u00e9 la recherche th\u00e9rapeutique qui ne peut se faire que dans la dur\u00e9e de l\u2019investissement d\u2019un traitement psychique. On pourrait voir l\u00e0 un exemple du mod\u00e8le m\u00e9dical et une f\u00e9tichisation de l\u2019organique. Pourtant, pour quelle maladie physique oserait-on proposer que seul le diagnostic compte et que le traitement importe peu ?<\/p>\n